Kırmızı Kurdele İstanbul Ekibinin, her biriyle çalışma arkadaşı olmaktan gurur duyduğu hekim dostlarının yenilikçi, direnişçi ve bağımsız karakterlerinin güçlü bir yansıması olan 14 Mart Tıp Bayramı mesajı. 14 Mart büyük çoğunluk için ezbere bir mesajla geçiştirilen bir gün olarak değerlendiriliyor. Oysa bugünün Tıp Bayramı olarak belirlenmesinin ve 103 yıldır Tıp Bayramı olarak kutlanılmasının çok anlamlı ve bugün yeniden hatırlanması gereken önemli sebepleri var. Birincisi; 14 Mart’ın (1827), Türkiye’de modern tıp eğitiminin başlangıç noktası olarak kabul edilen Tıphane-i Amire ve Cerrahhane-i Amire adlı okulun açılış günü olması. İlk mezunlarını 1843 yılında veren mektep, dört mezununun 1848 yılında Viyana'da yapılan tıp yeterlilik sınavını geçmesi üzerine Avrupa'daki tıp fakültelerine denk sayılmaya başlanmış ve nihayet fakülte statüsü kazanmıştır. İkincisi; 14 Mart’ın ilk kez 1919 yılının işgal altındaki İstanbul’unda önemli bir direniş günü olarak tarihe geçmesi. Milli bir bağımsızlık mücadelesinin sürdürdüğü o kritik günlerde, öğrenciler devrin ünlü doktorlarının da desteğiyle işgali protesto için toplanmış ve böylece tıp bayramı, tıp mesleği mensuplarının yurt savunma hareketi olarak başlamıştır. Üçüncüsü (ve belki de en önemlisi) ise 2022 14 Mart’ının ülke genelinde fedakârca çalışan hekimlerin haksız muamelelere maruz kaldığı, haklarının yendiği, yok sayıldıkları çok üzücü bir zaman dilimine denk gelmesi. Yani 14 Mart hem bugün Türkiye’de modern tıp adına erişilen noktanın başlangıcı olması hem de modern Türkiye Cumhuriyeti’nin karakteri olan bağımsızlığına katkısı, hem de her biriyle çalışma arkadaşı olmaktan gurur duyduğumuz hekim dostlarımızın yenilikçi, direnişçi bağımsız karakterlerinin bir yansıması olması sebebiyle çok önemli. Türkiye’nin güvenilir #hivbilgisi sağlayıcısı ve kaynağı Kırmızı Kurdele İstanbul olarak, sağlıklı bir toplum oluşturabilme ve HIV ile yaşayan bireylerin o sağlıklı toplumun eşit ve sağlıklı birer parçası olabilmeleri var güçleriyle ve fedakârca çalışan, hekim dostlarımızın 14 Mart Tıp Bayramını kutluyor ve tekrarlıyoruz; hekimlerimizin yanındayız. Kırmızı Kurdele İstanbul Ekibi www.kirmizikurdele.org #hivhakkindahersey

Yayına hazırlayan: Kırmızı Kurdele İstanbul Gönüllüsü A. Yayın tarihi: 5 Ekim, 2021 Güncelleme: 9 Mart, 2022 Hatırlayacağınız gibi, Sosyal Güvenlik Kurumu Başkanlığı Hizmet Sunumu Genel Müdürlüğü'nün 16 Ağustos 2021 tarihinde yayınladığı 2021/29 sayılı yeni bir genelge ile MEDULA (Medikal Ulak) Sisteminde bir dizi değişiklik yapılmıştı. Takip eden günlerde ise Kırmızı Kurdele İstanbul'dan ve alanda çalışan tüm özne derneklerinden/inisiyatiflerden, kişisel verilerin korunması hakkına ve özel hayatın gizliliğine saygı hakkına doğrudan aykırı olan bu düzenleme ile ilgili açıklamalar okudunuz. Kırmızı Kurdele İstanbul ekibi adına, Türkiye HIV sivil toplumu olarak yakın ortak çalışma ve koordinasyon ile takip ettiğimiz sürece ilişkin yeni bir güncelleme paylaşmak istiyoruz. 5 Ekim 2021 tarihi itibariyle, başta Halk Sağlığı Kurumu olmak üzere yaptığımız görüşmeler sonucu, konuyu HIV alanında saygın ve etkin hekimlerden oluşan HIV Danışma Kurulu'nun dikkatine sunduk ve kurul önümüzdeki günlerde yapacağı toplantı ile ilgili tüm bakanlık ve kurumlara görüş sunarak, uygulamadan vazgeçilmesini talep edecek. 9 Mart 2022 tarihli güncelleme: Yukarıda bahsettiğimiz tarih sonrası toplanan kurulda konu görüşülmüş ve ilgili noktalara uygulamanın yaratacağı sıkıntılarla ilgili uzman görüşü aktarılmıştır. Buna ek olarak işleme ilişkin yürütmenin durdurulması ile ilgili olarak bir dava açılmış durumdadır ve dava devam etmektedir. Aslında konu sadece HIV alanını değil, mahremiyetin önemli olduğu tüm benzer alanları ilgilendirmektir ve farklı alanlarda çalışan STK'ların konuyla ilgili açılmış davaları var. Ancak sizlerin de bildiği gibi bu benzer davalara ilişkin hukuki süreçler arzu edilenden uzun sürebilmektedir. Konu sadece Kırmızı Kurdele İstanbul'un değil HIV konusunda çalışan tüm STK'ların sıcak takip ettiği bir konudur. Ancak Türkiye'de HIV konusunun ele alınma biçimi ve danışanlarımızın çoğunun -haklı olarak- görünmez kalmayı tercih etmesi dolayısıyla kamuoyu baskısı yaratma gücümüzün maalesef sınırlı olduğu gerçeğini de hatırlatmak isteriz. Tüm kısıtlı imkanlarımızla konuyu sıcak takibe devam ettiğimizi hatırlatır, elimizden gelen her şeyi yaptığımızdan şüphe duymamanızı isteriz. En kısa zamanda bu önemli sorunla ilgili müjdeli bir haber vermeyi umuyoruz. Gelişmeler ve güncellemeler için lütfen takipte kalın. Konuyla ilgili diğer duyurularımız, sosyal medya paylaşımlarımız; 1 , 2 www.kirmizikurdele.org #hivhakkindahersey

Yayına hazırlayan: Arda Karapınar, (Tedavi aktivisti, Topluluk yazarı) Yayın tarihi: Mart 8, 2022 (Türkiye’nin #hivbilgisi sağlayıcısı ve kaynağı www.kirmizikurdele.org ve @redribbontr sosyal medya hesaplarındaki #hivbilgisi içerikleri ve tüm içerikler KAYNAK GÖSTERMEK ŞARTIYLA herkesin paylaşımına açıktır. Paylaşımlarınızda web-sitemizi kaynak göstermenizi/mention/etiket vb. yapmanızı rica ederiz. Bunlar dışında özel olarak izin sormanıza gerek yoktur. -New York’lu Hasta çalışması nedir? -HIV’in kesin tedavisi bu kez bulundu mu? -Bu çalışma günümüzde HIV ile yaşayan milyonlarca insan ve HIV kesin tedavisi bekleyenler için gerçek bir umut olabilir mi? -Tedavi konusunda yanlış yere odaklanıyor olabilir miyiz? Her yıl onlarca bilim insanı, araştırıcı, uzman ve benim gibi meraklı aktivistler başta HIV olmak üzere enfeksiyonlarla ilgili en son bilimsel gelişmeleri paylaşmak ve tartışmak üzere CROI adıyla da bilinen Retrovirüsler ve Fırsatçı Enfeksiyonlar Konferansı'nda bir araya geliyor. Son 3 yıldır pandemi nedeniyle online olarak gerçekleştirilen CROI’yi bu yılda Türkiye’den tek aktivist olarak, saatimi ABD saatine göre ayarlayıp uyku düzenimi değiştirerek düzenli biçimde takip ettim. Hatta bununla da yetinmedim ve konferans programı dışındaki başka oturumlara, sunumlara, aktivist toplantılarına da katıldım ve yıl boyunca sizlerle başka yazılarda da paylaşmak üzere notlar aldım. Bu notların en ilginci ve merak edileni ise uluslararası ve yerel medyaya da yansıyan ‘’New York’lu Hasta’’ oldu. Daha önceki yıllarda yine benzer isimlerle anılan ve bazıları yine CROI’de duyurulan ‘’Berlin’li Hasta’’, ‘’Londra’lı Hasta’’, ‘’Brezilya’lı Hasta’’ çalışmalarını Kırmızı Kurdele İstanbul için yazdığım #hivbilgisi yazılarından takip etmiştiniz. Fakat bu çalışmanın diğerlerinden bir farkı var; medyaya ‘’New York’lu Hasta’’ adıyla yansıyan kişi –ilk kez- bir kadın. Ve araştırıcılar kendilerinden çok emin konuşuyorlar. Araştırma ekibininden Dr. Yvonne J. Bryson’ın aktardığına göre ’New York’lu Hasta’’ şu anda hayatın tadını çıkarıyor ve HIV hala geri dönmemiş. Çok iyi haber! Peki, bu çalışma/metod günümüzde HIV ile yaşayan milyonlarca insan ve HIV kesin tedavisi bekleyenler için gerçek bir umut olabilir mi? Gelin eksisiyle artısıyla birlikte bakalım ve olan biteni daha iyi anlamanıza yardımcı olmaya çalışayım. Bu ve benzeri haberlerin ilk ve en meşhuru, 2020 yılında kansere bağlı olarak kaybettiğimiz yakın arkadaşım Timothy Ray Brown (Berlin’li Hasta) hakkındaydı. Timothy’ye HIV'e –bir şekilde- doğal bir direnci yani nadir görülen bir genetik anormalliği olan bir bağışçıdan kök hücre nakil edilmişti ve HIV bu nakli takip eden yıllar boyunca hiç geri gelmedi. Bu her ne kadar tıpta çığır açan bir gelişme sayıldıysa da benzeri uygulamaların hepsinde aynı sonuç görülmedi. İlik naklini takip eden yıllarda HIV’in geri döndüğü vakalar da biliyoruz bugün. Bunların en popüleri ‘’Mississippi'li Bebek’’ adıyla bilinen olgu. Araştırıcılar yine büyük bir heyecanla HIV pozitif bir bebeği HIV’den tamamen arındırdıklarını duyurduktan 27 ay sonra HIV geri gelmişti. Timothy ve onun etkileyici hikâyesi hakkında yazdığım bir diğer yazıyı buraya tıklayarak okuyabilirsiniz. -İlik nakli HIV’in kesin tedavisi için kesin çözüm olabilir mi? Soruyu cevaplamadan önce şunu hatırlamam gerekir; bugüne kadarki tüm örneklerde yer alan HIV pozitif kişiler aynı zamanda kanser hastasıydı. Yani bu zorlu ve tehlikeli süreç bir deneysel tedavi olarak değil, son çare olarak uygulanıyor. Ki bunun uygulanabilmesi için her şeyden önce uygun iliğin bulunmuş olması lazım. O süreç özetle şöyle ilerliyor; ilik naklinden önceki aşamalarda kişinin bağışıklık sistemi tamamen çöküyor (ya da çökertiliyor) ve sonrasında eğer bünye iliği kabul ederse (ki etmediği durumlar var) sıfırdan ve HIV’e doğal olarak dirençli bir bağışıklık sistemi oluşmuş oluyor. O karma karmaşık prosedürü en basit biçimiyle böyle anlatabilirim. Süreç inanılmaz meşakkatli, zorlu, riskli ve pahalı. Bunun yanında bazı etik sorunlar da var. Dr. Bryson diyor ki; her ne kadar bizi çok heyecanlandıran bir durumla karşılaşsak da bu bilimin HIV kesin tedavisi için üzerine atlayabileceği bir yöntem değil! Sorunun tam ve net cevabına gelirsem; ‘’New York’lu Hasta’’ tüm diğer benzeri örneklerde olduğu gibi HIV pozitifliğinin yanında ağır bir kanser geçirmekteydi ve ilik naklinin tek sebebi HIV değildi. Çünkü HIV düzenli günlük HIV ilaç tedavisi (ART) ile zaten baskılanmış durumdaydı. Bu yöntem HIV pozitif olmak dışında başka hiçbir şikâyeti olmayanlar için kesinlikle uygulanabilir bir yöntem değil. Bu yöntemin, şu anda dünya üzerinde HIV ile yaşayan 36 milyon insanın tamamı için ideal bir kesin tedavi yöntemi olduğunu düşünmeyiz. Çünkü bu uygulaması imkânsız bir yöntem olur. Yani şunu rahatlıkla söyleyebiliriz; İlik nakli HIV’in kesin tedavisi için çözüm olamaz, fakat umut olabilir. Çünkü her yeni çalışma ile birlikte elimizde HIV’in vücuttan tamamen atılabileceğine dair daha fazla kanıt, daha fazla bulgu ve daha fazla inanç oluyor. Fakat daha önceki tüm benzer #hivbilgisi yazılarımda da vurguladığım gibi, HIV’in kesin tedavisine ilişkin tüm çalışmalarda gelen tüm verilere sağduyulu ve temkinli yaklaşmanın, erken ve gereksiz heyecanlara kapılmaktan daha doğru ve gerekli olduğunun altını bir kez daha çizmek isterim. -Tedavi konusunda yanlış yere odaklanıyor olabilir miyiz? Bilimin HIV konusunda aldığı mesafe ve tüm gelişmeler gerçekten muazzam. Bunun bir sonucu olarak AIDS ve HIV’i, tarihte ölümcül bir hastalığın kronik taşıyıcılık seviyesine en kısa sürede indirildiği başarı örneği olarak tanımlayabiliyoruz. Sadece ömür uzatmaya yarayan ilk ilaçların 1986, HIV’i kronik bir taşıyıcılık seviyesine indirgeyen ART’nin 1996’da kullanılmaya başladığını hatırlarsak, bu başarıyı takdir etmek kolaylaşır. 1996’dan sonrasının gelişmeleri ise uzun süre hayal dahi edilemeyen sonuçlar. O günlerde avuç avuç yutulan ve oldukça yüksek yan etkilere sebep olan ilaçlardan, bugün günde sadece bir tabletle sürdürülen tedaviye ulaşan bir yol. Üstelik bu standart ve kolay erişilebilir tedavi, HIV pozitif bireylerin uzun ve kaliteli bir ömür sürmelerini, HIV bulaştırma korkusu olmadan ebeveyn olabilmelerini, hatta Belirlenemeyen eşittir Bulaştırmayan sayesinde kondomsuz ilişkilerde dahi virüs bulaştırma endişesi taşımamalarını yani kendilerini bir tehlike, bir risk, bir sorun olarak görmemelerini sağlıyor. Yani sadece sağlık değil, psikolojik ve sosyal açıdan kazanımları da oldukça yüksek. Bu da şu anlama gelir: eğer bizler Dünya'nın herhangi bir yerinde yaşayan tüm HIV pozitifleri ilaç tedavisi ile buluşturmayı ve sürekliliği başarabilirsek, yeni HIV bulaşıları oluşumunu tamamen engellemiş oluyoruz. Bu da AIDS’in ve HIV’in sonu demek. Fakat UNAIDS verilerine göre dünya genelinde düzenli HIV ilaç tedavisine erişebilme oranı %75 dolaylarında. Yani an itibarıyla HIV ile yaşayanların önemli bir bölümü, onlara sağlıklı bir ömür sunacak ve HIV durduracak bu ilaç tedavisinden yoksun. Konuyu toparlarsam; kesin HIV tedavisi elbette üzerinde çalışılması gereken ve herkesi çok mutlu edecek bir şey. Bunu herkes istiyor. Ama en az kesin tedavi bulunması isteği kadar güçlü iki isteğimiz daha olmalı: HIV ile yaşayan herkesin ilaç tedavisine erişimini sağlamak ve yeni HIV bulaşlarını tamamen durdurmak. İşte bu hepimizin sorumluğu ve görevi! Bu çalışmayı ve yeni ilaç, yeni tedaviler hakkındaki tüm HIV bilimi çalışmalarını düzenli olarak takibe ve kayda değer gelişmeleri paylaşmaya devam edeceğim. Takipte kalın. #kirmizikurdeleistanbul #hivhakkindahersey

Yayına hazırlayan. Kırmızı Kurdele İstanbul Gönüllüsü B. Yayın tarihi: Şubat 26, 2022 (Türkiye’nin #hivbilgisi sağlayıcısı ve kaynağı www.kirmizikurdele.org ve @redribbontr sosyal medya hesaplarındaki #hivbilgisi içerikleri ve tüm içerikler KAYNAK GÖSTERMEK ŞARTIYLA herkesin paylaşımına açıktır. Paylaşımlarınızda web-sitemizi kaynak göstermenizi/mention/etiket vb. yapmanızı rica ederiz. Bunlar dışında özel olarak izin sormanıza gerek yoktur. Nüfusu yaklaşık 44 Milyon olan Ukrayna’da yaklaşık 250 bin insan HIV ile yaşamakta ve bunların %51’i *B seviyede. (*Virüsün vücutta tamamen baskılandığı ve cinsel partnerlere bulaştırılmadığı seviye. Belirlenemeyen seviye). Eğer HIV ilaç tedavisi kesintiye uğrarsa bu B seviyeyi kaybetmek (ortalama) üç gün sürer ve vücutta sıfır düzeyine baskılanmış virüsün 150 bin kopya düzeyine gelerek bulaştırıcılığın yeniden oluşması sadece (ortalama) iki hafta alır. Şu anda açık bir işgal altında olan Ukrayna’nın neresinde olursa olsun tüm HIV ile yaşayanların HIV ilaç tedavisine kesintisiz biçimde devam edebilmeleri ve HIV tedavi testlerinin yine aynı şekilde kesintisiz ve devam etmesi kritik önem taşıyor. Tüm bu acil sorunların, HIV pozitif bireylerin korkmadan, damgalanmadan ve ötekileştirilmeden çözülmesi uluslararası toplumun sorumluluğunda. Türkiye ile Ukrayna’nın demografik, kültürel, sosyal yapıları tamamen farklı olabilir ancak özellikle de insani yardım ve dayanışmanın önemli olduğu böyle kriz anlarında bir ortak noktamız var; hepimiz birilerinin oğlu, kızı, evladıyız, hepimiz insanız. Kırmızı Kurdele İstanbul ekibi olarak Ukrayna’daki duruma bir de HIV ile yaşayanların içinde oldukları perspektiften bakmanızı rica ediyoruz. Kırmızı Kurdele İstanbul Ekibi www.kirmizikurdele.org #hivhakkindahersey

Yayına hazırlayan: Arda Karapınar (Tedavi aktivisti, Topluluk yazarı) Yayın tarihi: Şubat 08, 2022 HIV alanında tedavi ve izlem hizmetleri sunan değerli hekim dostlarımızdan olan Dr. Elif Sargun Altunok'un (Kartal Dr. Lütfi Kırdar Şehir Hastanesi, Enfeksiyon Hastalıkları ve Klinik Mikrobiyoloji Uzmanı) hazırladığı ''COVID19 pandemisi döneminde tedaviye ve sağlık hizmetlerine erişimin değerlendirilmesi anketi''ni ilginize sunuyor ve yaklaşık üç dakika zaman alacak bu ankete katılımınızı rica ediyoruz. Ankete buraya ya da görsele tıklayara erişebilirsiniz. Dr. Elif Sargun Altunok'un Şubat ayı içerisinde gerçekleşecek bir sunumda paylaşmayı planladığı anket sonuçları, HIV ile yaşayanların COVID19 pandemisi sürecinde yaşadıkları çeşitli zorlukları farklı hekim çevrelerinden ve farklı branşlardan hekimlerle paylaşacağı sonuçlar, HIV ile yaşayanların COVID19 pandemisi sürecinde yaşadıkları çeşitli zorlukların daha fazla insana duyurulması ve kamuoyu oluşması açısından benzeri tüm çalışmalar gibi önemli. Yaklaşık üç dakika zaman alacak olan ve sonuçlarını Türkiye'nin en çok başvurulan #hivbilgisi sayfaları olan www.kirmizikurdele.org adresinde de paylaşmayı umduğumuz bu ankete katılımınızı rica ediyoruz. Ankete buraya ya da görsele tıklayara erişebilirsiniz. Güvenilir #hivbilgisi sağlayıcısı ve kaynağı Kırmızı Kurdele İstanbul'un COVID19 pandemisi döneminde yaptığı bazı yayınları burada ve aşağıdaki görsellerde bulabilirsiniz. (Etik duyuru: Kırmızı Kurdele İstanbul bu anketin tasarlayıcısı, yürütücüsü ya da gözlemcisi değildir. Anketin içeriği Kırmızı Kurdele İstanbul'un görüşlerini yansıtmaz ve bağlamaz. Çalışmaya ve kişisel bilgilerinizin gizliliğine ilişkin tüm yasal ve etik sorumluluk, çalışmanın yürütücüsüne aittir.) www.kirmizikurdele.org #hivhakkindahersey

Yayın tarihi: Eylül 29, 2021 Yayına hazırlayan: Kırmızı Kurdele İstanbul Gönüllüsü E. Bir buçuk yılı aşkın süredir hayatlarımızı doğrudan etkileyen SARS-CoV-2 pandemisinin etkisi azaltılması ve sonlandırılması hedefinde en önemli araç virüse karşı etkili aşılar. Hatırlayacağınız gibi Türkiye'nin #hivbilgisi sağlayıcısı ve kaynağı Kırmızı Kurdele İstanbul olarak kaleme aldığımız ve alandaki diğer STK'ların katkı ve imzalarıyla güçlendirerek Sağlık Bakanlığı ve Bilim Kurulu'na yolladığımız mektup ile başarıya ulaşmış, HIV ile yaşayan bireylerin aşılama programında öncelikli grup olarak tanımlanmasını sağlayarak, bunu Türkiye HIV sivil toplumunun ortak başarısı olarak gururla duyurmuştuk. Bu kapsamda SARS-CoV-2 pandemisinin etkisi azaltılması ve sonlandırılması hedefine ve ulusal aşı çalışmalarına katkımızı sürdürmek, HIV ile yaşayan bireylerin ortak ulusal çabaya katkılarını ölçmek üzere, @redribbontr sosyal medya hesaplarımızdan kısa bir uyum anketi/ölçüm gerçekleştirdik. Her ne kadar gerçek anlamda bilimsel bir ölçüm olmasa da, 10 Eylül - 28 Eylül tarihleri arasında yaptığımız bu basit ölçümün, HIV sivil toplumunun pandemi ile mücadelede ortak ulusal çabaya katkıları ve HIV ile yaşayan bireylerin aşı programına uyumuna dair fikir vermesi açısından değerli olduğunu düşünüyoruz. 10 Eylül - 28 Eylül tarihleri arasında @redribbontr Facebook, Twitter ve Instagram hesaplarımızdan duyurduğumuz 280 HIV ile yaşayan bireyin (kendi beyanlarına göre) katıldığı ve sadece '#COVID-19 aşısı yaptırdınız mı?' diye sorduğumuz tek soruluk anketin sonuçları şöyle; *%17.9 -Evet,yaptırdım. 1 doz *%71.4 -Evet, yaptırdım. 2 doz *%3.6 -Henüz yaptırmadım *%7.1 -Yaptırmayacağım Bu oranlara göre HIV ile yaşayanların %90'ının en az bir doz aşı yaptırdığını ve sorumluluk bilincinin yüksek olduğunu gözlemliyoruz. Bu basit veri, Temmuz 2020'de yayınladığımız COVID19 pandemisinde, HIV ile yaşayan bireylerin yaşadığı endişe ve tutuma yönelik anket sonuçları ile birlikte değerlendirildiğinde, Türkiye genelinde HIV ile yaşayan bireylerin pandemi tedbirleri ve aşılama, yani pandemi konusunda genel olarak yüksek sorumluluk bilinciyle hareket ettiklerini doğrulamakta. Türkiye'nin #hivbilgisi sağlayıcısı ve kaynağı Kırmızı Kurdele İstanbul olarak SARS-CoV-2 pandemisi sürecinde sorumlu davranışlarla, komünitenin ihtiyaç duyduğu hizmetlerin sunumuna ve güvenilir #hivbilgisi sağlayıcılığına, elimizden gelenin en iyisini yapmaya gayret göstererek devam edeceğiz. www.kirmizikurdele.org #hivhakkindahersey (Türkiye’nin #hivbilgisi kaynağı www.kirmizikurdele.org ve @redribbontr sosyal medya hesaplarındaki #hivbilgisi içerikleri ve tüm içerikler KAYNAK GÖSTERMEK ŞARTIYLA herkesin paylaşımına açıktır. Kaynak göstermek/mention/etiket vb. dışında özel bir izin gerektirmez.)

Yayına hazırlayan: Kağan Çavuşoğlu, Tedavi aktivisti Yayın tarihi: Şubat 06, 2022 (Türkiye’nin #hivbilgisi sağlayıcısı ve kaynağı www.kirmizikurdele.org ve @redribbontr sosyal medya hesaplarındaki #hivbilgisi içerikleri ve tüm içerikler KAYNAK GÖSTERMEK ŞARTIYLA herkesin paylaşımına açıktır. Paylaşımlarınızda web-sitemizi kaynak göstermenizi/mention/etiket vb. yapmanızı rica ederiz. Bunlar dışında özel olarak izin sormanıza gerek yoktur. HIV alanında çalışan uzman derneklerinden birisi olan HIVEND (HIV Enfeksiyonu Derneği) tarafından, Prof. Dr. Fehmi Tabak moderatörlüğünde 5-6 Şubat tarihlerinde İstanbul Florence Nightingale Hastanesi'nde düzenlenen 6. Mezuniyet Sonrası HIV/AIDS Eğitim Kursunu, sivil toplum temsilcisi olarak yerinde izledik. HIV Enfeksiyonu Derneği tarafından, HIV tedavisinde uzman hekimlerin, yeni mezun genç hekim ve asistanlarla bilgi, tecrübe paylaştıkları ve olgular üzerine tartışmalar yürüttükleri iki günlük eğitimin zengin programında; *Belirlenemeyen eşittir Bulaştırmayan, (Prof. Dr. Hüsnü Pullukçu) *PrEP, (Prof. Dr. Selçuk Kaya) *HIV ilaç tedavisine başlanacak doğru zaman, (Prof. Dr. Meliha Meriç Koç), *Yükselmeyen CD4 Düzeyleri nasıl yönetilmeli? (Doç. Dr. Ahmet Çağkan İnkaya) *HIV ve göz, (Doç. Dr. Didar Uçar) *HIV ve karaciğer (Prof. Dr. Fehmi Tabak), *HIV ve jinekoloji, (Prof. Dr. Mehmet Serdar Kütük) ve zengin başlıklarda sunumlar ve tartışmalar yapıldı. Ayrıntılı bilimsel programını hivist.com adresinde bulabileceğiniz kursun birinci gününde, Sivil Toplum HIV Konferansı #HIV2021İstanbul'da da HIV ile yaş almak oturumumuzun konuğu olan Prof. Dr. Hüsnü Pullukçu (oturum videosu için tıklayın) Belirlenemeyen eşittir Bulaştırmayan hakkında harika bir sunum yaparak bu önemli mesajın hekimlerce daha da iyi anlaşılması ve benimsenmesi çalışmalarımıza harika bir katkı yaptı. Prof. Dr. Hüsnü Pullukçu, sunumunda Kırmızı Kurdele İstanbul'un Belirlenemeyen eşittir Bulaştırmayan hakkında yaptığı çalışmalar ve yayınlardan da alıntılar yaparak, hekimlerin HIV ile yaşayanları özgürleştiren ve tedavi uyumunda çok önemli bir rol üstlenen mesajı danışanlarıyla/hastalarıyla paylaşmalarının ve bunu doğru bir dil kullanarak yapmanın öneminin altını çizdi. Her iki günün tüm oturumlarında her fırsatta söz alarak HIV ile yaşayanların sivil toplum örgütlerine yansıyan şikayetlerini, geri bildirimlerini ve isteklerini Türkiye'nin çeşitli yerlerinden gelen hekimlerle paylaştığımız kursun ikinci gün programında, bir de ''Sivil Toplum Örgütleriyle Birlikte Tartışalım'' başlıklı oturum düzenlendi. Gönüllümüz Arda Karapınar'ın hekimler için özne dernekleriyle çalışmanın ortak yararları üzerine kısa bir de konuşma yaptığı oturumda, Pozitif Yaşam Derneği'nden Av. Tutku Altundağ'ın HIV'in hukuki boyutu hakkında yaptığı kapsamlı sunum, bu önemli konuyu hekimlerle tüm detaylarıyla paylaşırken, salonda yararlı fikir tartışmaları için de fırsat yarattı.. Pozitif-iz Derneği'nden aktivist arkadaşımız Çiğdem Şimşek'inde zaman zaman söz alarak alana dair deneyimlerini ve önerilerini paylaşarak zenginleştirdiği bu oturumun tüm katılımcılar için yararlı bir oturum olduğu inancıyla, benzeri oturum ve tartışma ortamlarının sıklıkla tekrarlanması temennimizi paylaşıyoruz. Özne Dernekleri ile Hekim Dernekleri arasındaki bu olumlu yakınlaşma ve giderek çoğalan yapıcı işbirliklerinin, Türkiye'nin her yerinde HIV alanında sunulan hizmetlerden yararlanan herkes adına önemli ve sevindirici gelişmeler olduğuna inanıyor ve başta Prof. Dr. Fehmi Tabak olmak üzere bu etkinliği düzenleyen ve bizleri davet eden tüm HIVEND ekibine teşekkür ediyoruz. www.kirmizikurdele.org #hivhakkindahersey

Yayına hazırlayan: Arda Karapınar (Tedavi aktivisti, Topluluk yazarı) Yayın tarihi: Şubat 04, 2022 (Türkiye’nin #hivbilgisi sağlayıcısı ve kaynağı www.kirmizikurdele.org ve @redribbontr sosyal medya hesaplarındaki #hivbilgisi içerikleri ve tüm içerikler KAYNAK GÖSTERMEK ŞARTIYLA herkesin paylaşımına açıktır. Paylaşımlarınızda web-sitemizi kaynak göstermenizi/mention/etiket vb. yapmanızı rica ederiz. Bunlar dışında özel olarak izin sormanıza gerek yoktur. Science Dergisinin 4 Şubat 2022 tarihli sayısında yayınlanan bir makaleye göre HIV'in 3,5 ila 5,5 kat daha hızlı yayılabilen ve bağışıklık sistemine daha çok zarar verebilecek olan bir varyantı tespit edildi. Varyant bugüne kadar çoğunlukla Hollanda'da görülmüş durumda. Bu varyantın nasıl olup da diğer varyantlardan daha fazla bağışıklık sistemi hasarına yol açtığını tam olarak incelemek, yeni nesil ilaçlar için yeni hedefler ortaya çıkarabilir. Çalışmayı sürdüren bilim insanları şu anda buna odaklanmış durumda. BEEHIVE collaboration isimli işbirliğinin sürdürdüğü bir bilimsel çalışmanın sonucu olan yayına göre HIV'in VB isimli varyantla enfekte olan kişiler (HIV ilaç tedavisi görmezlerse) daha kısa sürede AIDS geliştirebilirler. Ancak telaşa mahal yok, çünkü kondom, PrEP, PeP, HIV ilaçları, TasP ve Belirlenemeyen eşittir Bulaştırmayan gibi tüm mevcut korunma yöntemleri VB varyantına karşı etkili. Aynı durum mevcut HIV tedavisi ilaçları için de geçerli, yani mevcut ilaçlar HIV'in VB dahil bilinen tüm varyantlarına karşı etkili. Günümüzde HIV pozitif bireyler, günde sadece bir ilaç kullanarak, yaşam kalitelerinden ve beklenen ömür sürelerinden kaybetmeden hayatlarına virüs taşımayanlar gibi devam edebiliyorlar ve -kondomsuz ilişkilerde bile- virüsü hiç kimseye bulaştırmıyorlar (detaylar için bkz: Belirlenemeyen eşittir Bulaştırmayan) VB varyantı tehdit değil Araştırmacılar, VB varyantının gerçek bir tehdit oluşturmadığına mevcut HIV ilaç tedavisinin yeni varyanta karşı da etkili olduğunu özellikle vurguladı. Aslında yeni varyant o kadar da yeni değil! Aslında bu yeni varyant o kadar da yeni değil. Eldeki veriler bu varyantın ilk olarak 1980’lerin sonlarında ve 1990’ların başında Hollanda’da görülmüş olabileceğini ve 2000’lerde diğer varyantlardan daha hızlı şekilde yayılmış olabilse de, 2010’dan beri düşüşte olduğunu söylüyorlar. VB varyantının birden bire yeni bir varyant olarak anılmasının sebebi ise ilgili çalışmanın henüz tamamlanmış olması ve ancak şimdi gerçekten anlamlı veriler sonucunda tanımlanmış olması. Yani varyant ortaya bugün çıkmış değil ama bilimsel yöntemler ve çalışmaların matematiği gereği dünyası için yeni. Günümüzde HIV tedavisi ve düzenli testlerin önemi Günümüzde HIV pozitif bireyler, günde sadece bir ilaç kullanarak, yaşam kalitelerinden ve beklenen ömür sürelerinden kaybetmeden hayatlarına virüs taşımayanlar gibi devam edebiliyorlar, çalışabliyorlar, HIV taşımayan çocuk sahibi olabiliyorlar ve -kondomsuz ilişkilerde bile- virüsü hiç kimseye bulaştırmıyorlar (detaylar için bkz: Belirlenemeyen eşittir Bulaştırmayan) Dünyadaki tüm saygın otoriteler ve kılavuzlar, herkesin yılda en az bir kez düzenli olarak HIV testi yaptırmasını ve gerek varsa hemen HIV ilaç tedavisine başlamasını öneriyorlar. Ülkemizde HIV tedavisi Genel Sağlık Sigortası kapsamında tamamen ücretsiz. Ücretsiz ve kimlik bilgisi vermeden test yaptırılabilecek merkezler için www.ucretsizhivtesti.com'u, diğer test noktaları ve HIV tedavisi sunan merkezler için hivharitasi.online adresini ziyaret edebilir. Dünyanın her yerinden çalışmalar, HIV bilimi gelişmeleri ve HIV hakkına her şey için www.kirmizikurdele.org'yi ve @redribbontr adıyla sosyal medya hesaplarımızı takip etmeye devam edin. www.kirmizikurdele.org #hivhakkindahersey

Yayına hazırlayan: Arda Karapınar, Tedavi aktivisti, Topluluk yazarı Yayın tarihi: Şubat 01, 2022 Adını COVID-19 aşısı ile duyuran biyoteknoloji şirketi Moderna, kâr amacı gütmeyen Uluslararası AIDS Aşı Girişimi (International AIDS Vaccine Initiative - IAVI) ile birlikte yürüttüğü bir başka aşı çalışmasının klinik çalışmalarına başladı. Gönüllü katılımcılara ilk dozların geçtiğimiz günlerde uygulandığı aşı çalışması, Moderna (ve diğer firmaların) COVID-19 aşısında kullandığı bir yaklaşım olan mRNA teknolojisinin, HIV negatif bireylerin HIV ile enfekte olmasını önlemede etkili olup olmadığını araştıracak. Bilim çevrelerinde heyecan uyandıran bu çalışmayı, çeşitli uluslararası tedavi aktivizmi ağlarının da üyesi olan tedavi aktivisti ve topluluk yazarı gönüllümüz Arda Karapınar, Kırmızı Kurdele İstanbul takipçileri için yazdı. İyi okumalar. www.kirmizikurdele.org #hivhakkindahersey (Türkiye’nin #hivbilgisi sağlayıcısı ve kaynağı www.kirmizikurdele.org ve @redribbontr sosyal medya hesaplarındaki #hivbilgisi içerikleri ve tüm içerikler KAYNAK GÖSTERMEK ŞARTIYLA herkesin paylaşımına açıktır. Kaynak göstermek/mention/etiket vb. dışında özel bir izin gerektirmez.) Moderna'nın, Uluslararası AIDS Aşı Girişimi (International AIDS Vaccine Initiative - IAVI) ile birlikte tasarladığı ve ilk doz uygulamaları geçtiğimiz günlerde uygulanan klinik deneme, ilk aşamada Amerika Birleşik Devletleri'ndeki dört merkezde sürecek. IAVI G002 isimli çalışma, geliştirilen aşının HIV negatif bireylerin HIV ile enfekte olmasını önlemede etkili olup olmadığını araştıracak. Bill & Melinda Gates Vakfı'nın sponsor olduğu bu çalışmanın sürdürüleceği merkezler; George Washington Üniversitesi Tıp Fakültesi, Georgia eyaletindeki Emory Aşı Merkezi, Washington'daki Fred Hutchinson Kanser Araştırmaları Merkezi ve San Antonio'daki Texas Üniversitesi Sağlık Bilimleri Merkezi. Geliştirilen aşının güvenilirliğinin ve etkinliğinin ölçülmesi amacıyla, 56 katılımcı faz 1 boyunca bu dört merkezdeki uzman ekipler tarafında izlem altında tutulacak. Klinik deneme kapsamında bu 56 katılımcı çeşitli gruplara ayrılarak farklı dozlarda aşı uygulanacak. Bu kapsamda katılımcıların 32'si en az bir doz birincil doz ve başka bileşenlerden oluşan destekleyici doz , 16'sı sadece birincil doz, 8'i ise sadece destekleyici doz aşı alacak. Farklı gruplara farklı dozlar uygulanmasındaki amaç herkese uygun olacak doğru doz sayısını bulmak. Dört gruba ayrılan 56 kişiye yapılacak aşılamaya ilişkin ilk sonuçların 2023 yılının Nisan ayında çıkmasını bekliyoruz. Çalışmanın bir sonraki faza geçerek devam edip etmeyeceğine 2023 Nisan ayına kadar süren kısmından çıkan sonuçlara göre karar verilecek. Uluslararası AIDS Aşı Girişimi IAVI'nin Başkanı Dr. Mark Feinberg "HIV aşısı tasarımında, Moderna'nın mRNA platformuyla yeni bir aşamaya geçmekten ötürü büyük heyecan duyuyoruz. Şimdiye kadar tüm HIV aşısı arayışları olduıkça zorlu oldu ancak bu yeni bir aşama. Şimdi yeni araçlara sahibiz ve bu yeni araçlara sahip olmak, acilen ihtiyaç duyulan, etkili bir HIV aşısına doğru hızlı ilerleme kaydetmenin anahtarı olabilir'' diyor. mRNA teknolojisi ve HIV Bu noktada, mRNA teknolojisinin HIV bilimi çalışmalarında bulunan ve ilk kez COVID19 aşılarında denenen bir teknoloji olduğunu hatırlatmakta yarar var. Yani mRNA teknolojsi - HIV tanışıklığı yeni değil. Dolayısıyla bu çalışma mRNA teknolojisini deneyen ilk HIV aşısı çalışması değil. Yine Moderna işbirliğinde geliştirilen ve sonuçları geçtiğimiz aylarda açıklanan bir başka aşı çalışması maymunlarda umut verici sonuçlar üretmiş ve ardından küçük bir insan grubunda %88 oranında önleyicilik sağlamıştı. Ancak aşının koruyuculuğunu kısa zamanda yitirmesi çalışmanın bir başka ve olumsuz sonucuydu. mRNA teknolojisi HIV aşılarında nasıl uygulanıyor? Haberci RNA (mRNA), tüm canlı hücrelerde bulunur ve proteinleri bir araya getirmek için ihtiyaç duyulan talimatları iletirler. Fakat tüm genetik mühendislik korkularınının aksine mRNA ve DNA aynı şey değildir ve mRNA'lar genetik kodumuzu değiştirmek için DNA'mızla birleşemezler. mRNA aşıları oldukça yeni bir teknoloji olmasına rağmen, virüslerin milyarlarca yıldır kullandığı temel prensibe dayanıyor. Yani virüs sanki vücuttaymış gibi bir mesaj taşıyarak, o virüsün sebep olduğu temel proteinlerden birini oluşturuyor (COVID19'da spike proteini) ve vücudun bir çeşit kendi aşısını oluşturmasını sağlıyor. İşte mRNA teknolojisini benzersiz kılan altyapı bu. HIV söz konusu olduğunda ise işler biraz daha karışık. Çünkü COVID19 aşılarında mesajıcı RNA'ların sadece tek bir proteinin (spike proteini) üretilmesini sağlaması yeterliyken HIV'in karmaşık ve akıllı yapısı işleri epey zorlaştırıyor. Bu çalışmada denenen aşı, HIV'in farklı bileşenlerini yapma talimatını veren en birkaç farklı mRNA içermek zorunda çünkü HIV'e karşı yeterli bir bağışıklık tepkisi oluşturabilmek için daha geniş çeşitlilikte HIV proteinlerine ihtiyaç duyuluyor. İlgili hücre, bunları daha sonra vücuda göndereceği virüs benzeri parçacıklar (VLP'ler) halinde nasıl birleştireceğini doğal olarak biliyor ve ona uygun davranıyor oluyor. Ancak bunlar HIV'in kendini mekanizmasından yoksun oldukları için vücutta enfeksiyona neden olmuyorlar. Anlayacağınız içerde işler biraz karışık. Bize düşen, bilime güvenmek ve bu akıllı teknolojinin HIV'den kalıcı olarak daha akıllı bir seviyeye gelmesini beklerken, tüm bu bilimsel süreçleri ilgi ve merakla takip etmek. Karşımızda zorlayıcı bir virüs var Dilerseniz HIV aşısı meselesinin tarihçesine ve aşı bulmanın zorluklarına da hızlıca bir bakalım. Bilim insanları, 1980'lerin başında yüzyılın en büyük pandemisi olarak ortaya çıktığından beri, belki de tarihin en kötü şöhretli virüsü olan HIV'i alt etmeye çalışıyorlar. Bugüne kadar yapılan onlarca, hatta yüzlerce HIV aşısı araştırmalarından yalnızca ikisi - sadece kısmi - başarılar vaat etti. Thai RV144 denemesinin 2009'da yayınlanan sonuçları, %31'lik bir başarı duyurmuştu. Bu oran, aşının FDA onayına sunulması için bir hayli yetersiz. Üstelik devam eden araştırmalarda görüldü ki, bu sınırlı koruma dahi yaklaşık bir yıl sonra sona eriyor. Ancak araştırmacılar, neyin işe yarayıp neyin yaramadığını incelemeye devam ediyorlar, çünkü her ne kadar FDA onayına sunmak için düşük olsa da %31’lik başarı, peşinden gitmek için o kadar da kötü sayılmazdı. Peki HIV, aşılama için neden zor bir hedef? Çünkü bu virüs vücudun **antikor tepkisinden kaçma konusunda kelimenin tam anlamıyla bir uzman. Antikorlar, vücuda giren yabancı bir *antijeni tanımak ve ona hemen bağlanarak, o antijeni nötralize etmeye veya diğer bağışıklık hücreleri tarafından yok edilmek üzere işaretlemeye yarayan proteinlerdir. Klasik yöntemlerle geliştirilen aşılar, bağışıklık sistemine ölü veya zararsız bir antijen sızdırır (Örnek; Koronavirüs aşısı CoronoVac) ve antikorların hastalık gerçekleşmeden oluşmasına izin verir. Ancak HIV, antikorlardan kaçınmak için hızlı bir şekilde mutasyona uğradığından, bu virüse karşı elle tutulur derecede etkili bir aşı henüz geliştirilememiştir. HIV’in kesin tedavisini bulmanın neden zor olduğunu ayrıca şurada daha detaylı bir biçimde yanıtlamıştık. (*Antijen: Vücuda girdiğinde antikor oluşmasına yol açan virüs, bakteri, parazit gibi protein yapısında bir madde. **Antikor: vücuda giren antijenleri zararsız duruma getirmek için organizmanın çıkardığı bir madde.) Değerlendirme Yıllardır çeşitli uluslararası tedavi aktivizmi gruplarının üyesi olan ve düzenli biçimde araştırmaları, çalışmaları ve güncel HIV bilimini takip eden birisi olarak öncelikle şunu söylemek isterim; bizim kuşağımız HIV'e karşı kesin koruyucu bir aşının bulunduğunu çok büyük ihtimalle görecek. Aynı öngörüyü HIV kesin tedavisi için de tekrarlayabilirim. Bu çalışma ile ilgili kanaatim ise; bu çalışmanın önleyici HIV aşıları açısından önemli bir aşama olduğu. Çünkü mRNA teknolojisinin yeni HIV bulaşlarını önlemede umut vaat eden bir yöntem olup olmadığına dair ilk gerçek verilere ulaşmamızı sağlayacak. mRNA varlığı uzun yıllardır bilinen ancak ilk kez Koronavirüs pandemisinde deneyimlediğimiz bir teknoloji. Bu bilimsel gelişme her ne kadar pek çok dedikoduya sebep olsa da güvenilirliğinden ve işe yararlılığından şüphe duymuyoruz. Ancak HIV konusunda umulan düzeyde işe yarayıp yaramayacağı hala soru işareti. Fakat daha önceki tüm benzer #hivbilgisi yazılarımda da vurguladığım gibi, gelen tüm verilere sağduyulu ve temkinli yaklaşmanın, erken ve gereksiz heyecanlara kapılmaktan daha doğru ve gerekli olduğunun altını bir kez daha çizmek isterim. Yeni ilaç, tedavi ve tüm HIV bilimi çalışmalarını yakında takip etmeye ve gelişmeleri paylaşmaya devam edeceğim. Arda Karapınar, Tedavi aktivisti, Topluluk yazarı www.kirmizikurdele.org #hivhakkindahersey

Yayına hazırlayan: Arda Karapınar, Tedavi aktivisti, Topluluk yazarı Yayın tarihi: Ocak 25, 2022 Dünya Çalışma Örgütü’nün (ILO) Gallup ile birlikte yaptığı ankete göre çalışma hayatında HIV’e dair ayrımcılık ve damgalama devam ediyor. Araştırmaya katılanların yarısına yakını, HIV pozitiflerin HIV negatiflerle aynı iş ortamında çalışmaması gerektiğini düşünüyor. Gönüllümüz Arda Karapınar bu önemli anketin sonuçlarını #hivbilgisi blogu için değerlendirdi. İyi okumalar. www.kirmizikurdele.org #hivhakkindahersey (Türkiye’nin #hivbilgisi sağlayıcısı ve kaynağı www.kirmizikurdele.org ve @redribbontr sosyal medya hesaplarındaki #hivbilgisi içerikleri ve tüm içerikler KAYNAK GÖSTERMEK ŞARTIYLA herkesin paylaşımına açıktır. Kaynak göstermek/mention/etiket vb. dışında özel bir izin gerektirmez.) Dünya Çalışma Örgütü’nün (ILO) Gallup ile birlikte yaptığı ve sonuçlarını Aralık (2021) ayında paylaştığı rapora göre, HIV pozitif bireylerin hayatın her alanında maruz kaldıkları ayrımcılık ve buna bağlı damgalama çalışma hayatında da artarak devam ediyor. Bu ayrımcılığın dünya genelinde HIV enfeksiyonlarındaki düşüşe ve son yıllardaki HIV’in bulaştırılmasını engelleyen önemli bilimsel gelişmelere rağmen artması ise bence üzerinde durulması gereken bir başka önemli konu. 50 ülkede 26.307’u Kadın, 29.595 Erkek, toplam 55.902 kişiyle yapılan anket, ayrımcılığın temel sebebinin doğru #hivbilgisi eksikliği olduğu tespitini paylaşıyor. Ankette HIV’in bulaş yollarıyla ilgili sorulara doğru yanıt verenler ise katılımcıların sadece dörtte biri. -Bölgesel farklılıklar Çalışma, Dünyanın çeşitli bölgeleri arasında bir karşılaştırma yapabilmeyi olanaklı kılmak için 1. Doğu ve Güney Afrika, 2. Batı ve Orta Afrika, 3. Asya ve Pasifik, 4. Doğu Avrupa ve Orta Asya, 5. Latin Amerika ve Karayipler, 6. Orta Doğu ve Kuzey Afrika ve Batı ve Orta Avrupa ve Kuzey Amerika olmak üzere yedi bölgeden ayrı ayrı veri toplamış. Anketin, bu yazıya da başlık veren en önemli çıktısı ise, 50 ülkenin tamamında on katılımcıdan en az dördünün HIV pozitiflerin HIV negatiflerle aynı ortamda çalışmaması gerektiğini düşünmesi. HIV pozitiflerin HIV negatiflerle aynı ortamda çalışmasına izin verilmemesi gerektiğini söyleyen katılımcıların en düşük yüzdeye sahip olduğu iki bölge ise Orta Doğu/Kuzey Afrika ile Asya/Pasifik ülkeleri. -İşe girişte test zorunluluğu Çoğunluk, işe girişlerde HIV testlerinin zorunlu olması konusunda da hem fikir. Ankete katılan her on kişiden altısı, işe girişlerde HIV testi zorunluluğunu destekliyor. Oysa HIV’in dokunmak, sarılmak, tokalaşmak, aynı ortamda bulunmak, ortak tuvalet kullanımı vb. durumlarda bulaşmadığı göz önünde bulundurulduğunda, işe girişlerde HIV testi zorunluluğu pek çok gelişmiş ülkede yavaş yavaş da olsa vazgeçilen bir uygulama artık. -40 yıl sonra bile düşük bilgi, yüksek ayrımcılık Dünya Çalışma Örgütü’nün Cinsiyet eşitliği, Çeşitlilik ve Kapsayıcılık Departmanı Başkanı Chidi King: ‘İlk AIDS vakasının üzerinde 40 yıl geçmesine rağmen yanlış ve eksik bilgiye dayalı ayrımcılığın hâlâ bu kadar yaygın olması şok edici. HIV'in nasıl bulaştığına dair temel bilgilerin eksikliği, damgalanmayı ve ayrımcılığı körüklüyor’’ diyor ki bu gelişmiş olduğu söylenen ülkelerde bile, sivil toplum örgütleri ve aktivist grupların üzerinde en fazla mesai harcadığı daima güncel bir sorun. -Eğitim düzeyi belirleyici bir etken Anketin sonuç raporu, HIV’e dair ayrımcılık ile eğitim düzeyi arasında da bir ilişki kuruyor. Buna göre, daha yüksek eğitim seviyeleri, HIV pozitiflerle birlikte çalışmaya yönelik olumlu tutumlarla da ilişkilendirilmiş. Yüksek öğrenim görenlerin %68'i, HIV ile yaşayan insanlarla birlikte çalışmakta bir sorun görmezken, bu oran ilköğretime seviyesinde sadece % 39,9. -Ayrımcılığı sonlandırmak için yapılması gerekenler Başta çalışma hayatı olmak üzere hayatın her alanında görülen HIV’e ilişkin ayrımcılığı bitirmek için yapılması gereken çok şey var. Bunların başında; -İş yerlerine yönelik tematik #hivbilgisi (bulaş/korunma yolları vb.)eğitimleri, -HIV pozitif çalışanların haklarının korunmasına yönelik yasal ve politik ortamın iyileştirilmesi, -İşe girişlerde uygulanan zorunlu HIV testlerinin yapılmasını engelleyecek düzenlemeler, -İş yerlerinde, her türlü ayrımcılık ve damgalama ihtimaline karşı sosyal destek programlarının uygulanması, gibi kabul görmüş uygulamalar geliyor 2020 yılı sonu itibarıyla Dünya genelinde yaklaşık 38 milyon HIV ile yaşıyor ve yine aynı yıl içinde kaydedilen yeni HIV enfeksiyonu sayısı ise 1.5 milyon. Türkiye’de ise Sağlık Bakanlığı verilerine göre toplam 29284 HIV enfeksiyonu kaydedilmiş olsa da, son birkaç yılda katlanarak artan yeni enfeksiyon sayıları ülkemizi dünyada yeni HIV enfeksiyonlarının en yüksek olduğu ülkelerden biri konumuna getirmiş durumda. Bu #hivbilgisi yazısına konu olan raporun tamamını şu adreste okuyabilirsiniz. www.kirmizikurdele.org #hivhakkindahersey

Yayına hazırlayan: Kırmızı Kurdele İstanbul Gönüllüsü H. Yayın tarihi: Ocak 20, 2022 Türk Klinik Mikrobiyoloji Ve İnfeksiyon Hastalıkları (KLİMİK) Derneği'nin, alanlarının uzmanlarıyla spesifik konularda gerçekleştirdiği video söyleşilerden oluşan HIV video Kütüphanesi videosunda, Uzm. Dr. Arzu Doğru'nun sorularını yanıtladık ve HIV sivil toplumu hakkında sohbet ettik. Bir doktorun sorup, bir aktivistin cevapladığı bu 19 dakikalık sıra dışı ve benzerlerine örnek olacağına inandığımız video söyleşi, , *HIV alanında sivil toplum kuruluşlarına neden ihtiyaç var? *Alandaki STK'ların ve Kırmızı Kurdele İstanbul'un yapılanması nasıl? *Danışanlar STK'lara, STK'lar danışanlara nasıl ulaşıyor? *HIV alanında çalışan STK'lar en çok hangi konularda başvuru alıyor? *STK'ların hekimlerden beklentileri nelerdir? soruları etrafında, hekimler/hekim çalışma grupları ile aktivistler/STK'lar arasında daha iyi bir iletişim ve iş birlikleri geliştirmenin, daha iyi ve kapsayıcı bir hizmet sunumu açısından önemine ve yollarına odaklanıyor. HIV alanında hizmet sunan/sunacak olan herkese yarar sağlayacağına inandığımız bu söyleşi dizisinde bizi de konuk ettikleri için KLİMİK Derneği'ne, değerli hekim dostumuz Uzm. Dr. Arzu Doğru'ya teşekkür ederiz. Videoyu buraya tıklayarak YouTube'da ya da aşağıda izleyebilirsiniz. www.kirmizikurdele.org #hivhakkindahersey

Yayına hazırlayan: Arda Karapınar, Tedavi aktivisti, Topluluk yazarı Yayın tarihi: Ekim 2016 Ekim (2016) ayının başında The Sunday Times’ da yayınlanan habere göre, HIV ile son 6 ay içinde enfekte olmuş bireyleri kapsayan, RIVER isimli çalışmaya dahil olan bir katılımcının HIV seviyesi Belirlenemeyen* (undetectable) düzeye indirildi. Araştırma ekibi, bu yöntemle geliştirilecek tedavinin HIV enfeksiyonunu tamamen yok edeceğini ümit ediyor. Yine aynı habere göre, araştırmayı yürüten İngiliz bilim insanları HIV’in kesin tedavisini bulmanın eşiğindeler. Peki durum tam olarak öyle mi? Uzatmadan söylemek gerekirse, araştırmaya ilişkin kesin bir sonuçtan bahsedebilmek için hayli erken ve katılımcılardan herhangi birini HIV’den tamamen arındırılmış olarak tanımlamayı sağlayacak, geniş çaplı bir tıbbi takip henüz söz konusu değil. Araştırmaya Imperial College’dan katılan Prof. Sarah Fidler’in The Sunday Times’ a belirttiğine göre; çalışmaya dahil olan her bir HIV pozitif, beş yıllık kapsamlı bir tıbbi takip altında olacak. Yani henüz çalışmaya ilişkin net çıkarımlar yapabilmek için çok erken bir evredeyiz. -Nedir bu RIVER çalışması? RIVER, açılımı Research in Viral Eradication of HIV Reservoirs (HIV Rezervuarlarını Yok Etme Araştırması) olan bir çalışma. Araştırmadaki deneme çalışmaları, Londra Imparial College, King’s College, Oxford Universitesi ve Cambridge Üniversitesi’nden araştırmacıların yer aldığı bir konsorsiyum olan CHERUB tarafından gerçekleştiriliyor ve finansal destek NHS (National Institute for Health Research – Ulusal Sağlık Araştırmaları Enstitüsü) tarafından sağlanıyor. Araştırmada sadece primer enfeksiyon olarak adlandırılan dönemde olan yani HIV’le enfekte olma süreleri henüz altı ayı aşmayan bireyler yer alabiliyorlar. Uzman ekibi teorisine göre bu bireylerde HIV’i yok etmek nispeten daha kolay ya da viral yükün yeniden yükselmesinden endişe duymaksızın ART (HIV ilaç tedavisi) kullanımı durdurulabilir. Kırmızı Kurdele İstanbul olarak yakından takip ettiğimiz bu çalışmaya katılan bireylere, kandaki HIV düzeyini diğer antiretrovirallerden daha hızlı şekilde azaltan bir molekülün de dahil olduğu 4’lü ilaç kombinasyonu veriliyor. Bu bireylerin yaklaşık %15’I primer enfeksiyon döneminde başlanmış ilaç tedavisinin, viral yükün yeniden yükselmesinden endişe duymaksızın durdurulabileceğine ilişkin veriler sunan VISCONTI isimli Fransız kohort (aynı ortak özelliklere sahip insanlardan oluşan topluluk) çalışmasından seçilmişler. ART kullanımını takip eden 22 haftanın sonunda, araştırmaya katılanların bir kısmı rastgele seçilerek yukarıda bahsedilen 4’lü ilaç rejimini kullanmaya, bir kısmı da ART’ye ek olarak HIV’le enfekte olmuş hücrelerin bağışıklık tepkilerini arttırmaya yönelik bir aşıyı kullanmaya devam ettiler. Araştırmanın bu kısmındaki katılımcılar aynı zamanda, vücutta saklanmış halde bulunan tüm HIV hücrelerini aktive eden Vorinostat isimli ilaçtan 10’ar doz kullandılar. Eğer bu deneysel yaklaşım gerçekten etkili ise Vorinostat’ın, kendini kopyalarak kandaki virüs miktarını arttıran latent (gizlenmiş) HIV hücrelerini tekmeleyerek (kick) açığa çıkarması ve açığa çıkan tüm HIV hücrelerinin, yüksek etkili yeni ART kombinasyonu sayesinde baskılanması beklendi. Sonraki adımda ise enfekte hücreler bağışıklık sistemi tarafından tespit edilip, aşı aracılığıyla bağışıklık sistemi tarafından yok edilmesi sağlanmalı. 28 günde 10 doz olarak uygulanan Vorinostat kullanımı sonrasında gelişen bu “kick and kill” stratejisi ile enfekte olmuş hücrelerin saklandıkları yerlerden çıkarılıp, vücutta hiç HIV DNA’sı kalmayacak (ya da az çok kalacak) şekilde yok edilmesi hedefleniyor. Yayına hazırlayanın notu; Yukarıdaki paragrafın biraz teknik ve karışık olduğunun farkındayım ve özeti şu; ART kullanımı vücuttaki HIV miktarını azaltsa da sıfırlayamaz, çünkü bir miktar HIV kendini DNA içinde gizleyerek, ilaçların erişemeyeceği bir alan yaratır. Bu makaleye konu olan çalışmada denenen ‘kick and kill’ stratejisi gizlenen bu HIV hücrelerini saklandıklarını yerden çıkarmak zorunda bırakmayı ve hemen yok etmeyi amaçlamaktadır. Araştırma, hücrelerdeki HIV DNA’sı seviyesini azaltma yada topyekün enfeksiyonu yok etme yaklaşımını test etmek üzere tasarlanmıştır. Araştırmada HIV DNA düzeyleri, 40 – 42 hafta sonra ölçülüyor, fakat 42 hafta sonunda tedavinin tamamen bırakılıp bırakılmayacağına karar verilmiyor. RIVER Araştırması, HIV tanısı primer enfeksiyon döneminde olan 52 bireyi kapsamayı hedefliyor. Araştırmaya katılmak isteyen bireyler için görüşmeler Londra ve Brighton’da yapılmaya devam ediyor. HIV belirtileri hakkında bilgi için tıklayın HIV bulaş yolları hakkında bilgi için tıklayın HIV testleri hakkında bilgi için tıklayın HIV hakkında her şey sayfalarımız için tıklayın -The Sunday Times’ın haberleştirdiği araştırma raporu neydi? The Sunday Times’ın haberine göre bir katılımcıda, araştırmada kullanılan ilaç rejimini tamamlamasından sonra HIV düzeyinin Belirlenemeyen seviyeye geldiği gözlemlenmiş ve katılımcı mevcut HIV ilaçlarını kullanmaya DEVAM ETMİŞTİR. Bu açıdan bakıldığında katılımcıda HIV ENFEKSİYONU TAMAMEN YOK OLACAK ŞEKİLDE TEDAVİ EDİLEMEMİŞTİR VE ARAŞTIRMADA KULLANILAN YÖNTEMİN VİRÜSÜ TAMAMEN YOK EDİP ETMEDİĞİ BEŞ YILLIK UZUN BİR TAKİP SÜRECİNDE TESPİT EDİLEBİLECEKTİR. Londra Imperial College’den Profesör Sarah Fidler’in The Sunday Times’a verdiği röportajda, “Önümüzdeki beş yıl süresince tıbbi testlerimizi sürdüreceğiz ve şu anda kesinlikle bireylere antiretroviral tedavilerini sonlandırmalarını tavsiye etmiyoruz. Ancak ilerleyen süreçlerdeki test sonuçlarına göre ilerleyen yıllarda çok farklı konuşuyor olmamız mümkün” dedi. RIVER Araştırmasının tüm katılımcılar üzerindeki test araştırmaları Aralık 2017’den önce bitmiş olmayacak. Yani, araştırmanın sonuçlarına ilişkin bilgiler en iyi ihtimalle 2018’in ilk yarısından önce yayınlanmayacak. Bu aşamaya gelindiğinde uzmanlar, araştırmada kullanılan ilaç rejiminin, katılımcıların vücudundaki HIV DNA’sına ait tüm izleri silip silmediğini söyleyebilme fırsatına sahip olacaklar. Aslında bütün çalışmayı bir cümle ile özetlemeye çalışırsak, esas mesele; gizlenmiş HIV hücreleri açığa çıkarılıp yok edildikten ve buna bağlı olarak ilaç kullanımı durdurulduktan sonra ne olacağı. Yakın zamanda Missisipi bebeği olarak anılan vakada da benzer bir durum gelişmiş ancak ilaç kullanımının bırakılmasından bir süre sonra HIV geri dönmüş ve viral yük yeniden yükselmişti. RIVER çalışmasının bitiminden sonra ilaç rejiminin vücutta HIV DNA’sını Belirlenemeyen düzeye indirdiğine dair varsayım, ancak katılımcılar ve araştırmacılar arasında yapılacak uzun süreli çalışmalar ve tedaviyi bırakmanın neticelerinin net bir şekilde tespit edilmesiyle doğrulanabilecek. Yani; kesin bir tedavinin bulunmuş olması henüz olgunlaşmamış bir bilgidir. -Yayına hazırlayanın notu; CHERUB ekibi 4 Ekim 2017 tarihinde, RIVER Araştırmasının sonuçlarının 2018 yılında açıklanacağını teyit eden bir bildiri yayınladı. Araştırmacılar, sonuçlar açıklanana kadar, “araştırmayla hedeflenen sonuçlar elde edildi ya da HIV’ın kesin tedavisi bulundu” diyemeyeceklerini özellikle vurguladılar. Araştırma ekibinin önemle hatırlattığı bir diğer konu ise araştırmaya katılan tüm bireylerin kanlarındaki HIV miktarının, ilaç tedavisi altındaki tüm HIV pozitiflerin kullanmakta olduğu mevcut ilaçlara bağlı olarak Belirlenemeyen seviyeye indirilmiş olduğu. Bu durum, bazı haber başlıklarında geçtiği gibi “HIV’e kesin tedavi bulunduğu” ya da bağışıklık sistemlerinin HIV bulaşısına yol vermeyeceği şekilde bir yöntem geliştirdiği anlamına gelmiyor. (Makalede NAM, The Body Pro, The Sunday Times gibi farklı kaynaklardan yararlanılmıştır) www.kirmizikurdele.org #hivhakkindahersey #bilonemsekorun

Yayına hazırlayan: Kağan Çavuşoğlu, Aktivist Yayın tarihi: Ocak 16, 2022 KLİMİK Derneği HIV/AIDS Çalışma Grubu’nun düzenlediği 8. HIV/AIDS Kursunda, hekim ve aktivist dostlarımızla/çalışma arkadaşlarımızla sivil toplum konuştuk. Moderatörlüğünü Doç. Dr. Ayşe İnci'nin yaptığı oturumda Prof. Dr. Volkan Korten, Doç. Dr. Asuman İnan, Çiğdem Şimşek (Pozitif-iz Derneği), Canberk Harmancı (Pozitif Yaşam Derneği) ve Arda Karapınar (Kırmızı Kurdele İstanbul) HIV sivil toplumu ile Hekim ve hekim çalışma grupları arasındaki diyalog ve iş birlikleri ve bunların nasıl geliştirilebileceği tartışıldı. Ortak amacı kursa katılan tüm hekimlerin verdikleri tedavi ve izlem hizmetlerinin niteliğini, güncel ve bilimsel bakış açısıyla sürdürmek ve yükseltmek olan ve 15 Ocak 2021 günü, 10:00 – 18:00 saatleri arasında, dijital olarak gerçekleşen kursun son oturumunda, ‘’STK’lar ile Enfeksiyon Hastalıkları ve Klinik Mikrobiyoloji Uzmanlar arasında iş birliği başlığı’’ altında yurt içinde ve dışında yaptığımız çalışmalardan ve HIV takibi yapan hekimlerin yararlanabileceği hizmetlerimizden araçlardan bahsettik, hekim ve aktivist dostlarımızı dinledik. Kursta alanlarının önde gelen uzman hekimlerinin yanı sıra Pozitif Yaşam Derneği'nden Canberk Harmancı ile Pozitif-iz Derneği'nden Çiğdem Şimsek de oldukça başarılı sunumlar yaptılar. Kırmızı Kurdele İstanbul olarak, Türkiye’de HIV alanında hizmet sunan tüm çalışma gruplarının, birbirlerini daha iyi tanıyarak yakın çalışma ve iş birliği geliştirme fırsatları bulmasını sağlayan bu tip toplantılara katkı vermeyi her zaman çok önemsiyoruz. İnanıyoruz ki; her türlü yapıcı diyalog ve tüm paydaşların uyumlu çalışması, başta HIV ilaç tedavisi almakta alan bireyler olmak üzere, toplumun tamamının faydalandığı kapsayıcı iş birlikleri yaratıyor. Tarama-Tanı testleri, Gebelik, Aşılar, Fırsatçı enfeksiyonlar, PrEP gibi önemli konuların da konuşulduğu, özenle hazırlanmış bu organizasyon ve nazik davetleri için Türk Klinik Mikrobiyoloji ve İnfeksiyon Hastalıkları Derneği KLİMİK’e, tüm yararlanıcılarımız adına gönülden teşekkür ederiz. Kursun detaylı programını burada, KLİMİK Derneği hakkında tüm bilgileri klimik.org.tr adresinde ve KLİMİK sosyal medya hesaplarında bulabilirsiniz. Türkiye’de HIV alanında hizmet sunan tüm çalışma gruplarının, birbirlerini daha iyi tanıyarak yakın çalışma ve iş birliği geliştirme fırsatları bulmasını sağlayan bu tip toplantılara katkı vermek ve tüm yararlanıcılarımıza daha iyi hizmetler sunmak için elimizden gelenin en iyisini yapmaya devam edeceğiz. www.kirmizikurdele.org #hivhakkindahersey

Yayına hazırlayan: Kağan Çavuşoğlu, Aktivist Yayın tarihi: Ocak 11, 2022 Türkiye'de HIV alanında yapılan projelerin verimliliğinin arttırılması ve zaten kısıtlı olan kaynakların etkin kullanımını sağlamak hedefiyle, Kırmızı Kurdele İstanbul'un davetiyle, Pozitif-iz Derneği ve Pozitif Yaşam Derneği ile birlikte oluşturulan HIV Çalışmaları Koordinasyon Grubu ilk toplantısını gerçekleştirdi. *Hedefleri *Türkiye'de HIV alanında yapılan projelerin verimliliğinin arttırılması ve, *Zaten kısıtlı olan kaynakların etkin kullanımını sağlamak, *Amaçları ise *Alanda çalışan STK'ların, inisiyatiflerin, girişimlerin vb. düzenli ve yakın bir iletişimde olarak birbirlerini ve çalışmalarını yakından tanıması, *Kısıtlı insan gücü ve maddi kaynağın doğru kullanılması için benzer projelerin yapılmaması ya da yapılacaksa işbirliği içinde planlanması, *Ortak savunuculuk konularının belirlenmesi ve gerekli aksiyonların birlikte kurgulanması, *Alanda, herkesin samimi bir gönüllülük ile verdiği emeklerin verimliliğin arttırılmasına odaklı sorumluluk paylaşımı, *Türkiye'nin küresel HIV hedeflerine uyumlu bir biçimde HIV yayılımını minimize edebilmesi hedefiyle yapıcı bir koordinasyon, olan çalışma grubu HIV alanında çalışma yapan diğer STK'ları, inisiyatifleri, kulüpleri ve hekim/uzman derneklerini de gruba dahil ederek alandaki tüm aktörlerin birbirlerini daha iyi tanımalarını ve sorumluluk paylaşımı/işbirliği fırsatlarını arayacak. Aylık düzende en az bir, ihtiyaca göre birden fazla kez toplanacak olan çalışma grubu, 2022'nin öncelikli ortak savunuculuk alanları/başlıkları olarak *Medula sıkıntısının takibi ve olası olumsuz bir mahkeme kararı sonrası neler yapılabileceği ile, *PrEP konusunda ortak bir tutum/söylem oluşturulması, olarak belirledi. HIV alanında birlikte çalışma kültürüne ve sorunlara ortak çözüm geliştirilmesine yüksek katkı sunacağına inandığımız çalışma grubunun birlikte oluşturulması aşamasında yapıcı tutumları ve katkıları için Pozitif-iz Derneği'ne ve Pozitif Yaşam Derneği'ne çok teşekkür ederiz. HIV Çalışmaları Koordinasyon Grubu toplantıları ile güncellemeleri www.kirmizikurdele.org'den ve toplantılara katılan tüm STK'ların sosyal medya hesaplarından takip edebileceksiniz. www.kirmizikurdele.org #hivhakkindahersey

Yayına hazırlayan: Arda Karapınar, Tedavi aktivisti, Topluluk yazarı Yayın tarihi: Kasım 15, 2021 (Türkiye’nin #hivbilgisi kaynağı www.kirmizikurdele.org ve @redribbontr sosyal medya hesaplarındaki #hivbilgisi içerikleri ve tüm içerikler KAYNAK GÖSTERMEK ŞARTIYLA herkesin paylaşımına açıktır. Kaynak göstermek/mention/etiket vb. dışında özel bir izin gerektirmez.) Yeni ve umut veren bir ilaç çalışması Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi FDA’dan Faz I/II insan denemeleri için onay aldı. Çalışmayı, çeşitli uluslararası AIDS aktivist ve araştırma gruplarının da üyesi olan Aktivist Arda Karapınar, Türkiye'nin #hivbilgisi kaynağı Kırmızı Kurdele İstanbul için kaleme aldı ve değerlendirdi. İyi okumalar. Kaliforniya'da faaliyet gösteren Biyoteknoloji şirketi Excision Biotherapeutics’in Philadelphia’daki Temple Üniversitesi ile ortak olarak yürütülen EBT-101 isimli çalışma Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi FDA’dan Faz I/II insan denemeleri için onay aldı. Bu, şimdilik EBT-101 isimli *fonksiyonel HIV tedavisi ilacının laboratuvar performansının bekleneni verdiği ve insan denemeleri için güvenli bulunduğu anlamına geliyor. EBT-101, hali hazırda HIV tanısı almış olan insanlar için geliştirilmekte olan bir ilaç. Fonksiyonel tedavi ne demek? HIV’in tedavisine yönelik çeşitli arayışlardan bir diğerinin adı olan fonksiyonel HIV tedavisi şu anlama geliyor; Fonskiyonel tedaviyi amaçlayan ilaç alındıktan ve başarılı olduktan sonra ilaç tedavi kesilir. Bu aşamada vücutta hala bir miktar HIV kalır. Fakat az miktardaki bu HIV tamamen etkisiz/uyur durumdadır, taşıyıcıya herhangi bir olumsuz etkisi olmaz, HIV hiçbir şekilde bulaştırılamaz ve bu tedaviyi alan kişi testlerde HIV pozitif çıkmaz. EBT-101’in farkı nedir? EBT-101’in temelinde, firmanın (ve benzeri pek çok firmanın) çalışmalarının temelinde olan Nobel ödüllü *CRISPR gen düzenleme teknolojisi yatıyor. (Bu teknoloji hakkında detaylı anlaşılır bilgi için Evrim Ağacı’nın şu harika yazısına göz atmanızı tavsiye ederim) *Clustered Regularly Interspaced Short Palindromic Repeats - Düzenli Aralıklarla Bölünmüş Palindromik Tekrar Kümeleri Excision Biotherapeutics’in yöneticisi EBT-101’in farkını şöyle açıklıyor; eğer sadece bir barikat kurarsanız virüs mutasyon geçirerek bu barikatı aşabilir. Ancak birden çok barikat kuracak bir yapı oluşturmak mümkün olabilir. Biz EBT-101’de *Viral genomu devre dışı bırakmak için birden fazla girişimde bulunuyoruz. (*Viral genom: Virüslerin genetik yapılarını oluşturan nükleik asitler DNA veya RNA'nın sadece birisinden oluşur ve buna viral genom denir. Viral genom nükleik asidin üretilmesi için konak hücreye aktarılacak genetik bilgiyi depolar.) Yazarın değerlendirmesi EBT-101 devam etmekte olan diğer çalışmalara göre biraz farklı bir çalışma. Hatta bu çalışmanın temelindeki yaklaşımın biraz radikal ve sıra dışı olduğu da söylenebilir. Çünkü neredeyse tüm çalışmalar vücuttaki HIV’i tamamen yok etmeyi/temizlemeyi/silmeyi hedeflerken bu çalışma bunun yerine daha pratik, fonksiyonel bir hedefe yöneliyor ve ben şahsen bu yaklaşımı destekliyorum. Eğer tedavideki amaç an itibariyle HIV (pozitif) tanısı almış insanların bağışıklık sistemlerinin virüs taşımıyormuş gibi çalışması, ömür boyunca günlük/aylık düzenli ilaç kullanmamak ve HIV testlerinde negatif çıkmaksa aradığımız cevap fonksiyonel tedavi. Günümüzde HIV ile yaşayan ve günlük düzenli ilaç kullanan bireyler, belirli bir süreyi kapsayacak (örneğin 1 ay/2 ay vb.) tek kürlük bir ilaç kullandıktan sonra, hayatlarının geri kalanında bir daha ilaç kullanmalarına gerek kalmayacak bir tedaviyi -sanırım- tercih edeceklerdir. Çünkü fonksiyonel tedavi, kesin tedaviye göre erişilmesi daha kolay ve teknolojik alt yapısı çoktan hazırlanmış bir tedavi seçeneği. Ben HIV’de beklenen tedavinin, fonksiyonel tedavi olacağını ve EBT-101’in bu hedefe en yakın çalışmalardan biri olduğunu düşünüyorum. Ancak HIV'in kesin tedavisi hedefinde yolun uzun olduğunu ve hala, alınması gereken oldukça fazla mesafe olduğunu vurgulamak gerekir. Gelen tüm verilere sağduyulu ve temkinli yaklaşmanın, erken ve gereksiz heyecanlara kapılmaktan daha doğru ve gerekli olduğunun altını özellikle çizmek isterim. EBT-101 ve diğer ilaç, tedavi, HIV bilimi çalışmalarını yakında takip etmeye, gelişmeleri paylaşmaya devam edeceğim. www.kirmizilkurdele.org #hivhakkindahersey

HIV’in 40 yıllık öyküsünün en dramatik özetlerinden biri: “Evet yaşıyorum ama içimde bir parça öldü” Maxime Journiac, Avrupa’nın en geniş HIV aktivizmi ağı *EATG’nin (European AIDS Treatment Group) kurucularından. Geçtiğimiz aylarda insan hayatındaki resmi varlığının 40. yıldönümünü deneyimlediğimiz AIDS’ten ilk ve en uzun ömürlü kurtulanlardan olan Maxime’in öyküsü sadece HIV ve AIDS’e değil, insanlığa dair sayısız öykü ve ders içeriyor. Türkiye’nin #hivbilgisi sağlayıcısı ve kaynağı #kirmizikurdeleistanbul için Maxime’in 40 yıllık AIDS öyküsünü kendi anlatımından not ettiklerimle aktarmaya çalıştım. İyi okumalar. Yayına hazırlayan: Arda Karapınar, Tedavi aktivisti, Topluluk yazarı Yayın tarihi: Ağustos 22, 2021 (Türkiye’nin #hivbilgisi kaynağı www.kirmizikurdele.org ve @redribbontr sosyal medya hesaplarındaki #hivbilgisi içerikleri ve tüm içerikler KAYNAK GÖSTERMEK ŞARTIYLA herkesin paylaşımına açıktır. Kaynak göstermek/mention/etiket vb. dışında özel bir izin gerektirmez.) AIDS pek çok insan için büyük travmalara sebep olmuş, hastalıktan çok öte bir kavram, bir toplumsal travma, bir olgu, hatta rahatlıkla denilebilir ki tarihin bir döneminin adı. 67 yaşında ve 40 yıldır HIV ile yaşayan Maxime, AIDS’e ve sebep olduklarına bağlı olarak yaşadığı acının büyüklüğünü anlatırken "içimde çok büyük bir yara var ve bu yaraya verebileceğim tek isim travma. Bu travmadan başka bir şey değil” diyor. Hayatımın aşkı dediği Bob’u 1981 yılında -yani ilk AIDS vakalarının görüldüğü yıl- kaybeden ve bugün 67 yaşında olan Maxime “kurtulma” terimini pek sevmese de AIDS'ten ilk ve en uzun ömürlü kurtulanlardan biri. Parisli Maxime, HIV ile 1981 ve 1983 yılları arasında Amerika’da yaşadığı dönemde enfekte olmuş. New York’a gelme sebebi ise 20’li yaşlarda her şeyden daha sahici ve onarılmaz gelen aşk acısı. Bu güçlü(!) acıdan kaçmak için New York’a gelen Maxime Fransızların sıklıkla çalıştığı restoranlarda çalışmaya başlamış. O günlerde sağda solda AIDS ya da eşcinsel bağışıklık yetersizliği adlı bir hastalıktan bahsediliyormuş ama onlar buna gülüp geçmişler çünkü bunun eşcinselleri şeytanlaştırmak için uydurulan bir propaganda olduğunu düşünmüşler. Aslına bakılırsa, geçmişte benzer dedikodular görüldüğü için haksız da sayılmazlar. Ancak 5 Haziran 1981'de CDC (Amerikan Hastalık Kontrol Merkezi) önce genç eşcinselleri, takip eden aylarda da bağımlıları, tüm eşcinselleri, Haitilileri ve hemofili hastalarını etkileyen gizemli bir pnömoni konusunda uyarılar yapınca durum ve duruma gösterilen ilgi biraz ciddileşmiş. Takip eden yıllarda ise yoğun bir korku hüküm sürmüş. Maxime 1986 ve 1987 yılları arasında arka arkaya üç hayat arkadaşını ve onlarca yakın arkadaşını bir bir kaybetmiş. Yas tutmamıza bile izin verilmiyordu. “1992'de, yani Amerika'da kaldığım son sene, adres defterime baktım ve 112 ismin üzerini çizdim” diyor. “Bu insanlar 25-35 yaş arası kişilerdi. Birlikte çok güzeldik, mutluyduk. Fakat sonra… İnsanlar yapayalnız ölüyordu. Cenazeler zamanında bağlarının kesildiği aileler tarafından toplanıyordu, sevgililerin ya da arkadaşların cenazelere katılmasına izin bile verilmiyordu. Yas tutmaktan bile mahrum kalıyorduk.” diyor Maxime. 1980'lerin sonlarına kadar olan döneme damgalanma yılları adı verilmekte. Maxime, "Dönemin Fransa Devlet Başkanı Mitterrand AIDS kelimesini asla kullanmadı, çünkü AIDS utanç verici bir hastalıkmış, eşcinsellerin, uyuşturucu bağımlılarının ve azınlıkların hastalığıymış. O öyle diyor!’’ Maxime 1983 yılında başkaları için risk oluşturmamak adına daha çok dikkat etmeye ve başkalarından uzak durmaya başlamış, ancak kayıt altına alınma korkusuyla HIV testi için 1987'ye kadar beklemiş. “AIDS olduğumdan şüphem yoktu evet ama hala bir umudum vardı. Beni test eden doktor 25 yaşında Afro-Amerikan bir adamdı, gerçekten çok üzgündü. Sonuçlar geldiğinde o beni değil, ben onu rahatlatıyordum. Üzülme diyordum, başımın çaresine bakarım ben.'' Test sonucum çıkmadan önce bile sürekli düşünüyordum. Kendime “Belki AIDS'ten öleceğim, ama böyle durup çaresizce beklemene gerek yok aptal” diyordum. İçimde umutsuzluk yoktu. Başlarda şaşkındım, sonra öfkelenmeye başladım, ama en sonunda kendimi eğitme ihtiyacı duydum. Beni ayağa kaldıran şey bu oldu.” Maxime otuz yıl boyunca bu hastalıkla baş etmek için sürekli çabalamış. Herkesin mecburen saklandığı bir zamanda görünürlük eylemlerine öncülük etmiş, komüniteye liderlik etmiş, bir gazetesinin yazı işlerine ve aktivist grup Act Up'a katılmış, AIDS bilgi servislerinde çalışmış, aynı zamanda da hastalık konusunda önde gelen birkaç aktivist grupla (TRT5, ANRS, EATG...) entegre olup onlarla iş birliği yapmış, projeler geliştirmiş. İlk tedaviler Enfekte olan ilk insanların hastalık sürecini anlatması aslında oldukça nadir görülen bir şey. Maxime durumu kendi açısından: “Şanslıydım.” şeklinde anlatıyor. Hassas kalpli olduğu belli olan Maxime’in bu sözleri sarf etmesi biraz da ironi içeriyor. Maxime 1988'da *AZT'yi erken bir aşamada hastalarda test eden klinik araştırmaya katıldığında, bağışıklık sisteminin etkinliğini/kuvvetini ölçen gösterge olan CD4 göstergesi 460'mış. “Sayının 500 olması sorun olmadığı anlamına geliyor. 200'de ise tehlikeli bölgeye girmeye başlıyoruz. 100'de başımız belada demek oluyor ve 50'ye düştüğünde tüm fırsatçı hastalıklara yakalanıyoruz” diye konuyu özetliyor. *Tedavüle giren, erken dönem ilk HIV ilaç tedavisi Çocukluğundan 2014'e kadar peşini bırakmayan Hepatit C'nin art arda tedavileri yüzünden iki yıl boyunca almak zorunda kaldığı HIV ilaç tedavisine 1999’da ara verdikten sonra CD4 sayısı 200 eşiğine düşmüş. HIV ve Hepatit C yüzünden pulmoner arteriyel hipertansiyon hastalığı gelişmiş. Maxime'e göre bu hipertansiyon her merdiven çıktığında kendini hatırlatırmış ve onu dans etmekten alıkoyan büyük bir pişmanlıkmış. 40 yıl sonra bugünlerde vücudundaki virüs yükü, ne mutlu ki B (belirlenemeyen) seviyede.. “Ölüm korkum hiç yoktu, ama 2000 yılında çok kötü bir haldeydim. O zamanlar kendime asla iyileşemeyeceğimi söylüyordum. 2004 yılında 50 yaşımdayken iyi olduğuma inanmakta güçlük çekiyordum. İshal yapan Ritonavir, saçları döken ve renal kolik geliştiren Crixivan ve hücrelere pek iyi gelmeyen AZT benim için üçlü terapiydi… Her şeyin gerçekten değişmesi sadece on yıl önceydi. HIV pozitif olduğunu öğrenen biri, normalde günde bir veya iki hapla normal bir şekilde yaşamına devam eder. Ama ben her zaman neredeyse bir düzine hap kullanıyordum.” Tüm bu yaşadıklarına rağmen, aktivist Maxime hala aynı tabuların ve aynı sessizliğin devam ettiğini düşünüyor. “Görünüşe göre AIDS yok, geçmişte kalmış gibi. Bu iyi bir şey mi kötü bir şey mi şu an bilemiyorum.” Maxime temas sonrası tedavinin (*PEP) erişilebilirliği konusunda oldukça büyük rol oynamış. Bu ilaç, korunmasız cinsel ilişki durumunda olası enfeksiyonlara karşı korunmaya oldukça yardımcı olmaktadır. *kirmizikurdele.org/prep “Bir daha asla gerçek bir romantik ilişkim olmadı” Romantik ilişkileri 1980'lerde sona ermiş. “Bir daha asla gerçek bir romantik ilişkim olmadı. HIV benim için muazzam derecede yara bırakan narsistik bir hastalıktır. Bir daha seks yapamadım, cinsel organım bir işe yaramıyormuş gibi hissediyordum.”. Pek çok tedaviyle hırpalanmış bir vücudun geride bıraktığı darmadağınık maceralar, onun en kötü AIDS yıllarında terk ettiği o yanını hiçbir zaman yerine getirememiş: “Yaralı değilim diyemem. Sonuçta bu çok büyük bir travma. Bir gelecek bile göremiyorum. Yaşıyorum evet, ama bir parçam da öldü." Maxime Journiac varoluşla ilgili soruları olduğunu kabul ve çok yalnız kaldığını itiraf ediyor, ancak sıkılgan bir şekilde "başını yaslayacak bir omuz aradığını" da kabul ediyor. Belki de kırk yıllık eziyetten sonra nihayet hayattan biraz tatlılık bulmak istiyor, ki o bunu sonuna kadar hak etti. Seni seviyoruz Maxime. İyi ki varsın! www.kirmizikurdele.org #hivhakkindahersey Yararlanılan yazı

Yayına hazırlayan: Arda Karapınar, Tedavi aktivisti, Topluluk yazarı Yayın tarihi: Ocak 5, 2022 HIV kesin tedavisine her zamankinden daha mı yakınız? Peki fonksiyonel tedavi ne demek? Çeşitli uluslararası HIV ve AIDS tedavi ve çalışma gruplarına da üye olan gönüllümüz, tedavi aktivisti ve topluluk yazarı Arda Karapınar, COVID19 aşı/ilaç çalışmalarının HIV aşısı çalışmalarına katkılarını ve olası sonuçlarını #hivbilgisi blogu için yazdı. İyi okumalar. www.kirmizikurdele.org #hivhakkindahersey (Türkiye’nin #hivbilgisi sağlayıcısı ve kaynağı www.kirmizikurdele.org ve @redribbontr sosyal medya hesaplarındaki #hivbilgisi içerikleri ve tüm içerikler KAYNAK GÖSTERMEK ŞARTIYLA herkesin paylaşımına açıktır. Kaynak göstermek/mention/etiket vb. dışında özel bir izin gerektirmez.) COVID19, HIV kesin tedavisini bulmayı kolaylaştırır mı? COVID19 pandemisi bilim dünyasını bir an önce aşı bulunması hedefine odaklandırdığı için, diğer pek çok alanda olduğu gibi HIV’de de araştırma, tedavi, test ve ilgili tüm başlıklara ayrılan bütçeler, COVID19 aşısı ile ilgili ihtiyaçlara (araştırma, üretim, dağıtım) aktarıldı. Bununla birlikte pandemiye yanıt olarak geliştirilen yeni teknolojinin bir kısmı, HIV’e kalıcı çözüm geliştirmemize yardımcı olabilir. Aslında özellikle son yirmi yıla baktığımızda, HIV pozitifliği ölümcül olmaktan çıkarıp kronik bir taşıyıcılık seviyesine getiren HIV ilaç tedavisinde muazzam gelişmelere tanık olduğumuzu görüyoruz. Bunlar arasında öne çıkan bazıları, *kullanılan ilaç sayısının günde tek tablete düşmesi, *yan etkisi giderek azalan yeni kombinasyonlar, *bu ilaçların vücuttaki HIV’i baskılayarak bulaştırıcılık risklerini *SIFIRA indirmesi, *2021 yılında kullanılmaya başlanan **aylık enjeksiyonlar. *HIV negatifler için koruyucu/önleyici HIV ilaç uygulaması ***PrEP Detaylar için tıklayın; *Belirlenemeyen eşittir Bulaştırmayan. **Günde tek tablet yerine ayda bir kez yapılan iğne formundaki ilaç. ***PrEP Araştırıcılar bir sonraki önemli aşamanın önleyici/koruyucu bir HIV aşısı, nihai hedefin ise vücuttaki HIV'i vücuttan tamamen atan HIV kesin tedavisi olduğunu söylerken, bu iki hedeften de -şimdilik- uzakta olduğumuzu ekliyorlar. #hivbilgisi blogu için yazdığım birkaç yazıda güncel çalışmalardan ve onlarda gelinen aşamalardan bahsetmiştim. Yine bazı #hivbilgisi blogu yazılarımda bahsettiğim gibi Pfizer ve Moderna’nın COVID19 aşılarında başarı ile uyguladıkları *mRNA teknolojisi önleyici/koruyucu ve kesin tedavi HIV aşılarının nihayet bulunmasında kilit rol üstlenecek. (*mRNA aşıları en basit ifadeyle, bağışıklık sistemini kandırarak bir virüsün var olduğunu düşünmesini sağlıyor, böylelikle de bağışıklık sistemi virüsle savaşmak için özel olarak tasarlanmış proteinler olan antikorları üretmek için harekete geçiriyor. Ayrıca mRNA, bilim insanlarının aşı üzerinde hassas çalışmalar yapmalarına inaktif aşılardan daha çok olanak sağlayan bir yöntem. Dedikoduların aksine mRNA aşıları genetik değişiklik yaratmaya yeterli olabilecek bir genetik bilgi içermiyor yani mRNA teknolojisi tamamen güvenilir bir teknoloji.) HIV aşısına yakın mıyız? Yukarıda bahsettiğim her iki tipte HIV aşısı araştırmaları yıllardır çoğunlukla büyük hayal kırıklıkları fakat aynı zamanda hatalardan alınmış önemli dersler ve ilerlemelerle devam ediliyor. Geçmişteki başarısızlıklardan öğrenilmiş derslere, COVID19 aşılarından elde edilen başarı ve tecrübe eklendiğinde şunu rahatlıkla söyleyebiliyoruz; HIV aşısına her zamankinden daha yakınız. Uluslararası AIDS Aşısı Girişimi IVAI, Moderna ve diğer bazı partner kuruluşlar iki yeni aşı adayı için bu sonbaharda başlayacak faz 1 klinik çalışmalar duyurdu. 1644 ve 1644v2 isimleriyle anılacak bu iki çalışmada da mRNA yöntemi denenecek. İlk aşamada 56 katılımcı ile başlayacak bu çalışmalarda katılımcılar iki kolda dört gruba ayrılacak ve araştırıcılar her bir kolda istenilen bağışıklık tepkisinin oluşup oluşmadığını gözlemleyecekler. Neymiş bu fonksiyonel HIV tedavisi? HIV kesin tedavisi çalışmalarının yanında bir de fonksiyonel HIV tedavisi çalışmaları var. Kavramı ilk kez duyanlar için fonksiyonel HIV tedavisini HIV tedavisi yolunda yeni ve umut veren bir ilaç çalışması insan denemeleri için onay aldı! başlıklı yazıda şöyle anlatmıştım; ''HIV’in tedavisine yönelik çeşitli arayışlardan bir diğerinin adı olan fonksiyonel HIV tedavisi şu anlama geliyor; Fonskiyonel tedaviyi amaçlayan ilaç alındıktan ve başarılı olduktan sonra ilaç tedavi kesilir. Bu aşamada vücutta hala bir miktar HIV kalır. Fakat az miktardaki bu HIV tamamen etkisiz/uyur durumdadır, taşıyıcıya herhangi bir olumsuz etkisi olmaz, HIV hiçbir şekilde bulaştırılamaz ve bu tedaviyi alan kişi testlerde HIV pozitif çıkmaz''. Yukarıda da yazdığım gibi HIV kesin tedavisi çalışmalarının yanında bir de fonksiyonel HIV tedavisi çalışmaları var. Örneğin Kaliforniya'da faaliyet gösteren Biyoteknoloji şirketi Excision Biotherapeutics’in Philadelphia’daki Temple Üniversitesi ile ortak olarak yürütülen EBT-101 isimli çalışma Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi FDA’dan Faz I/II insan denemeleri için onay aldı. Bu, şimdilik EBT-101 isimli *fonksiyonel HIV tedavisi ilacının laboratuvar performansının bekleneni verdiği ve insan denemeleri için güvenli bulunduğu anlamına geliyor. EBT-101, hali hazırda HIV tanısı almış olan insanlar için geliştirilmekte olan ve bence oldukça ümit vaad eden bir ilaç. Araştırıcılar katılımcılara bir doz EBT-101'in ardından üç ay süre ile hali hazırda kullanılmakta olan HIV ilaç tedavisi (ART) ilaçları verip virüsün belirlenemeyen seviyeye baskılanmasını sağladıktan sonra virüsün yeniden ortaya çıkıp çıkmadığını görmek için ilaçları kesmeyi planlıyor. Buradaki amaç HIV baskılandıktan ve ilaç tedavi kesildikten sonra virüsün yeniden çoğalıp çoğalmadığını görmek. Eğer HIV ilaç tedavisi (ART) kesildikten sonra virüs hala baskılanmış ve uyur vaziyette olursa, nihayet elimizde başarılı bir fonksiyonel tedavi var demektir. Değerlendirme Ben HIV kesin tedavisine giderek yaklaştığımızı düşünmekle beraber HIV’de en yakın zamanda beklenebilecek devrimsel gelişmenin, fonksiyonel tedavi olacağını düşünüyorum. Ancak HIV'in kesin tedavisi hedefinde yolun uzun olduğunu ve hala alınması gereken uzun bir mesafe olduğunu vurgulamak gerekir. Gelen tüm verilere sağduyulu ve temkinli yaklaşmanın, erken ve gereksiz heyecanlara kapılmaktan daha doğru ve gerekli olduğunun altını özellikle çizmek isterim. Dünyanın her yerinde, HIV bilimi alanındaki çalışmaları yakından takip eden zaman zaman yazıya döken bir aktivist ve topluluk yazarı olarak çalışmaları yakında takip etmeye, gelişmeleri paylaşmaya devam edeceğim. Arda Karapınar www.kirmizikurdele.org #hivhakkindahersey

Adını COVID-19 aşısı ile duyuran biyoteknoloji şirketi Moderna, Faz 1 denemelerini 2021'in ilk haftalarında tamamlayan bulaş önleyici/koruyucu HIV aşısı için insan denemelerine başlıyor. Çalışma, Moderna (ve diğer firmaların) COVID-19 aşısında kullandığı bir yaklaşım olan mRNA teknolojisini kullanan ilk HIV aşısı çalışması olacak. Heyecan veren bu çalışma ile ilgili detayları ve Kırmızı Kurdele İstanbul'un değerlendirmesini #hivhakkindahersey sloganıyla ve #kanittemelliaktivizm yaklaşımıyla, Türkiye'nin #hivbilgisi kaynağında okuyun. İyi okumalar. Yayına hazırlayan: Arda Karapınar, Tedavi Aktivisti, Topluluk yazarı Yayın tarihi; Ağustos 18, 2021 (Türkiye’nin #hivbilgisi sağlayıcısı ve kaynağı www.kirmizikurdele.org ve @redribbontr sosyal medya hesaplarındaki #hivbilgisi içerikleri ve tüm içerikler KAYNAK GÖSTERMEK ŞARTIYLA herkesin paylaşımına açıktır. Kaynak göstermek/mention/etiket vb. dışında özel bir izin gerektirmez.) Daha önceki aşı çalışmaları Şimdiye kadar yapılan gerek bulaş önleyici gerek kesin tedavi amaçlı HIV aşısı çalışmalarında virüsün kimyasal ve fiziksel uygulamalardan geçirilerek hastalık yapıcı özelliğinin ortadan kaldırılmasıyla elde edilen, vücutta bağışıklık yanıtı oluşturabilen inaktif aşı formu kullanılıyordu. Bu tip aşılara en popüler örnek olarak Sinovac - CoronaVac adıyla üretilen, Çin Aşısı olarak da bilinen Koronavirüs aşısı gösterilebilir. Bugüne kadar bu formu (inaktif) kapsayan denemelerin bazılarında belli seviyelerde antikor yanıtları oluştuysa da, çok büyük umutlar yaratan ciddi antikor yanıtları oluşmadı ve her bir çalışma bir yenisi için bazı dersler alınarak sonlandırıldı. Çalışmanın detayları 18 - 56 yaşları arasında 56 HIV negatif katılımcı ile başlayacak klinik denemeler 19 Ağustos 2021'de başlayacak ve 2023 baharında sona erecek. Katılımcılara, vücudun HIV enfeksiyonuna karşı savunma oluşturmasını hedefleyen bir ya da iki mRNA formu önerilecek. mRNA-1644 ve mRNA-1644v2 isimlerindeki formlar, hücrelerin yüzeylerinde bir spike proteini (başak proteini) geliştirmesini hedefleyecek ve vücut, mRNA artışının varlığını algıladığında, HIV'e karşı korunmak için antikorlar üretmeye başlayacak. mRNA aşıları en basit ifadeyle, bağışıklık sistemini kandırarak bir virüsün var olduğunu düşünmesini sağlıyor, böylelikle de bağışıklık sistemi virüsle savaşmak için özel olarak tasarlanmış proteinler olan antikorları üretmek için harekete geçiriyor. Ayrıca mRNA, bilim insanlarının aşı üzerinde hassas çalışmalar yapmalarına inaktif aşılardan daha çok olanak sağlayan bir yöntem. Dedikoduların aksine mRNA aşları genetik değişiklik yaratmaya yeterli olabilecek bir genetik bilgi içermiyor yani mRNA teknolojisi tamamen güvenilir bir teknoloji! Araştırma ekibi umutlu Araştırma ekibinden Dr. Rajesh Gandhi faz 1 sonuçlarının önceki çalışmalara göre umut verdiğini, mRNA teknolojisinin daha umutlu olmayı sağlayacak bir gelişme olduğunu ve aynı zamanda varyantlara karşı aşı geliştirmeyi kolaylaştırıyor çünkü sadece mRNA'daki varyantı kodlayan kodlama dizilerinde bir güncelleme gerektirdiğini söylüyor. HIV'in bilinen en az 16 varyantının olması mRNA teknolojisini, devam eden ve başlayacak olan tüm aşı çalışmaları için en uygun seçenek haline getiriyor. Moderna'nın HIV aşısı çalışması, farklı dozlar uygulayarak ve vücut ile ilacın nasıl etkileşime girdiğini gözlemleyerek güvenliği ölçen Faz 1 aşamasını bu yıl başlarında tamamladı. Çalışma Faz 2 denemelerinde aşının genel etkinliği, Faz 3 denemeleri yeni aşının güvenliği ve mevcut HIV önleme ilaçlarıyla (*PrEP) karşılaştırması gibi farklı aşamaları tamamlayarak 2023 yılının baharında tamamlanacak. *www.kirmizikurdele.org/prep Kırmızı Kurdele İstanbul'un değerlendirmesi 11 yıldır HIV aktivizmi ile haşır neşir olan ve özellikle son 4-5 yıldır düzenli olarak araştırmaları, çalışmaları ve güncel HIV bilimini takip eden birisi olarak şahsi kanaatim bu çalışmanın diğerlerine göre çok daha umut verici olduğu. mRNA varlığı uzun yıllardır bilinen ancak ilk kez Koronavirüs pandemisinde deneyimlediğimiz bir teknoloji. Bu bilimsel gelişme her ne kadar pek çok dedikoduya sebep olsa da güvenilirliğinden ve işe yararlılığından şüphe duymuyoruz. Moderna'nın Faz 1'i sonuçlanan ve araştırma ekibinin beklentileri doğrultusunda ilerlediğini öğrendiğim bu çalışma, geçmişteki çalışmalara göre belli başlı farklar içeriyor ve rahatlıkla söylenebilir ki, gerçekten umut vaat ediyor. Çalışmayı ve tüm güncel araştırmaları düzenli olarak takibe ve kayda değer gelişmeleri okurlarımızla paylaşmaya devam edeceğiz. www.kirmizikurdele.org #hivhakkindahersey

Yayın tarihi: Aralık 6, 2021 Yayına hazırlayan: Kırmızı Kurdele İstanbul gönüllüsü S. Avrupa Hastalık Önleme ve Kontrol Merkezi (ECDC), HIV ile yaşayanların damgalama ve ayrımcılık deneyimlerini dinliyor. Avrupa Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezi (ECDC) uluslararası partnerlerimizden olan AIDS Action Europe ve European AIDS Treatment Group ile ortaklaşa bir anket (Türkçe) hazırladı. Uluslararası işbirliklerini ve bu yolla Türkiye'ye ilgi aktarmayı ilk günden beri çök önemseyen Kırmızı Kurdele İstanbul olarak Türkçesini duyurduğumuz bu önemli çalışma Avrupa ve Orta Asya’da HIV ile yaşayan kişilerin ayrımcılık ve damgalanma deneyimlerini dinliyor. Avrupa'nın bulaşıcı hastalıklara karşı savunmasını güçlendirmeyi amaçlayan, bağımsız bir Avrupa Birliği kuruluşu olan ECDC'nin, HIV'e ilişkin damgalama ve ayrımcılığı sonlandırmayı amaçlayan yeni çalışmalara temel olması amacıyla kurguladığı anket tüm HIV pozitiflerin katılımına açık. HIV’e ilişkin damgalanma ve ayrımcılık deneyimlerinize odaklanan anket anonimlik ve gizlilik ilkeleri çerçevesinde düzenlendi ve katılımcıların herhangi bir kimlik bilgisi. IP adresleri vb. kesinlikle kayıt altına alınmıyor. HIV'e ilişkin damgalama ve ayrımcılığı sonlandırmayı amaçlayan yeni çalışmalara temel olması amacıyla kurgulanan bu önemli çalışmaya buraya ya da görsele tıklayarak katılabilir. sadece 10 dakika ayırarak HIV'e ilişkin damgalama ve ayrımcılığı sonlandırılmasına önemli bir katkı sunabilirsiniz. Çalışma ile ilgili detaylar için tıklayın. www.kirmizikurdele.org #hivhakkindahersey

Yayına hazırlayan: Kağan Çavuşoğlu, Tedavi Aktivisti Yayın tarihi: Haziran 11, 2021 Tüm çalışmalarını ''Uluslararası alanda da yüksek bilinirlik ve temsiliyetiyle, HIV çalışmaları alanında Türkiye’nin en güvenilir sivil toplum kuruluşu olmak'' vizyonuyla sürdüren Kırmızı Kurdele İstanbul, üst düzey uluslararası HIV etkinliklerde önemli roller üstlenmeye ve Türkiye'nin yüzü olmaya gururla devam ediyor. Bugüne kadar katıldığı sunum yaptığı, atölye düzenlediği sayısız uluslararası etkinliğin (kongre, konferans, atölye vb.) yanı sıra, *2016 yılında New York merkezlli küresel B eşittir B kampanyasının Avrupa'dan ilk imzacısı ve küresel sözcüsü olan, *2017 yılında EACS Konferansında Avrupa'nın çeşitli ülkelerinden aktivistleri Türkiye'nin güncel HIV durumu ve kendi çalışmaları ile ilgili sunum yapan, *AIDS2018 Amsterdam'da, herhangi bir Dünya AIDS konferansında, Türkiyeli bir sivil toplum kuruluşunun ana düzenleyicilerinden biri olduğu ilk uluslararası etkinlik olan AIDS March 2018'i düzenleyen, *AIDS2018 Amsterdam'da enfeksiyon ve HIV alanının dünya çapında en tanınmış uzmanlarından biri olan Dr. Fauci ile aynı panelde panelist olan, *2019 yılında Avrupa Parlamentosu'nda Türkiye'nin en etkin/örnek 11 STK'sından biri seçilen ve Türkiye'nin HIV ile mücadele tarihinde ilk kez parlamento çatısı altında konuşma yapan, *2020 yılında küresel 'Stops With U' kampanyasını İstanbul'a taşıyarak, İstanbul'u Dünya HIV aktivizmi sahnesinde başkentlerden biri haline getiren, *2021 yılında 15 ülkeden katılımcıların bulunduğu Synapse Anti-Stigma forumun açılış konuşmasını yapan, Kırmızı Kurdele İstanbul 'Uluslararası alanda da yüksek bilinirlik ve temsiliyetiyle, HIV çalışmaları alanında Türkiye’nin en güvenilir sivil toplum kuruluşu olmak'' vizyonuyla sürdürdüğü uluslararası çalışmalarına yeni bir başarı ekledi. Kurucumuz ve gönüllümüz Arda Karapınar, her yıl bir başka Avrupa başkentinde yapılan ve bu sene pandemi sebebiyle online olarak gerçekleşen geniş katılımlı For a Life Beyond HIV etkinliğinin ''Empowerment'' başlıklı oturumunda, HIV alanının dünyaca tanınmış diğer aktivistleri ile birlikte konuşmacı olarak Türkiye'yi bu etkinlikte ilk kez ana programa taşımış oldu. Dünya HIV çevrelerinin yakından tanıdığı saygın doktorları, hemşireleri ve aktivistleri bir araya getiren oldukça zengin içerikli ve geniş katılımlı etkinlikte, aralarında kurucumuz ve gönüllümüz Arda'nın da bulunduğu konuşmacılar birlikte öğrenme, yenilik yaratma ve komüniteyi güçlendirme hakkında tartıştılar. Kırmızı Kurdele İstanbul'un Türkiye'yi gururla temsil ettiği For a Life Beyond HIV'nin tüm videolarını, ajandasını ve konuşmacı listesini lbhiv.com adresinde bulabilirsiniz. Kırmızı Kurdele İstanbul Türkiye HIV topluluğunu, Uluslararası HIV çevrelerinin saygın ve etkin bir aktörü yapmak hedefiyle sürdürdüğü çalışmalarına aynı heyecana devam edecek. www.kirmizikurdele.org #kaybedenhivolacak