#hivbilgisi arama sonuçları

Yayına hazırlayan: Arda Karapınar, Tedavi aktivisti, Topluluk yazarı Yayın tarihi: Ocak 25, 2022 Dünya Çalışma Örgütü’nün (ILO) Gallup ile birlikte yaptığı ankete göre çalışma hayatında HIV’e dair ayrımcılık ve damgalama devam ediyor. Araştırmaya katılanların yarısına yakını, HIV pozitiflerin HIV negatiflerle aynı iş ortamında çalışmaması gerektiğini düşünüyor. Gönüllümüz Arda Karapınar bu önemli anketin sonuçlarını #hivbilgisi blogu için değerlendirdi. İyi okumalar. www.kirmizikurdele.org #hivhakkindahersey (Türkiye’nin #hivbilgisi sağlayıcısı ve kaynağı www.kirmizikurdele.org ve @redribbontr sosyal medya hesaplarındaki #hivbilgisi içerikleri ve tüm içerikler KAYNAK GÖSTERMEK ŞARTIYLA herkesin paylaşımına açıktır. Kaynak göstermek/mention/etiket vb. dışında özel bir izin gerektirmez.) Dünya Çalışma Örgütü’nün (ILO) Gallup ile birlikte yaptığı ve sonuçlarını Aralık (2021) ayında paylaştığı rapora göre, HIV pozitif bireylerin hayatın her alanında maruz kaldıkları ayrımcılık ve buna bağlı damgalama çalışma hayatında da artarak devam ediyor. Bu ayrımcılığın dünya genelinde HIV enfeksiyonlarındaki düşüşe ve son yıllardaki HIV’in bulaştırılmasını engelleyen önemli bilimsel gelişmelere rağmen artması ise bence üzerinde durulması gereken bir başka önemli konu. 50 ülkede 26.307’u Kadın, 29.595 Erkek, toplam 55.902 kişiyle yapılan anket, ayrımcılığın temel sebebinin doğru #hivbilgisi eksikliği olduğu tespitini paylaşıyor. Ankette HIV’in bulaş yollarıyla ilgili sorulara doğru yanıt verenler ise katılımcıların sadece dörtte biri. -Bölgesel farklılıklar Çalışma, Dünyanın çeşitli bölgeleri arasında bir karşılaştırma yapabilmeyi olanaklı kılmak için 1. Doğu ve Güney Afrika, 2. Batı ve Orta Afrika, 3. Asya ve Pasifik, 4. Doğu Avrupa ve Orta Asya, 5. Latin Amerika ve Karayipler, 6. Orta Doğu ve Kuzey Afrika ve Batı ve Orta Avrupa ve Kuzey Amerika olmak üzere yedi bölgeden ayrı ayrı veri toplamış. Anketin, bu yazıya da başlık veren en önemli çıktısı ise, 50 ülkenin tamamında on katılımcıdan en az dördünün HIV pozitiflerin HIV negatiflerle aynı ortamda çalışmaması gerektiğini düşünmesi. HIV pozitiflerin HIV negatiflerle aynı ortamda çalışmasına izin verilmemesi gerektiğini söyleyen katılımcıların en düşük yüzdeye sahip olduğu iki bölge ise Orta Doğu/Kuzey Afrika ile Asya/Pasifik ülkeleri. -İşe girişte test zorunluluğu Çoğunluk, işe girişlerde HIV testlerinin zorunlu olması konusunda da hem fikir. Ankete katılan her on kişiden altısı, işe girişlerde HIV testi zorunluluğunu destekliyor. Oysa HIV’in dokunmak, sarılmak, tokalaşmak, aynı ortamda bulunmak, ortak tuvalet kullanımı vb. durumlarda bulaşmadığı göz önünde bulundurulduğunda, işe girişlerde HIV testi zorunluluğu pek çok gelişmiş ülkede yavaş yavaş da olsa vazgeçilen bir uygulama artık. -40 yıl sonra bile düşük bilgi, yüksek ayrımcılık Dünya Çalışma Örgütü’nün Cinsiyet eşitliği, Çeşitlilik ve Kapsayıcılık Departmanı Başkanı Chidi King: ‘İlk AIDS vakasının üzerinde 40 yıl geçmesine rağmen yanlış ve eksik bilgiye dayalı ayrımcılığın hâlâ bu kadar yaygın olması şok edici. HIV'in nasıl bulaştığına dair temel bilgilerin eksikliği, damgalanmayı ve ayrımcılığı körüklüyor’’ diyor ki bu gelişmiş olduğu söylenen ülkelerde bile, sivil toplum örgütleri ve aktivist grupların üzerinde en fazla mesai harcadığı daima güncel bir sorun. -Eğitim düzeyi belirleyici bir etken Anketin sonuç raporu, HIV’e dair ayrımcılık ile eğitim düzeyi arasında da bir ilişki kuruyor. Buna göre, daha yüksek eğitim seviyeleri, HIV pozitiflerle birlikte çalışmaya yönelik olumlu tutumlarla da ilişkilendirilmiş. Yüksek öğrenim görenlerin %68'i, HIV ile yaşayan insanlarla birlikte çalışmakta bir sorun görmezken, bu oran ilköğretime seviyesinde sadece % 39,9. -Ayrımcılığı sonlandırmak için yapılması gerekenler Başta çalışma hayatı olmak üzere hayatın her alanında görülen HIV’e ilişkin ayrımcılığı bitirmek için yapılması gereken çok şey var. Bunların başında; -İş yerlerine yönelik tematik #hivbilgisi (bulaş/korunma yolları vb.)eğitimleri, -HIV pozitif çalışanların haklarının korunmasına yönelik yasal ve politik ortamın iyileştirilmesi, -İşe girişlerde uygulanan zorunlu HIV testlerinin yapılmasını engelleyecek düzenlemeler, -İş yerlerinde, her türlü ayrımcılık ve damgalama ihtimaline karşı sosyal destek programlarının uygulanması, gibi kabul görmüş uygulamalar geliyor 2020 yılı sonu itibarıyla Dünya genelinde yaklaşık 38 milyon HIV ile yaşıyor ve yine aynı yıl içinde kaydedilen yeni HIV enfeksiyonu sayısı ise 1.5 milyon. Türkiye’de ise Sağlık Bakanlığı verilerine göre toplam 29284 HIV enfeksiyonu kaydedilmiş olsa da, son birkaç yılda katlanarak artan yeni enfeksiyon sayıları ülkemizi dünyada yeni HIV enfeksiyonlarının en yüksek olduğu ülkelerden biri konumuna getirmiş durumda. Bu #hivbilgisi yazısına konu olan raporun tamamını şu adreste okuyabilirsiniz. www.kirmizikurdele.org #hivhakkindahersey

Yayına hazırlayan: Kırmızı Kurdele İstanbul Gönüllüsü H. Yayın tarihi: Ocak 20, 2022 Türk Klinik Mikrobiyoloji Ve İnfeksiyon Hastalıkları (KLİMİK) Derneği'nin, alanlarının uzmanlarıyla spesifik konularda gerçekleştirdiği video söyleşilerden oluşan HIV video Kütüphanesi videosunda, Uzm. Dr. Arzu Doğru'nun sorularını yanıtladık ve HIV sivil toplumu hakkında sohbet ettik. Bir doktorun sorup, bir aktivistin cevapladığı bu 19 dakikalık sıra dışı ve benzerlerine örnek olacağına inandığımız video söyleşi, , *HIV alanında sivil toplum kuruluşlarına neden ihtiyaç var? *Alandaki STK'ların ve Kırmızı Kurdele İstanbul'un yapılanması nasıl? *Danışanlar STK'lara, STK'lar danışanlara nasıl ulaşıyor? *HIV alanında çalışan STK'lar en çok hangi konularda başvuru alıyor? *STK'ların hekimlerden beklentileri nelerdir? soruları etrafında, hekimler/hekim çalışma grupları ile aktivistler/STK'lar arasında daha iyi bir iletişim ve iş birlikleri geliştirmenin, daha iyi ve kapsayıcı bir hizmet sunumu açısından önemine ve yollarına odaklanıyor. HIV alanında hizmet sunan/sunacak olan herkese yarar sağlayacağına inandığımız bu söyleşi dizisinde bizi de konuk ettikleri için KLİMİK Derneği'ne, değerli hekim dostumuz Uzm. Dr. Arzu Doğru'ya teşekkür ederiz. Videoyu buraya tıklayarak YouTube'da ya da aşağıda izleyebilirsiniz. www.kirmizikurdele.org #hivhakkindahersey

Yayına hazırlayan: Arda Karapınar, Tedavi aktivisti, Topluluk yazarı Yayın tarihi: Ekim 2016 Ekim (2016) ayının başında The Sunday Times’ da yayınlanan habere göre, HIV ile son 6 ay içinde enfekte olmuş bireyleri kapsayan, RIVER isimli çalışmaya dahil olan bir katılımcının HIV seviyesi Belirlenemeyen* (undetectable) düzeye indirildi. Araştırma ekibi, bu yöntemle geliştirilecek tedavinin HIV enfeksiyonunu tamamen yok edeceğini ümit ediyor. Yine aynı habere göre, araştırmayı yürüten İngiliz bilim insanları HIV’in kesin tedavisini bulmanın eşiğindeler. Peki durum tam olarak öyle mi? Uzatmadan söylemek gerekirse, araştırmaya ilişkin kesin bir sonuçtan bahsedebilmek için hayli erken ve katılımcılardan herhangi birini HIV’den tamamen arındırılmış olarak tanımlamayı sağlayacak, geniş çaplı bir tıbbi takip henüz söz konusu değil. Araştırmaya Imperial College’dan katılan Prof. Sarah Fidler’in The Sunday Times’ a belirttiğine göre; çalışmaya dahil olan her bir HIV pozitif, beş yıllık kapsamlı bir tıbbi takip altında olacak. Yani henüz çalışmaya ilişkin net çıkarımlar yapabilmek için çok erken bir evredeyiz. -Nedir bu RIVER çalışması? RIVER, açılımı Research in Viral Eradication of HIV Reservoirs (HIV Rezervuarlarını Yok Etme Araştırması) olan bir çalışma. Araştırmadaki deneme çalışmaları, Londra Imparial College, King’s College, Oxford Universitesi ve Cambridge Üniversitesi’nden araştırmacıların yer aldığı bir konsorsiyum olan CHERUB tarafından gerçekleştiriliyor ve finansal destek NHS (National Institute for Health Research – Ulusal Sağlık Araştırmaları Enstitüsü) tarafından sağlanıyor. Araştırmada sadece primer enfeksiyon olarak adlandırılan dönemde olan yani HIV’le enfekte olma süreleri henüz altı ayı aşmayan bireyler yer alabiliyorlar. Uzman ekibi teorisine göre bu bireylerde HIV’i yok etmek nispeten daha kolay ya da viral yükün yeniden yükselmesinden endişe duymaksızın ART (HIV ilaç tedavisi) kullanımı durdurulabilir. Kırmızı Kurdele İstanbul olarak yakından takip ettiğimiz bu çalışmaya katılan bireylere, kandaki HIV düzeyini diğer antiretrovirallerden daha hızlı şekilde azaltan bir molekülün de dahil olduğu 4’lü ilaç kombinasyonu veriliyor. Bu bireylerin yaklaşık %15’I primer enfeksiyon döneminde başlanmış ilaç tedavisinin, viral yükün yeniden yükselmesinden endişe duymaksızın durdurulabileceğine ilişkin veriler sunan VISCONTI isimli Fransız kohort (aynı ortak özelliklere sahip insanlardan oluşan topluluk) çalışmasından seçilmişler. ART kullanımını takip eden 22 haftanın sonunda, araştırmaya katılanların bir kısmı rastgele seçilerek yukarıda bahsedilen 4’lü ilaç rejimini kullanmaya, bir kısmı da ART’ye ek olarak HIV’le enfekte olmuş hücrelerin bağışıklık tepkilerini arttırmaya yönelik bir aşıyı kullanmaya devam ettiler. Araştırmanın bu kısmındaki katılımcılar aynı zamanda, vücutta saklanmış halde bulunan tüm HIV hücrelerini aktive eden Vorinostat isimli ilaçtan 10’ar doz kullandılar. Eğer bu deneysel yaklaşım gerçekten etkili ise Vorinostat’ın, kendini kopyalarak kandaki virüs miktarını arttıran latent (gizlenmiş) HIV hücrelerini tekmeleyerek (kick) açığa çıkarması ve açığa çıkan tüm HIV hücrelerinin, yüksek etkili yeni ART kombinasyonu sayesinde baskılanması beklendi. Sonraki adımda ise enfekte hücreler bağışıklık sistemi tarafından tespit edilip, aşı aracılığıyla bağışıklık sistemi tarafından yok edilmesi sağlanmalı. 28 günde 10 doz olarak uygulanan Vorinostat kullanımı sonrasında gelişen bu “kick and kill” stratejisi ile enfekte olmuş hücrelerin saklandıkları yerlerden çıkarılıp, vücutta hiç HIV DNA’sı kalmayacak (ya da az çok kalacak) şekilde yok edilmesi hedefleniyor. Yayına hazırlayanın notu; Yukarıdaki paragrafın biraz teknik ve karışık olduğunun farkındayım ve özeti şu; ART kullanımı vücuttaki HIV miktarını azaltsa da sıfırlayamaz, çünkü bir miktar HIV kendini DNA içinde gizleyerek, ilaçların erişemeyeceği bir alan yaratır. Bu makaleye konu olan çalışmada denenen ‘kick and kill’ stratejisi gizlenen bu HIV hücrelerini saklandıklarını yerden çıkarmak zorunda bırakmayı ve hemen yok etmeyi amaçlamaktadır. Araştırma, hücrelerdeki HIV DNA’sı seviyesini azaltma yada topyekün enfeksiyonu yok etme yaklaşımını test etmek üzere tasarlanmıştır. Araştırmada HIV DNA düzeyleri, 40 – 42 hafta sonra ölçülüyor, fakat 42 hafta sonunda tedavinin tamamen bırakılıp bırakılmayacağına karar verilmiyor. RIVER Araştırması, HIV tanısı primer enfeksiyon döneminde olan 52 bireyi kapsamayı hedefliyor. Araştırmaya katılmak isteyen bireyler için görüşmeler Londra ve Brighton’da yapılmaya devam ediyor. HIV belirtileri hakkında bilgi için tıklayın HIV bulaş yolları hakkında bilgi için tıklayın HIV testleri hakkında bilgi için tıklayın HIV hakkında her şey sayfalarımız için tıklayın -The Sunday Times’ın haberleştirdiği araştırma raporu neydi? The Sunday Times’ın haberine göre bir katılımcıda, araştırmada kullanılan ilaç rejimini tamamlamasından sonra HIV düzeyinin Belirlenemeyen seviyeye geldiği gözlemlenmiş ve katılımcı mevcut HIV ilaçlarını kullanmaya DEVAM ETMİŞTİR. Bu açıdan bakıldığında katılımcıda HIV ENFEKSİYONU TAMAMEN YOK OLACAK ŞEKİLDE TEDAVİ EDİLEMEMİŞTİR VE ARAŞTIRMADA KULLANILAN YÖNTEMİN VİRÜSÜ TAMAMEN YOK EDİP ETMEDİĞİ BEŞ YILLIK UZUN BİR TAKİP SÜRECİNDE TESPİT EDİLEBİLECEKTİR. Londra Imperial College’den Profesör Sarah Fidler’in The Sunday Times’a verdiği röportajda, “Önümüzdeki beş yıl süresince tıbbi testlerimizi sürdüreceğiz ve şu anda kesinlikle bireylere antiretroviral tedavilerini sonlandırmalarını tavsiye etmiyoruz. Ancak ilerleyen süreçlerdeki test sonuçlarına göre ilerleyen yıllarda çok farklı konuşuyor olmamız mümkün” dedi. RIVER Araştırmasının tüm katılımcılar üzerindeki test araştırmaları Aralık 2017’den önce bitmiş olmayacak. Yani, araştırmanın sonuçlarına ilişkin bilgiler en iyi ihtimalle 2018’in ilk yarısından önce yayınlanmayacak. Bu aşamaya gelindiğinde uzmanlar, araştırmada kullanılan ilaç rejiminin, katılımcıların vücudundaki HIV DNA’sına ait tüm izleri silip silmediğini söyleyebilme fırsatına sahip olacaklar. Aslında bütün çalışmayı bir cümle ile özetlemeye çalışırsak, esas mesele; gizlenmiş HIV hücreleri açığa çıkarılıp yok edildikten ve buna bağlı olarak ilaç kullanımı durdurulduktan sonra ne olacağı. Yakın zamanda Missisipi bebeği olarak anılan vakada da benzer bir durum gelişmiş ancak ilaç kullanımının bırakılmasından bir süre sonra HIV geri dönmüş ve viral yük yeniden yükselmişti. RIVER çalışmasının bitiminden sonra ilaç rejiminin vücutta HIV DNA’sını Belirlenemeyen düzeye indirdiğine dair varsayım, ancak katılımcılar ve araştırmacılar arasında yapılacak uzun süreli çalışmalar ve tedaviyi bırakmanın neticelerinin net bir şekilde tespit edilmesiyle doğrulanabilecek. Yani; kesin bir tedavinin bulunmuş olması henüz olgunlaşmamış bir bilgidir. -Yayına hazırlayanın notu; CHERUB ekibi 4 Ekim 2017 tarihinde, RIVER Araştırmasının sonuçlarının 2018 yılında açıklanacağını teyit eden bir bildiri yayınladı. Araştırmacılar, sonuçlar açıklanana kadar, “araştırmayla hedeflenen sonuçlar elde edildi ya da HIV’ın kesin tedavisi bulundu” diyemeyeceklerini özellikle vurguladılar. Araştırma ekibinin önemle hatırlattığı bir diğer konu ise araştırmaya katılan tüm bireylerin kanlarındaki HIV miktarının, ilaç tedavisi altındaki tüm HIV pozitiflerin kullanmakta olduğu mevcut ilaçlara bağlı olarak Belirlenemeyen seviyeye indirilmiş olduğu. Bu durum, bazı haber başlıklarında geçtiği gibi “HIV’e kesin tedavi bulunduğu” ya da bağışıklık sistemlerinin HIV bulaşısına yol vermeyeceği şekilde bir yöntem geliştirdiği anlamına gelmiyor. (Makalede NAM, The Body Pro, The Sunday Times gibi farklı kaynaklardan yararlanılmıştır) www.kirmizikurdele.org #hivhakkindahersey #bilonemsekorun

Yayına hazırlayan: Kağan Çavuşoğlu, Aktivist Yayın tarihi: Ocak 16, 2022 KLİMİK Derneği HIV/AIDS Çalışma Grubu’nun düzenlediği 8. HIV/AIDS Kursunda, hekim ve aktivist dostlarımızla/çalışma arkadaşlarımızla sivil toplum konuştuk. Moderatörlüğünü Doç. Dr. Ayşe İnci'nin yaptığı oturumda Prof. Dr. Volkan Korten, Doç. Dr. Asuman İnan, Çiğdem Şimşek (Pozitif-iz Derneği), Canberk Harmancı (Pozitif Yaşam Derneği) ve Arda Karapınar (Kırmızı Kurdele İstanbul) HIV sivil toplumu ile Hekim ve hekim çalışma grupları arasındaki diyalog ve iş birlikleri ve bunların nasıl geliştirilebileceği tartışıldı. Ortak amacı kursa katılan tüm hekimlerin verdikleri tedavi ve izlem hizmetlerinin niteliğini, güncel ve bilimsel bakış açısıyla sürdürmek ve yükseltmek olan ve 15 Ocak 2021 günü, 10:00 – 18:00 saatleri arasında, dijital olarak gerçekleşen kursun son oturumunda, ‘’STK’lar ile Enfeksiyon Hastalıkları ve Klinik Mikrobiyoloji Uzmanlar arasında iş birliği başlığı’’ altında yurt içinde ve dışında yaptığımız çalışmalardan ve HIV takibi yapan hekimlerin yararlanabileceği hizmetlerimizden araçlardan bahsettik, hekim ve aktivist dostlarımızı dinledik. Kursta alanlarının önde gelen uzman hekimlerinin yanı sıra Pozitif Yaşam Derneği'nden Canberk Harmancı ile Pozitif-iz Derneği'nden Çiğdem Şimsek de oldukça başarılı sunumlar yaptılar. Kırmızı Kurdele İstanbul olarak, Türkiye’de HIV alanında hizmet sunan tüm çalışma gruplarının, birbirlerini daha iyi tanıyarak yakın çalışma ve iş birliği geliştirme fırsatları bulmasını sağlayan bu tip toplantılara katkı vermeyi her zaman çok önemsiyoruz. İnanıyoruz ki; her türlü yapıcı diyalog ve tüm paydaşların uyumlu çalışması, başta HIV ilaç tedavisi almakta alan bireyler olmak üzere, toplumun tamamının faydalandığı kapsayıcı iş birlikleri yaratıyor. Tarama-Tanı testleri, Gebelik, Aşılar, Fırsatçı enfeksiyonlar, PrEP gibi önemli konuların da konuşulduğu, özenle hazırlanmış bu organizasyon ve nazik davetleri için Türk Klinik Mikrobiyoloji ve İnfeksiyon Hastalıkları Derneği KLİMİK’e, tüm yararlanıcılarımız adına gönülden teşekkür ederiz. Kursun detaylı programını burada, KLİMİK Derneği hakkında tüm bilgileri klimik.org.tr adresinde ve KLİMİK sosyal medya hesaplarında bulabilirsiniz. Türkiye’de HIV alanında hizmet sunan tüm çalışma gruplarının, birbirlerini daha iyi tanıyarak yakın çalışma ve iş birliği geliştirme fırsatları bulmasını sağlayan bu tip toplantılara katkı vermek ve tüm yararlanıcılarımıza daha iyi hizmetler sunmak için elimizden gelenin en iyisini yapmaya devam edeceğiz. www.kirmizikurdele.org #hivhakkindahersey

Yayına hazırlayan: Kağan Çavuşoğlu, Aktivist Yayın tarihi: Ocak 11, 2022 Türkiye'de HIV alanında yapılan projelerin verimliliğinin arttırılması ve zaten kısıtlı olan kaynakların etkin kullanımını sağlamak hedefiyle, Kırmızı Kurdele İstanbul'un davetiyle, Pozitif-iz Derneği ve Pozitif Yaşam Derneği ile birlikte oluşturulan HIV Çalışmaları Koordinasyon Grubu ilk toplantısını gerçekleştirdi. *Hedefleri *Türkiye'de HIV alanında yapılan projelerin verimliliğinin arttırılması ve, *Zaten kısıtlı olan kaynakların etkin kullanımını sağlamak, *Amaçları ise *Alanda çalışan STK'ların, inisiyatiflerin, girişimlerin vb. düzenli ve yakın bir iletişimde olarak birbirlerini ve çalışmalarını yakından tanıması, *Kısıtlı insan gücü ve maddi kaynağın doğru kullanılması için benzer projelerin yapılmaması ya da yapılacaksa işbirliği içinde planlanması, *Ortak savunuculuk konularının belirlenmesi ve gerekli aksiyonların birlikte kurgulanması, *Alanda, herkesin samimi bir gönüllülük ile verdiği emeklerin verimliliğin arttırılmasına odaklı sorumluluk paylaşımı, *Türkiye'nin küresel HIV hedeflerine uyumlu bir biçimde HIV yayılımını minimize edebilmesi hedefiyle yapıcı bir koordinasyon, olan çalışma grubu HIV alanında çalışma yapan diğer STK'ları, inisiyatifleri, kulüpleri ve hekim/uzman derneklerini de gruba dahil ederek alandaki tüm aktörlerin birbirlerini daha iyi tanımalarını ve sorumluluk paylaşımı/işbirliği fırsatlarını arayacak. Aylık düzende en az bir, ihtiyaca göre birden fazla kez toplanacak olan çalışma grubu, 2022'nin öncelikli ortak savunuculuk alanları/başlıkları olarak *Medula sıkıntısının takibi ve olası olumsuz bir mahkeme kararı sonrası neler yapılabileceği ile, *PrEP konusunda ortak bir tutum/söylem oluşturulması, olarak belirledi. HIV alanında birlikte çalışma kültürüne ve sorunlara ortak çözüm geliştirilmesine yüksek katkı sunacağına inandığımız çalışma grubunun birlikte oluşturulması aşamasında yapıcı tutumları ve katkıları için Pozitif-iz Derneği'ne ve Pozitif Yaşam Derneği'ne çok teşekkür ederiz. HIV Çalışmaları Koordinasyon Grubu toplantıları ile güncellemeleri www.kirmizikurdele.org'den ve toplantılara katılan tüm STK'ların sosyal medya hesaplarından takip edebileceksiniz. www.kirmizikurdele.org #hivhakkindahersey

Yayına hazırlayan: Arda Karapınar, Tedavi aktivisti, Topluluk yazarı Yayın tarihi: Kasım 15, 2021 (Türkiye’nin #hivbilgisi kaynağı www.kirmizikurdele.org ve @redribbontr sosyal medya hesaplarındaki #hivbilgisi içerikleri ve tüm içerikler KAYNAK GÖSTERMEK ŞARTIYLA herkesin paylaşımına açıktır. Kaynak göstermek/mention/etiket vb. dışında özel bir izin gerektirmez.) Yeni ve umut veren bir ilaç çalışması Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi FDA’dan Faz I/II insan denemeleri için onay aldı. Çalışmayı, çeşitli uluslararası AIDS aktivist ve araştırma gruplarının da üyesi olan Aktivist Arda Karapınar, Türkiye'nin #hivbilgisi kaynağı Kırmızı Kurdele İstanbul için kaleme aldı ve değerlendirdi. İyi okumalar. Kaliforniya'da faaliyet gösteren Biyoteknoloji şirketi Excision Biotherapeutics’in Philadelphia’daki Temple Üniversitesi ile ortak olarak yürütülen EBT-101 isimli çalışma Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi FDA’dan Faz I/II insan denemeleri için onay aldı. Bu, şimdilik EBT-101 isimli *fonksiyonel HIV tedavisi ilacının laboratuvar performansının bekleneni verdiği ve insan denemeleri için güvenli bulunduğu anlamına geliyor. EBT-101, hali hazırda HIV tanısı almış olan insanlar için geliştirilmekte olan bir ilaç. Fonksiyonel tedavi ne demek? HIV’in tedavisine yönelik çeşitli arayışlardan bir diğerinin adı olan fonksiyonel HIV tedavisi şu anlama geliyor; Fonskiyonel tedaviyi amaçlayan ilaç alındıktan ve başarılı olduktan sonra ilaç tedavi kesilir. Bu aşamada vücutta hala bir miktar HIV kalır. Fakat az miktardaki bu HIV tamamen etkisiz/uyur durumdadır, taşıyıcıya herhangi bir olumsuz etkisi olmaz, HIV hiçbir şekilde bulaştırılamaz ve bu tedaviyi alan kişi testlerde HIV pozitif çıkmaz. EBT-101’in farkı nedir? EBT-101’in temelinde, firmanın (ve benzeri pek çok firmanın) çalışmalarının temelinde olan Nobel ödüllü *CRISPR gen düzenleme teknolojisi yatıyor. (Bu teknoloji hakkında detaylı anlaşılır bilgi için Evrim Ağacı’nın şu harika yazısına göz atmanızı tavsiye ederim) *Clustered Regularly Interspaced Short Palindromic Repeats - Düzenli Aralıklarla Bölünmüş Palindromik Tekrar Kümeleri Excision Biotherapeutics’in yöneticisi EBT-101’in farkını şöyle açıklıyor; eğer sadece bir barikat kurarsanız virüs mutasyon geçirerek bu barikatı aşabilir. Ancak birden çok barikat kuracak bir yapı oluşturmak mümkün olabilir. Biz EBT-101’de *Viral genomu devre dışı bırakmak için birden fazla girişimde bulunuyoruz. (*Viral genom: Virüslerin genetik yapılarını oluşturan nükleik asitler DNA veya RNA'nın sadece birisinden oluşur ve buna viral genom denir. Viral genom nükleik asidin üretilmesi için konak hücreye aktarılacak genetik bilgiyi depolar.) Yazarın değerlendirmesi EBT-101 devam etmekte olan diğer çalışmalara göre biraz farklı bir çalışma. Hatta bu çalışmanın temelindeki yaklaşımın biraz radikal ve sıra dışı olduğu da söylenebilir. Çünkü neredeyse tüm çalışmalar vücuttaki HIV’i tamamen yok etmeyi/temizlemeyi/silmeyi hedeflerken bu çalışma bunun yerine daha pratik, fonksiyonel bir hedefe yöneliyor ve ben şahsen bu yaklaşımı destekliyorum. Eğer tedavideki amaç an itibariyle HIV (pozitif) tanısı almış insanların bağışıklık sistemlerinin virüs taşımıyormuş gibi çalışması, ömür boyunca günlük/aylık düzenli ilaç kullanmamak ve HIV testlerinde negatif çıkmaksa aradığımız cevap fonksiyonel tedavi. Günümüzde HIV ile yaşayan ve günlük düzenli ilaç kullanan bireyler, belirli bir süreyi kapsayacak (örneğin 1 ay/2 ay vb.) tek kürlük bir ilaç kullandıktan sonra, hayatlarının geri kalanında bir daha ilaç kullanmalarına gerek kalmayacak bir tedaviyi -sanırım- tercih edeceklerdir. Çünkü fonksiyonel tedavi, kesin tedaviye göre erişilmesi daha kolay ve teknolojik alt yapısı çoktan hazırlanmış bir tedavi seçeneği. Ben HIV’de beklenen tedavinin, fonksiyonel tedavi olacağını ve EBT-101’in bu hedefe en yakın çalışmalardan biri olduğunu düşünüyorum. Ancak HIV'in kesin tedavisi hedefinde yolun uzun olduğunu ve hala, alınması gereken oldukça fazla mesafe olduğunu vurgulamak gerekir. Gelen tüm verilere sağduyulu ve temkinli yaklaşmanın, erken ve gereksiz heyecanlara kapılmaktan daha doğru ve gerekli olduğunun altını özellikle çizmek isterim. EBT-101 ve diğer ilaç, tedavi, HIV bilimi çalışmalarını yakında takip etmeye, gelişmeleri paylaşmaya devam edeceğim. www.kirmizilkurdele.org #hivhakkindahersey

HIV’in 40 yıllık öyküsünün en dramatik özetlerinden biri: “Evet yaşıyorum ama içimde bir parça öldü” Maxime Journiac, Avrupa’nın en geniş HIV aktivizmi ağı *EATG’nin (European AIDS Treatment Group) kurucularından. Geçtiğimiz aylarda insan hayatındaki resmi varlığının 40. yıldönümünü deneyimlediğimiz AIDS’ten ilk ve en uzun ömürlü kurtulanlardan olan Maxime’in öyküsü sadece HIV ve AIDS’e değil, insanlığa dair sayısız öykü ve ders içeriyor. Türkiye’nin #hivbilgisi sağlayıcısı ve kaynağı #kirmizikurdeleistanbul için Maxime’in 40 yıllık AIDS öyküsünü kendi anlatımından not ettiklerimle aktarmaya çalıştım. İyi okumalar. Yayına hazırlayan: Arda Karapınar, Tedavi aktivisti, Topluluk yazarı Yayın tarihi: Ağustos 22, 2021 (Türkiye’nin #hivbilgisi kaynağı www.kirmizikurdele.org ve @redribbontr sosyal medya hesaplarındaki #hivbilgisi içerikleri ve tüm içerikler KAYNAK GÖSTERMEK ŞARTIYLA herkesin paylaşımına açıktır. Kaynak göstermek/mention/etiket vb. dışında özel bir izin gerektirmez.) AIDS pek çok insan için büyük travmalara sebep olmuş, hastalıktan çok öte bir kavram, bir toplumsal travma, bir olgu, hatta rahatlıkla denilebilir ki tarihin bir döneminin adı. 67 yaşında ve 40 yıldır HIV ile yaşayan Maxime, AIDS’e ve sebep olduklarına bağlı olarak yaşadığı acının büyüklüğünü anlatırken "içimde çok büyük bir yara var ve bu yaraya verebileceğim tek isim travma. Bu travmadan başka bir şey değil” diyor. Hayatımın aşkı dediği Bob’u 1981 yılında -yani ilk AIDS vakalarının görüldüğü yıl- kaybeden ve bugün 67 yaşında olan Maxime “kurtulma” terimini pek sevmese de AIDS'ten ilk ve en uzun ömürlü kurtulanlardan biri. Parisli Maxime, HIV ile 1981 ve 1983 yılları arasında Amerika’da yaşadığı dönemde enfekte olmuş. New York’a gelme sebebi ise 20’li yaşlarda her şeyden daha sahici ve onarılmaz gelen aşk acısı. Bu güçlü(!) acıdan kaçmak için New York’a gelen Maxime Fransızların sıklıkla çalıştığı restoranlarda çalışmaya başlamış. O günlerde sağda solda AIDS ya da eşcinsel bağışıklık yetersizliği adlı bir hastalıktan bahsediliyormuş ama onlar buna gülüp geçmişler çünkü bunun eşcinselleri şeytanlaştırmak için uydurulan bir propaganda olduğunu düşünmüşler. Aslına bakılırsa, geçmişte benzer dedikodular görüldüğü için haksız da sayılmazlar. Ancak 5 Haziran 1981'de CDC (Amerikan Hastalık Kontrol Merkezi) önce genç eşcinselleri, takip eden aylarda da bağımlıları, tüm eşcinselleri, Haitilileri ve hemofili hastalarını etkileyen gizemli bir pnömoni konusunda uyarılar yapınca durum ve duruma gösterilen ilgi biraz ciddileşmiş. Takip eden yıllarda ise yoğun bir korku hüküm sürmüş. Maxime 1986 ve 1987 yılları arasında arka arkaya üç hayat arkadaşını ve onlarca yakın arkadaşını bir bir kaybetmiş. Yas tutmamıza bile izin verilmiyordu. “1992'de, yani Amerika'da kaldığım son sene, adres defterime baktım ve 112 ismin üzerini çizdim” diyor. “Bu insanlar 25-35 yaş arası kişilerdi. Birlikte çok güzeldik, mutluyduk. Fakat sonra… İnsanlar yapayalnız ölüyordu. Cenazeler zamanında bağlarının kesildiği aileler tarafından toplanıyordu, sevgililerin ya da arkadaşların cenazelere katılmasına izin bile verilmiyordu. Yas tutmaktan bile mahrum kalıyorduk.” diyor Maxime. 1980'lerin sonlarına kadar olan döneme damgalanma yılları adı verilmekte. Maxime, "Dönemin Fransa Devlet Başkanı Mitterrand AIDS kelimesini asla kullanmadı, çünkü AIDS utanç verici bir hastalıkmış, eşcinsellerin, uyuşturucu bağımlılarının ve azınlıkların hastalığıymış. O öyle diyor!’’ Maxime 1983 yılında başkaları için risk oluşturmamak adına daha çok dikkat etmeye ve başkalarından uzak durmaya başlamış, ancak kayıt altına alınma korkusuyla HIV testi için 1987'ye kadar beklemiş. “AIDS olduğumdan şüphem yoktu evet ama hala bir umudum vardı. Beni test eden doktor 25 yaşında Afro-Amerikan bir adamdı, gerçekten çok üzgündü. Sonuçlar geldiğinde o beni değil, ben onu rahatlatıyordum. Üzülme diyordum, başımın çaresine bakarım ben.'' Test sonucum çıkmadan önce bile sürekli düşünüyordum. Kendime “Belki AIDS'ten öleceğim, ama böyle durup çaresizce beklemene gerek yok aptal” diyordum. İçimde umutsuzluk yoktu. Başlarda şaşkındım, sonra öfkelenmeye başladım, ama en sonunda kendimi eğitme ihtiyacı duydum. Beni ayağa kaldıran şey bu oldu.” Maxime otuz yıl boyunca bu hastalıkla baş etmek için sürekli çabalamış. Herkesin mecburen saklandığı bir zamanda görünürlük eylemlerine öncülük etmiş, komüniteye liderlik etmiş, bir gazetesinin yazı işlerine ve aktivist grup Act Up'a katılmış, AIDS bilgi servislerinde çalışmış, aynı zamanda da hastalık konusunda önde gelen birkaç aktivist grupla (TRT5, ANRS, EATG...) entegre olup onlarla iş birliği yapmış, projeler geliştirmiş. İlk tedaviler Enfekte olan ilk insanların hastalık sürecini anlatması aslında oldukça nadir görülen bir şey. Maxime durumu kendi açısından: “Şanslıydım.” şeklinde anlatıyor. Hassas kalpli olduğu belli olan Maxime’in bu sözleri sarf etmesi biraz da ironi içeriyor. Maxime 1988'da *AZT'yi erken bir aşamada hastalarda test eden klinik araştırmaya katıldığında, bağışıklık sisteminin etkinliğini/kuvvetini ölçen gösterge olan CD4 göstergesi 460'mış. “Sayının 500 olması sorun olmadığı anlamına geliyor. 200'de ise tehlikeli bölgeye girmeye başlıyoruz. 100'de başımız belada demek oluyor ve 50'ye düştüğünde tüm fırsatçı hastalıklara yakalanıyoruz” diye konuyu özetliyor. *Tedavüle giren, erken dönem ilk HIV ilaç tedavisi Çocukluğundan 2014'e kadar peşini bırakmayan Hepatit C'nin art arda tedavileri yüzünden iki yıl boyunca almak zorunda kaldığı HIV ilaç tedavisine 1999’da ara verdikten sonra CD4 sayısı 200 eşiğine düşmüş. HIV ve Hepatit C yüzünden pulmoner arteriyel hipertansiyon hastalığı gelişmiş. Maxime'e göre bu hipertansiyon her merdiven çıktığında kendini hatırlatırmış ve onu dans etmekten alıkoyan büyük bir pişmanlıkmış. 40 yıl sonra bugünlerde vücudundaki virüs yükü, ne mutlu ki B (belirlenemeyen) seviyede.. “Ölüm korkum hiç yoktu, ama 2000 yılında çok kötü bir haldeydim. O zamanlar kendime asla iyileşemeyeceğimi söylüyordum. 2004 yılında 50 yaşımdayken iyi olduğuma inanmakta güçlük çekiyordum. İshal yapan Ritonavir, saçları döken ve renal kolik geliştiren Crixivan ve hücrelere pek iyi gelmeyen AZT benim için üçlü terapiydi… Her şeyin gerçekten değişmesi sadece on yıl önceydi. HIV pozitif olduğunu öğrenen biri, normalde günde bir veya iki hapla normal bir şekilde yaşamına devam eder. Ama ben her zaman neredeyse bir düzine hap kullanıyordum.” Tüm bu yaşadıklarına rağmen, aktivist Maxime hala aynı tabuların ve aynı sessizliğin devam ettiğini düşünüyor. “Görünüşe göre AIDS yok, geçmişte kalmış gibi. Bu iyi bir şey mi kötü bir şey mi şu an bilemiyorum.” Maxime temas sonrası tedavinin (*PEP) erişilebilirliği konusunda oldukça büyük rol oynamış. Bu ilaç, korunmasız cinsel ilişki durumunda olası enfeksiyonlara karşı korunmaya oldukça yardımcı olmaktadır. *kirmizikurdele.org/prep “Bir daha asla gerçek bir romantik ilişkim olmadı” Romantik ilişkileri 1980'lerde sona ermiş. “Bir daha asla gerçek bir romantik ilişkim olmadı. HIV benim için muazzam derecede yara bırakan narsistik bir hastalıktır. Bir daha seks yapamadım, cinsel organım bir işe yaramıyormuş gibi hissediyordum.”. Pek çok tedaviyle hırpalanmış bir vücudun geride bıraktığı darmadağınık maceralar, onun en kötü AIDS yıllarında terk ettiği o yanını hiçbir zaman yerine getirememiş: “Yaralı değilim diyemem. Sonuçta bu çok büyük bir travma. Bir gelecek bile göremiyorum. Yaşıyorum evet, ama bir parçam da öldü." Maxime Journiac varoluşla ilgili soruları olduğunu kabul ve çok yalnız kaldığını itiraf ediyor, ancak sıkılgan bir şekilde "başını yaslayacak bir omuz aradığını" da kabul ediyor. Belki de kırk yıllık eziyetten sonra nihayet hayattan biraz tatlılık bulmak istiyor, ki o bunu sonuna kadar hak etti. Seni seviyoruz Maxime. İyi ki varsın! www.kirmizikurdele.org #hivhakkindahersey Yararlanılan yazı

Yayına hazırlayan: Arda Karapınar, Tedavi aktivisti, Topluluk yazarı Yayın tarihi: Ocak 5, 2022 HIV kesin tedavisine her zamankinden daha mı yakınız? Peki fonksiyonel tedavi ne demek? Çeşitli uluslararası HIV ve AIDS tedavi ve çalışma gruplarına da üye olan gönüllümüz, tedavi aktivisti ve topluluk yazarı Arda Karapınar, COVID19 aşı/ilaç çalışmalarının HIV aşısı çalışmalarına katkılarını ve olası sonuçlarını #hivbilgisi blogu için yazdı. İyi okumalar. www.kirmizikurdele.org #hivhakkindahersey (Türkiye’nin #hivbilgisi sağlayıcısı ve kaynağı www.kirmizikurdele.org ve @redribbontr sosyal medya hesaplarındaki #hivbilgisi içerikleri ve tüm içerikler KAYNAK GÖSTERMEK ŞARTIYLA herkesin paylaşımına açıktır. Kaynak göstermek/mention/etiket vb. dışında özel bir izin gerektirmez.) COVID19, HIV kesin tedavisini bulmayı kolaylaştırır mı? COVID19 pandemisi bilim dünyasını bir an önce aşı bulunması hedefine odaklandırdığı için, diğer pek çok alanda olduğu gibi HIV’de de araştırma, tedavi, test ve ilgili tüm başlıklara ayrılan bütçeler, COVID19 aşısı ile ilgili ihtiyaçlara (araştırma, üretim, dağıtım) aktarıldı. Bununla birlikte pandemiye yanıt olarak geliştirilen yeni teknolojinin bir kısmı, HIV’e kalıcı çözüm geliştirmemize yardımcı olabilir. Aslında özellikle son yirmi yıla baktığımızda, HIV pozitifliği ölümcül olmaktan çıkarıp kronik bir taşıyıcılık seviyesine getiren HIV ilaç tedavisinde muazzam gelişmelere tanık olduğumuzu görüyoruz. Bunlar arasında öne çıkan bazıları, *kullanılan ilaç sayısının günde tek tablete düşmesi, *yan etkisi giderek azalan yeni kombinasyonlar, *bu ilaçların vücuttaki HIV’i baskılayarak bulaştırıcılık risklerini *SIFIRA indirmesi, *2021 yılında kullanılmaya başlanan **aylık enjeksiyonlar. *HIV negatifler için koruyucu/önleyici HIV ilaç uygulaması ***PrEP Detaylar için tıklayın; *Belirlenemeyen eşittir Bulaştırmayan. **Günde tek tablet yerine ayda bir kez yapılan iğne formundaki ilaç. ***PrEP Araştırıcılar bir sonraki önemli aşamanın önleyici/koruyucu bir HIV aşısı, nihai hedefin ise vücuttaki HIV'i vücuttan tamamen atan HIV kesin tedavisi olduğunu söylerken, bu iki hedeften de -şimdilik- uzakta olduğumuzu ekliyorlar. #hivbilgisi blogu için yazdığım birkaç yazıda güncel çalışmalardan ve onlarda gelinen aşamalardan bahsetmiştim. Yine bazı #hivbilgisi blogu yazılarımda bahsettiğim gibi Pfizer ve Moderna’nın COVID19 aşılarında başarı ile uyguladıkları *mRNA teknolojisi önleyici/koruyucu ve kesin tedavi HIV aşılarının nihayet bulunmasında kilit rol üstlenecek. (*mRNA aşıları en basit ifadeyle, bağışıklık sistemini kandırarak bir virüsün var olduğunu düşünmesini sağlıyor, böylelikle de bağışıklık sistemi virüsle savaşmak için özel olarak tasarlanmış proteinler olan antikorları üretmek için harekete geçiriyor. Ayrıca mRNA, bilim insanlarının aşı üzerinde hassas çalışmalar yapmalarına inaktif aşılardan daha çok olanak sağlayan bir yöntem. Dedikoduların aksine mRNA aşıları genetik değişiklik yaratmaya yeterli olabilecek bir genetik bilgi içermiyor yani mRNA teknolojisi tamamen güvenilir bir teknoloji.) HIV aşısına yakın mıyız? Yukarıda bahsettiğim her iki tipte HIV aşısı araştırmaları yıllardır çoğunlukla büyük hayal kırıklıkları fakat aynı zamanda hatalardan alınmış önemli dersler ve ilerlemelerle devam ediliyor. Geçmişteki başarısızlıklardan öğrenilmiş derslere, COVID19 aşılarından elde edilen başarı ve tecrübe eklendiğinde şunu rahatlıkla söyleyebiliyoruz; HIV aşısına her zamankinden daha yakınız. Uluslararası AIDS Aşısı Girişimi IVAI, Moderna ve diğer bazı partner kuruluşlar iki yeni aşı adayı için bu sonbaharda başlayacak faz 1 klinik çalışmalar duyurdu. 1644 ve 1644v2 isimleriyle anılacak bu iki çalışmada da mRNA yöntemi denenecek. İlk aşamada 56 katılımcı ile başlayacak bu çalışmalarda katılımcılar iki kolda dört gruba ayrılacak ve araştırıcılar her bir kolda istenilen bağışıklık tepkisinin oluşup oluşmadığını gözlemleyecekler. Neymiş bu fonksiyonel HIV tedavisi? HIV kesin tedavisi çalışmalarının yanında bir de fonksiyonel HIV tedavisi çalışmaları var. Kavramı ilk kez duyanlar için fonksiyonel HIV tedavisini HIV tedavisi yolunda yeni ve umut veren bir ilaç çalışması insan denemeleri için onay aldı! başlıklı yazıda şöyle anlatmıştım; ''HIV’in tedavisine yönelik çeşitli arayışlardan bir diğerinin adı olan fonksiyonel HIV tedavisi şu anlama geliyor; Fonskiyonel tedaviyi amaçlayan ilaç alındıktan ve başarılı olduktan sonra ilaç tedavi kesilir. Bu aşamada vücutta hala bir miktar HIV kalır. Fakat az miktardaki bu HIV tamamen etkisiz/uyur durumdadır, taşıyıcıya herhangi bir olumsuz etkisi olmaz, HIV hiçbir şekilde bulaştırılamaz ve bu tedaviyi alan kişi testlerde HIV pozitif çıkmaz''. Yukarıda da yazdığım gibi HIV kesin tedavisi çalışmalarının yanında bir de fonksiyonel HIV tedavisi çalışmaları var. Örneğin Kaliforniya'da faaliyet gösteren Biyoteknoloji şirketi Excision Biotherapeutics’in Philadelphia’daki Temple Üniversitesi ile ortak olarak yürütülen EBT-101 isimli çalışma Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi FDA’dan Faz I/II insan denemeleri için onay aldı. Bu, şimdilik EBT-101 isimli *fonksiyonel HIV tedavisi ilacının laboratuvar performansının bekleneni verdiği ve insan denemeleri için güvenli bulunduğu anlamına geliyor. EBT-101, hali hazırda HIV tanısı almış olan insanlar için geliştirilmekte olan ve bence oldukça ümit vaad eden bir ilaç. Araştırıcılar katılımcılara bir doz EBT-101'in ardından üç ay süre ile hali hazırda kullanılmakta olan HIV ilaç tedavisi (ART) ilaçları verip virüsün belirlenemeyen seviyeye baskılanmasını sağladıktan sonra virüsün yeniden ortaya çıkıp çıkmadığını görmek için ilaçları kesmeyi planlıyor. Buradaki amaç HIV baskılandıktan ve ilaç tedavi kesildikten sonra virüsün yeniden çoğalıp çoğalmadığını görmek. Eğer HIV ilaç tedavisi (ART) kesildikten sonra virüs hala baskılanmış ve uyur vaziyette olursa, nihayet elimizde başarılı bir fonksiyonel tedavi var demektir. Değerlendirme Ben HIV kesin tedavisine giderek yaklaştığımızı düşünmekle beraber HIV’de en yakın zamanda beklenebilecek devrimsel gelişmenin, fonksiyonel tedavi olacağını düşünüyorum. Ancak HIV'in kesin tedavisi hedefinde yolun uzun olduğunu ve hala alınması gereken uzun bir mesafe olduğunu vurgulamak gerekir. Gelen tüm verilere sağduyulu ve temkinli yaklaşmanın, erken ve gereksiz heyecanlara kapılmaktan daha doğru ve gerekli olduğunun altını özellikle çizmek isterim. Dünyanın her yerinde, HIV bilimi alanındaki çalışmaları yakından takip eden zaman zaman yazıya döken bir aktivist ve topluluk yazarı olarak çalışmaları yakında takip etmeye, gelişmeleri paylaşmaya devam edeceğim. Arda Karapınar www.kirmizikurdele.org #hivhakkindahersey

Adını COVID-19 aşısı ile duyuran biyoteknoloji şirketi Moderna, Faz 1 denemelerini 2021'in ilk haftalarında tamamlayan bulaş önleyici/koruyucu HIV aşısı için insan denemelerine başlıyor. Çalışma, Moderna (ve diğer firmaların) COVID-19 aşısında kullandığı bir yaklaşım olan mRNA teknolojisini kullanan ilk HIV aşısı çalışması olacak. Heyecan veren bu çalışma ile ilgili detayları ve Kırmızı Kurdele İstanbul'un değerlendirmesini #hivhakkindahersey sloganıyla ve #kanittemelliaktivizm yaklaşımıyla, Türkiye'nin #hivbilgisi kaynağında okuyun. İyi okumalar. Yayına hazırlayan: Arda Karapınar, Tedavi Aktivisti, Topluluk yazarı Yayın tarihi; Ağustos 18, 2021 (Türkiye’nin #hivbilgisi sağlayıcısı ve kaynağı www.kirmizikurdele.org ve @redribbontr sosyal medya hesaplarındaki #hivbilgisi içerikleri ve tüm içerikler KAYNAK GÖSTERMEK ŞARTIYLA herkesin paylaşımına açıktır. Kaynak göstermek/mention/etiket vb. dışında özel bir izin gerektirmez.) Daha önceki aşı çalışmaları Şimdiye kadar yapılan gerek bulaş önleyici gerek kesin tedavi amaçlı HIV aşısı çalışmalarında virüsün kimyasal ve fiziksel uygulamalardan geçirilerek hastalık yapıcı özelliğinin ortadan kaldırılmasıyla elde edilen, vücutta bağışıklık yanıtı oluşturabilen inaktif aşı formu kullanılıyordu. Bu tip aşılara en popüler örnek olarak Sinovac - CoronaVac adıyla üretilen, Çin Aşısı olarak da bilinen Koronavirüs aşısı gösterilebilir. Bugüne kadar bu formu (inaktif) kapsayan denemelerin bazılarında belli seviyelerde antikor yanıtları oluştuysa da, çok büyük umutlar yaratan ciddi antikor yanıtları oluşmadı ve her bir çalışma bir yenisi için bazı dersler alınarak sonlandırıldı. Çalışmanın detayları 18 - 56 yaşları arasında 56 HIV negatif katılımcı ile başlayacak klinik denemeler 19 Ağustos 2021'de başlayacak ve 2023 baharında sona erecek. Katılımcılara, vücudun HIV enfeksiyonuna karşı savunma oluşturmasını hedefleyen bir ya da iki mRNA formu önerilecek. mRNA-1644 ve mRNA-1644v2 isimlerindeki formlar, hücrelerin yüzeylerinde bir spike proteini (başak proteini) geliştirmesini hedefleyecek ve vücut, mRNA artışının varlığını algıladığında, HIV'e karşı korunmak için antikorlar üretmeye başlayacak. mRNA aşıları en basit ifadeyle, bağışıklık sistemini kandırarak bir virüsün var olduğunu düşünmesini sağlıyor, böylelikle de bağışıklık sistemi virüsle savaşmak için özel olarak tasarlanmış proteinler olan antikorları üretmek için harekete geçiriyor. Ayrıca mRNA, bilim insanlarının aşı üzerinde hassas çalışmalar yapmalarına inaktif aşılardan daha çok olanak sağlayan bir yöntem. Dedikoduların aksine mRNA aşları genetik değişiklik yaratmaya yeterli olabilecek bir genetik bilgi içermiyor yani mRNA teknolojisi tamamen güvenilir bir teknoloji! Araştırma ekibi umutlu Araştırma ekibinden Dr. Rajesh Gandhi faz 1 sonuçlarının önceki çalışmalara göre umut verdiğini, mRNA teknolojisinin daha umutlu olmayı sağlayacak bir gelişme olduğunu ve aynı zamanda varyantlara karşı aşı geliştirmeyi kolaylaştırıyor çünkü sadece mRNA'daki varyantı kodlayan kodlama dizilerinde bir güncelleme gerektirdiğini söylüyor. HIV'in bilinen en az 16 varyantının olması mRNA teknolojisini, devam eden ve başlayacak olan tüm aşı çalışmaları için en uygun seçenek haline getiriyor. Moderna'nın HIV aşısı çalışması, farklı dozlar uygulayarak ve vücut ile ilacın nasıl etkileşime girdiğini gözlemleyerek güvenliği ölçen Faz 1 aşamasını bu yıl başlarında tamamladı. Çalışma Faz 2 denemelerinde aşının genel etkinliği, Faz 3 denemeleri yeni aşının güvenliği ve mevcut HIV önleme ilaçlarıyla (*PrEP) karşılaştırması gibi farklı aşamaları tamamlayarak 2023 yılının baharında tamamlanacak. *www.kirmizikurdele.org/prep Kırmızı Kurdele İstanbul'un değerlendirmesi 11 yıldır HIV aktivizmi ile haşır neşir olan ve özellikle son 4-5 yıldır düzenli olarak araştırmaları, çalışmaları ve güncel HIV bilimini takip eden birisi olarak şahsi kanaatim bu çalışmanın diğerlerine göre çok daha umut verici olduğu. mRNA varlığı uzun yıllardır bilinen ancak ilk kez Koronavirüs pandemisinde deneyimlediğimiz bir teknoloji. Bu bilimsel gelişme her ne kadar pek çok dedikoduya sebep olsa da güvenilirliğinden ve işe yararlılığından şüphe duymuyoruz. Moderna'nın Faz 1'i sonuçlanan ve araştırma ekibinin beklentileri doğrultusunda ilerlediğini öğrendiğim bu çalışma, geçmişteki çalışmalara göre belli başlı farklar içeriyor ve rahatlıkla söylenebilir ki, gerçekten umut vaat ediyor. Çalışmayı ve tüm güncel araştırmaları düzenli olarak takibe ve kayda değer gelişmeleri okurlarımızla paylaşmaya devam edeceğiz. www.kirmizikurdele.org #hivhakkindahersey

Yayın tarihi: Aralık 6, 2021 Yayına hazırlayan: Kırmızı Kurdele İstanbul gönüllüsü S. Avrupa Hastalık Önleme ve Kontrol Merkezi (ECDC), HIV ile yaşayanların damgalama ve ayrımcılık deneyimlerini dinliyor. Avrupa Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezi (ECDC) uluslararası partnerlerimizden olan AIDS Action Europe ve European AIDS Treatment Group ile ortaklaşa bir anket (Türkçe) hazırladı. Uluslararası işbirliklerini ve bu yolla Türkiye'ye ilgi aktarmayı ilk günden beri çök önemseyen Kırmızı Kurdele İstanbul olarak Türkçesini duyurduğumuz bu önemli çalışma Avrupa ve Orta Asya’da HIV ile yaşayan kişilerin ayrımcılık ve damgalanma deneyimlerini dinliyor. Avrupa'nın bulaşıcı hastalıklara karşı savunmasını güçlendirmeyi amaçlayan, bağımsız bir Avrupa Birliği kuruluşu olan ECDC'nin, HIV'e ilişkin damgalama ve ayrımcılığı sonlandırmayı amaçlayan yeni çalışmalara temel olması amacıyla kurguladığı anket tüm HIV pozitiflerin katılımına açık. HIV’e ilişkin damgalanma ve ayrımcılık deneyimlerinize odaklanan anket anonimlik ve gizlilik ilkeleri çerçevesinde düzenlendi ve katılımcıların herhangi bir kimlik bilgisi. IP adresleri vb. kesinlikle kayıt altına alınmıyor. HIV'e ilişkin damgalama ve ayrımcılığı sonlandırmayı amaçlayan yeni çalışmalara temel olması amacıyla kurgulanan bu önemli çalışmaya buraya ya da görsele tıklayarak katılabilir. sadece 10 dakika ayırarak HIV'e ilişkin damgalama ve ayrımcılığı sonlandırılmasına önemli bir katkı sunabilirsiniz. Çalışma ile ilgili detaylar için tıklayın. www.kirmizikurdele.org #hivhakkindahersey

Yayına hazırlayan: Kağan Çavuşoğlu, Tedavi Aktivisti Yayın tarihi: Haziran 11, 2021 Tüm çalışmalarını ''Uluslararası alanda da yüksek bilinirlik ve temsiliyetiyle, HIV çalışmaları alanında Türkiye’nin en güvenilir sivil toplum kuruluşu olmak'' vizyonuyla sürdüren Kırmızı Kurdele İstanbul, üst düzey uluslararası HIV etkinliklerde önemli roller üstlenmeye ve Türkiye'nin yüzü olmaya gururla devam ediyor. Bugüne kadar katıldığı sunum yaptığı, atölye düzenlediği sayısız uluslararası etkinliğin (kongre, konferans, atölye vb.) yanı sıra, *2016 yılında New York merkezlli küresel B eşittir B kampanyasının Avrupa'dan ilk imzacısı ve küresel sözcüsü olan, *2017 yılında EACS Konferansında Avrupa'nın çeşitli ülkelerinden aktivistleri Türkiye'nin güncel HIV durumu ve kendi çalışmaları ile ilgili sunum yapan, *AIDS2018 Amsterdam'da, herhangi bir Dünya AIDS konferansında, Türkiyeli bir sivil toplum kuruluşunun ana düzenleyicilerinden biri olduğu ilk uluslararası etkinlik olan AIDS March 2018'i düzenleyen, *AIDS2018 Amsterdam'da enfeksiyon ve HIV alanının dünya çapında en tanınmış uzmanlarından biri olan Dr. Fauci ile aynı panelde panelist olan, *2019 yılında Avrupa Parlamentosu'nda Türkiye'nin en etkin/örnek 11 STK'sından biri seçilen ve Türkiye'nin HIV ile mücadele tarihinde ilk kez parlamento çatısı altında konuşma yapan, *2020 yılında küresel 'Stops With U' kampanyasını İstanbul'a taşıyarak, İstanbul'u Dünya HIV aktivizmi sahnesinde başkentlerden biri haline getiren, *2021 yılında 15 ülkeden katılımcıların bulunduğu Synapse Anti-Stigma forumun açılış konuşmasını yapan, Kırmızı Kurdele İstanbul 'Uluslararası alanda da yüksek bilinirlik ve temsiliyetiyle, HIV çalışmaları alanında Türkiye’nin en güvenilir sivil toplum kuruluşu olmak'' vizyonuyla sürdürdüğü uluslararası çalışmalarına yeni bir başarı ekledi. Kurucumuz ve gönüllümüz Arda Karapınar, her yıl bir başka Avrupa başkentinde yapılan ve bu sene pandemi sebebiyle online olarak gerçekleşen geniş katılımlı For a Life Beyond HIV etkinliğinin ''Empowerment'' başlıklı oturumunda, HIV alanının dünyaca tanınmış diğer aktivistleri ile birlikte konuşmacı olarak Türkiye'yi bu etkinlikte ilk kez ana programa taşımış oldu. Dünya HIV çevrelerinin yakından tanıdığı saygın doktorları, hemşireleri ve aktivistleri bir araya getiren oldukça zengin içerikli ve geniş katılımlı etkinlikte, aralarında kurucumuz ve gönüllümüz Arda'nın da bulunduğu konuşmacılar birlikte öğrenme, yenilik yaratma ve komüniteyi güçlendirme hakkında tartıştılar. Kırmızı Kurdele İstanbul'un Türkiye'yi gururla temsil ettiği For a Life Beyond HIV'nin tüm videolarını, ajandasını ve konuşmacı listesini lbhiv.com adresinde bulabilirsiniz. Kırmızı Kurdele İstanbul Türkiye HIV topluluğunu, Uluslararası HIV çevrelerinin saygın ve etkin bir aktörü yapmak hedefiyle sürdürdüğü çalışmalarına aynı heyecana devam edecek. www.kirmizikurdele.org #kaybedenhivolacak

Yayına hazırlayan: Arda Karapınar, Tedavi Aktivisti İlk yayın tarihi; 14 Mart 2018 Güncelleme: Kasım 2021 40 yıllık bir virüs 2500 yıllık yemini bozar mı? ya da HIV mi büyük Hipokrat mı? Türkiye’de modern tıp eğitiminin başlangıç noktası olarak kabul edilen "Tıbhane-i Amire ve Cerrahhane-i Amire" adlı okulun açılış tarihi olan 14 Mart (1827), aynı zamanda tıp bayramı olarak kutlanıyor. Türkiye’nin güvenilir ve en çok başvurulan HIV bilgisi sağlayıcısı Kırmızı Kurdele İstanbul olarak biz de, 1919 yılının işgal altındaki İstanbul’unda, tıp öğrencilerinin işgal kuvvetlerine bir tepkisi olarak ilk kez kutlanan tıp bayramının *99. yılını fırsat bilerek, hekimlik mesleğinin, tıp biliminin ve etiğinin tarihsel gelişiminin ulaştığı noktayı ve problemleri, tüm zamanların en büyük ayrımcılık gerekçelerinden olan HIV ve AIDS’e odaklanan bir perspektifte ele almaya çalıştık ve sorduk; 36 yıllık bir virüs 2500 yıllık yemini bozar mı? ya da HIV mi büyük Hipokrat mı? Gelin teorik yanıtıyla, uygulamadaki yanıtının çok farklı olduğu bu anlamlı soruya daha iyi bir yanıtın mümkün olup olmadığına hep birlikte bakalım. İyi okumalar. (Yazı ilk olarak tıp bayramının *99. yılı olan 2018 yılında yayınlanmıştır) 40 yıllık bir virüs 2500 yıllık yemini bozar mı? Ya da HIV mi büyük Hipokrat mı? Önceliğin zarar vermemek -Hipokrat Hipokrat; Hekimliği mitolojiden, hastalığı doğa üstü güçlerin insanlara öfkesi fikri olmaktan kurtarıp, akılcı bir doğa bilimi durumuna getiren, tıbbın evrensel dehası. Aynı zamanda tıbbi etiğin de kurucusu olarak bilinen bu muazzam hekim, yaklaşık 2500 yıldır takdir ve derin minnetle anılıyor. Öyle ki, onun tıp biliminde, etiğinde ama en çok da insan hayatı üzerinde yarattığı, tarifi imkânsız dönüşüme duyulan saygı ve şükranın bir sembolü olarak yazılan ‘hipokrat andı/yemini’’ yaklaşık 2500 yıldır hekimlik mesleğinin rotasını belirliyor. Bilimsel tıbbi eğitimin ilk aşamasını tamamlayan genç hekimler, profesyonel meslek hayatına başladıkları, yani insan hayatına doğrudan müdahale ehliyeti aldıkları anda, tabiri caizse birer Hipokrat olmaya, hocaları, akademi ve insanlık huzurunda yemin ediyorlar. Ediyorlar etmesine de, peki her yemin gerçekten de bir Hipokrat ediyor mu? Hekimlik mesleği üyeleri arasına katıldığım şu anda, hayatımı insanlık yoluna adayacağımı açıkça bildiriyor ve söz veriyorum… Tıp bilimi diğer pozitif bilimlerden biraz farklı bir dal. Çünkü teorik bilginin yanı sıra pratik bilgi ve hata kabul etmeyen düzeyde yetenek de gerektiriyor. Bu açıdan, tıbbın bir bilim dalı olmanın yanı sıra zanaat yönü de olduğunu söylemek yanlış olmaz. Bazı kaynakların ve özellikle antik dönem yazarlarının, tıp bilimini aynı zamanda bir san’at dalı olarak kabul etmelerinin sebebi bu. Hekim ise hiç kuşkusuz, tıp bilimi içindeki en kritik unsur. Tarihin akışının ve toplumsal dönüşümlerin doğal sonucu olarak tıp biliminin aynı zamanda bir ‘sağlık endüstrisi’ üretmiş olması, bu kritik unsuru geniş ve hayli dinamik bir etkileşim alanının merkezinde konumlandırdı. Ekonomik, politik, sosyal ve bireysel etkilere hayli açık olan bu etkileşim alanının iki öznesinden (hekim-hasta) biri olan hekimler, insan hayatına doğrudan etkileri nedeniyle, modern toplumsal yapının başrol karakterlerinden biri haline geldiler. Tam 2500 yıldır hekimliğin ilk adımı olarak okunan Hipokrat yeminin ‘hayatımı insanlık yoluna adayacağımı açıkça bildiriyor ve söz veriyorum’ cümlesi ile başlaması işte bu yüzden bir tesadüf değil, hekimin insan hayatını doğrudan etkiliyor olmasının en beklenen yan etkisinin, yani ‘tanrılaşmasının’’ önüne engel olarak bir başka temel kavramın koyulması olarak okunmalı; etik! …hocalarıma saygı ve gönül borcumu her zaman koruyacağıma, sanatımı vicdanımın buyrukları doğrultusunda dikkat ve özenle yerine getireceğime, hasta ve toplumun sağlığını baş görev sayacağıma, benden hizmet bekleyen kimselerin sırlarına saygılı olacağıma ve onları saklayacağıma… İskender Sayek(1) hekim kimliğini “zamandan ve yerden bağımsız, değişmez birtakım ögeler’’ taşıyan ‘’ kişisel kimliğin (cinsel, etnik, ulusal, dinsel ve ideolojik) ötesinde bir ’meslek kimliği’ ‘’ olarak tanımlıyor(2). İlk okumada oldukça basit gibi görünen bu tanım, aslında hekimlik meslek kültürün tanımına evrensel bir standart getiriyor. Bu standart, hekimlik meslek kültürü dendiğinde, cinsel, ulusal, etnik, ideolojik, dini vb. tüm bağlamlardan öte bir kültürel bağlamın da ifade edildiğini vurgular. Bu meslek kültürü, hekimin davranışlarında belirleyici bir etkiye sahip olmalıdır ve hekimin bilgi/yeteneğinin kullanımındaki yönelime dair etik bir güvence oluşturmalıdır. Türkiye’nin en önemli tıp etiği uzmanlarından Nesrin Çobanoğlu(3)’nun ifadesiyle; ‘’Hekim kimliğini oluşturan ön koşul her ne kadar bilgi birikimi ise de, hekimin mesleğini uygularken ve sunarken benimsediği değer ve tutumlar da çok önemlidir(4)’’. Hekimlik meslek etiğinin neden önemli olduğu sorusuna verilecek yanıt ise basit ancak oldukça çarpıcıdır; Çünkü günümüzde hekimler haricinde hiç kimsenin bir başkasının sağlığı üzerinde üstelik yasal olarak uygulama gücü veya hakkı yoktur. Hipokrat andında ‘’hizmet bekleyen kimselerin sırlarına saygılı olacağıma ve onları saklayacağıma‘’ ifadesiyle vurgulanan bir diğer önemli nokta ise günümüzün modern sağlık sisteminde ‘’hasta mahremiyeti’’, ‘’Doktor- Hasta gizliği’’ gibi evrensel isimlerle kurumsallaşarak, tıp etiğinin ve meslek kültürünün temel öğeleri ve aynı zamanda temel sorun alanlarından biri olmuştur. Peki kağıt üzerinde mükemmel yanıtlar/çözümler bulduğumuz soru/sorunlara, ülkemizdeki bazı örneklerin verdiği cevaplar bu mükemmelliğe ne kadar yakınlar? …hekimlik mesleğinin onurunu ve temiz töresini sürdüreceğime, meslektaşlarımı kardeş bileceğime, din, milliyet, ırk, siyasi eğilim ya da toplumsal sınıf ayrımlarının görevimle hastam arasına girmesine izin vermeyeceğime… Gelelim tüm bu sorunların, en popüler mecburi muhatabı olan HIV ya da olgunun en genel tanımı olarak AIDS’e. AIDS pek çok açıdan dünya tarihinin en yıkıcı faktörlerinden biri. Fakat, temelde sadece bir virüsü işaret eden ve ortaya çıktığı otuz altı yıl önce adeta bir ölüm fermanı olan bu terime yüklenen anlamlar, onu insanlık tarihinin en negatif olgularından biri yaptı. Öyle ki; zor, çetin ve ömür boyu sürecek bir eğitimin ilk adımını tamamlayan hekimlerin, başarmanın gururu ve insanlığa hizmet edecek olmanın coşkusuyla, duygusallaşarak, namusları üzerine içtikleri bir andı, saniyeler içinde unutturacak kadar negatif! Çok değil daha 2 - 3 sene önce, Diyarbakır Dicle Üniversitesi Hastanesinde, hamile bir HIV taşıyıcısının ameliyatının yarıda bırakıldığını, şaşkınlıkla ve başkası adına utanarak okuduk. Olayın bir benzerinin 2014 yılı Ağustos ayında, İzmir’de Ege Üniversitesi Hastanesinde ve son otuz yılda sadece Türkiye’de değil, Dünya’nın pek çok yerinde gerçekleştiğini de aynı şaşkınlık, kızgınlık ve utançla okuduk, dinledik, izledik. Alelade bir internet taramasıyla bile HIV pozitif bireylerin, hekimler tarafından maruz bırakıldığı yüzlerce hak mahrumiyeti, aşağılama örneği bulunabilir. Tedaviyi kesmek, tedavi etmeyi reddetmek, hastaya dokunmayı reddetmek, sevk kağıtlarının üzerine kalın kırmızı kalemlerle artılar koymak, ‘virüsü nasıl kaptın’ gibi sorular ya da ‘senin yaşam tarzında bu normal bir sonuç’ gibi yorumlar ve daha neler neler… Gelin bir an için yukarıda bahsettiğimiz örneklerdeki hekimleri önce büyük hoca Hipokrat’ın adıyla içtikleri andın şu bölümlerini haykırırken hayal edelim; ‘’sanatımı vicdanımın buyrukları doğrultusunda dikkat ve özenle yerine getireceğime, hasta ve toplumun sağlığını baş görev sayacağıma… hekimlik mesleğinin onurunu ve temiz töresini sürdüreceğime… din, milliyet, ırk, siyasi eğilim ya da toplumsal sınıf ayrımlarının görevimle hastam arasına girmesine izin vermeyeceğime…’’. Sizce de, hayal ederken bile duygusallaştıran bir tablo değil mi? Kendini insanlığa hizmete adayacağını ve bunu yaparken her kim ve ne olursa, ne yaşarsa, neye inanırsa inansın, insanı insandan ayırmayacağına onuru üzerine ant içerek beyan eden bir insan karşısında duygusallaşmamak imkansız. Peki aynı hekimleri (ve diğer tüm sağlık profesyonellerini de), bedenlerini yani yaşamlarını tamamen hekime emanet etmiş birinin ameliyatını yarıda bırakırken, bir hastaya dokunmayı reddederken, muayene ettikleri kişinin hastalığını bir çeşit dedikodu malzemesi haline getirirken hayal ettiğinizde neler hissediyor/düşünüyorsunuz? Bu soruya her biri uzun, sayısız cevaplar verilebilr. Fakat dilerseniz kısa bir cevaba yardımcı olması için Hipokrat andındaki, onun hayatı ve san’atındaki en temel öğeye birlikte odaklanalım. Yani, günümüzde evrensel bir bilim dalı olan tıp etiğinin temelini ve belki de tek kelimelik özetini yapan öğeye; vicdana! …insan hayatına kesinlikle saygı göstereceğime, baskı altında kalsam bile tıp bilgilerimi insanlık değer ve yasalarına karşı kullanmayacağıma, açıkça, özgürce ve namusum üzerine and içerim. Ant içmek/yemin etmek tüm insanlık tarihi boyunca en küçük gruplardan, kabilelerden, büyük kitlelere kadar, toplumun her aşamasında görülen bir sözleşme türü. Ve hiç kuşku yok ki bu sözleşmeye, kendi rızanızla (…özgürce…), bilinen en değerli şey üzerine (…insan hayatına…) ve insanlık için daimi bir yol göstericinin (…vicdanımın…) buyrukları doğrultusunda uyacağınızı söylediğinizde, ahlakınızla hasta arasına, ömrünüz boyunca vicdandan başka hiçbir şey koymayacak olmaktan bahsediyor olursunuz. Çünkü doğru ahlâki değerler, yani meslek etiği temeli üzerinde biriktirilmemiş bir hekimlik bilgisi, yukarıdaki örneklerin de ispatladığı gibi, bilginin sahibini tehlikeli bir insana dönüştürebilir. Ya Hipokrat yaşasaydı? Hipokrat hala hayatta olsaydı, yukarıdaki ve benzeri örneklere tam olarak ne derdi bilemiyoruz. Ama özellikle de tıp bayramı gibi, çoğunluğun neden kutlandığını bile bilmediği bir bayramda onu, temsil ettiği değerleri, tıp etiğini ve 2500 yıldır eskimeyen Hipokrat andını tüm muhataplarına korkmadan, çekinmeden hatırlatan aktivistler olduğumuz için önce bizi tebrik edip, sonra da HIV’i anlamaya girişeceğinden neredeyse eminiz. Bugüne kadar hastalarından herhangi birini, vicdana aykırı herhangi bir gerekçeyle reddeden hekimlere ise tek bir önerimiz var; adıyla yemin ettikleri Hipokrat hayatta olsaydı ve onlardan, yeminlerine aykırı bu davranışlarını izah etmelerini isteseydi ne cevap verebilirlerdi onu düşünsünler! Eğer verebileceklerse... Mesleklerini etiğe ve vicdanlarına sadakatle bağlı kalarak sürdüren tüm hekimlerin ve sağlık çalışanlarının tıp bayramlarını yürekten kutlarız. www.kirmizikurdele.org #hivhakkindahersey #hivindogrusu (1) İskender Sayek. Profesör Doktor. Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastaneleri Genel Cerrahi Anabilim Dalı eski Başkanı, Tıp Fakültesi eski Dekanı, Emekli Öğretim Üyesi. (2) İyi hekimlik ‘’İyi İnsan’’, http://tip.kocaeli.edu.tr/docs/iyi_hekimlik__kocaeli_2012.pdf (3) Nesrin Çobanoğlu. Profesör Doktor. Gazi Üniversitesi Tıp Fakültesi Tıp Etiği ve Tıp Tarihi Anabilim Dalı Kurucusu ve Başkanı (4) Kuramsal ve Uygulamalı Tıp Etiği, Eflatun Yayınevi

www.kirmizikurdele.org 'den ve sosyal medya hesaplarımızdan takip ettiğinizi gibi, yılın en önemli konferanslarından biri olan HIV Drug Therapy için Glasgow’daydık. İki yılda bir gerçekleştirilen ve HIV tedavisindeki en güncel gelişmelerin paylaşıldığı konferansa bu yıl farklı ülkelerden 200’ün üzerinde uzman, sivil toplum kuruluşu temsilcisi ve aktivist katıldı. Henüz birinci faaliyet yılının içinde bulunan Kırmızı Kurdele İstanbul ise konferansa Türkiye’den katılan tek sivil toplum kuruluşuydu. Açılış gününde, henüz virüsün dahi tanımlanmadığı ilk vakalardan beri virüs üzerinde çalışmalar yapan Dr. Anthony S. Fauci’nin ‘HIV/AIDS yayılımını durdurmak: Bilimi takip etmek’ başlıklı sunumunda, HIV’e ilişkin bilimsel araştırmaların tarihçesini ve bilimsel bulgularla hareket edildiğinde alınan kritik sonuçları paylaşırken, bu yıl başında Washington Post’ta yayınlanan röportajında söylediği önemli bir cümleyi tekrarladı; ‘Artık daha fazla bahaneye yer yok. HIV/AIDS salgınını durdurmak için gerekli olan tüm araçlara sahibiz’. Konferansın bir diğer önemli sunumu, HIV, viral hepatitler ve tüberküloz tedavisinde kullanılan ilaçların gerçek fiyatlarının hesaplanması ve jenerik ilaçlar üzerinde çalışan Chelsea ve Westminster Hastanesi, Londra’dan Andrew Hill tarafından yapıldı. Dr. Hill sunumunda, ilaçların daha erişilebilir fiyatlarla sunulmasının, yayılımların durdurulması konusunda kesin sonuç verdiğini, jenerik – orijinal ilaç fiyatlarını kıyaslayarak ve ilaca erişimin arttığı yerlerdeki yayılım hızının düştüğünü vurgulayarak anlattı. Buna en somut örnek olarak ise Hepatit C’nin kesin tedavisinde kullanılan Sofosbuvir’in Avrupa’nın çeşitli yerlerindeki yüksek fiyatlarını ve jenerik ilaçların fiyatlarını listeleyerek verdi. Dr. Andrew Hill sunumunun ana mesajı UNAIDS’in 90-90-90 hedefinin bir benzeriydi; HIV’in bir yıllık ilaç tedavisi bütçesi olarak; 90$ Hepatit B’nin bir yıllık ilaç tedavisi bütçesi olarak; 90$, Hepatit C’nin 12 hatfalık kesin tedavi bütçesi olarak; 90$ Konferans boyunca NAM Aidsmap, I-Base gibi birlikte çalıştığımız ve içeriklerini paylaştığımız kurumların standlarını da ziyaret ettik. NAM ziyaretimizde, orijinal dilinden Türkçeye çevirilerini yaptığımız broşürleri de standda görmenin keyfini yaşadık ve hem yönetim kurulu başkanımızın hem de Kırmızı Kurdele İstanbul’un kısa hikayesini anlattığımız kısa bir söyleşi gerçekleştirdik. Söyleşiyi bu linkten okuyabilirsiniz. Konferansa ilişkin daha geniş bir raporu ve sunumları önümüzdeki günlerde paylaşacağız. Konferans boyunca yaptığımız paylaşımları @redribbon34 Twitter hesabımızda bulabilir ve diğer paylaşımları #hivglasgow etiketiyle arayablirsiniz. #HIVGlasgow #hivglasgow #AnthonySFauci #AndrewHıll #NAM #IBase #kırmızıkurdeleistanbul #redribbonistanbul #hıv #hivtesti #hıvtedavisi

Çalışmalarına başladığı 2016 yılından bu yana pek çok ilk ve yenilikçi projeyi hayata geçiren, Türkiye'nin #hivbilgisi sağlayıcısı #kirmizikurdeleistanbul'dan, Türkiye’nin 40 yıla yaklaşan HIV ile mücadele tarihinde yeni bir ilk, HIV sivil toplumu açısından önemli bir aşama; Sivil Toplum HIV Konferansı, HIV 2021 #KaybedenHIVOlacak sloganıyla ve Türkiye HIV sivil toplumunun; HIV olgusuna ortak bir anlayış ile bir bütün olarak cevap vermeye hazır olduğunun görülmesi, Birlikte çözüm üretmeye yönelik operasyonlarını şekillendirecek ortak stratejiler üretilmesi, UNAIDS'in 95-95-95 hedefleri doğrultusunda, ortak strateji oluşturmak için geniş bir tartışma ve işbirliği zemininin oluşturulması, Geniş uluslararası katılımla, Türkiye HIV sivil toplumunun bir bütün olarak uluslararası görünürlüğünün bir kaç seviye yukarıya taşınması, Ulusal düzeyde birlik görüntüsü ile farklı sorun alanları için örnek olunarak, HIV sivil toplumunun başarı öyküsünün başta kamu olmak üzere tüm paydaşlara en iyi biçimde aktarılması, amaçlarıyla projelendirilen konferans yaklaşık 9 aylık yoğun bir çalışma sonucunda, 5-7 Kasım 2021 tarihleri arasında hibrit (kısmen fiziksel, çoğunlukla online) olarak düzenlenecek. Dünyanın farklı noktalarından lider aktivistlerin ve bilim insanlarının katılımıyla zenginleşen konferans başta HIV ile yaşayanların, HIV ve ilgili alanlarda çalışan aktivistlerin ve konuyla ilgilenen tüm bilim insanlarının ücretsiz katılımına açık. Konferans hakkında detaylı bilgiye ve konferans programına hiv2021.kirmizikurdele.online adresinde ulaşabilirsiniz, aynı bağlantıyı kullanarak konferans kaydınızı oluşturabilirsiniz. 5-7 Kasım arasında Türkiye'nin ilk Sivil Toplum HIV Konferansı HIV2021'de görüşmek üzere. #KaybedenHIVOlacak Yayın tarihi: Ekim 1, 2021

Yayına hazırlayan: Arda Karapınar Yayın tarihi: Mayıs 19, 2021 Ünlü aktör ve moda ikonu Billy Porter 14 yıldır HIV ile yaşadığını açıkladı. The Hollywood Reporter isimli derginin yeni sayısının kapağına konuk olan Porter, ‘’Günümüzde bir HIV pozitif böyle görünüyor’’ başlığı altında verdiği iddialı pozlarla, HIV ve AIDS’e ilişkin 40 yıldır dolaşımda olan eksi ve yanlış imajları, cesur ve güçlü yeni imajlarla değiştiriyor. 51 yaşındaki aktör, 14 yıldır HIV ile yaşadığını duyururken, HIV tanısı aldığı günleri ve o dönemdeki ruh halini ‘’HIV pozitif olduğum için utanıyordum, utanç içindeydim. HIV tanısı aldığımı o günlerde açıklamadım çünkü bu duyuruyu takiben gelebilecek damgalama ve ayrımcılıktan utanıyordum’’ diyor ve ekliyor. ‘’Şimdiye dek açıklamama sebebim korku değil, utançtı. O yıllar, özellikle de bir siyah olarak ya mükemmel olmanız ya da ölmeniz gerektiğinin yoğun olarak hissettirildiği yıllardı’’. Oyuncu, HIV pozitif olduğunu şimdi duyurmanın, özgürlüğü keşif ve deneyimleme yolculuğunun bir parçası olduğunun altını özellikle çizerken, duygularını şöyle iddia ediyor; ‘’Hakikat özgürleştirir. Artık sadece HIV pozitif olduğum için utanç hissetmeden yaşamak istiyorum. Hayatımda hiç olmadığım kadar sağlıklı durumdayım. Zamanı geldi. Daha fazla damga damgalanmaya yer yok artık!’’ Kırmızı Kurdele İstanbul’un değerlendirmesi Billy Porter’ın bu çıkışı neden önemli? HIV ile yaşayan bireylerin, virüsün ortaya çıkışının üzerinden 40 yıl geçmiş olmasına rağmen, dünyanın her yerinde hala maruz kaldıkları yoğun damgalama ve ayrımcılık, ancak Billy Porter gibi güçlü figürlerin yardımıyla durdurulabilir. Porter gibi figürler HIV’in sağlıklı bir hayat ve başarılı bir kariyer sürdürmeye engel olmadığının en güçlü kanıtları olarak, küresel aktivizme önemli katkı sunuyor ve HIV ile yaşayan bireylerin yeniden özgüven inşasını kolaylaştırıyor. Günümüzde, HIV bilimindeki muazzam gelişmeler ve HIV ilaç tedavisinin (ART) sunduğu olanaklar sayesinde virüs *b seviyeye baskılanabilir, tamamen kontrol altında tutulabilir ve HIV ile yaşayan bireyler, virüsü taşımıyormuş gibi sağlıklı bir hayat sürdürerek, çalışabilir, evlenebilir, HIV taşımayan çocuk sahibi olabilir yani toplumu oluşturan tüm bireylerle eşit haklara ve fırsatlar sahip bir hayat sürdürebilirler. Fakat tüm bu bilimsel gelişmelere rağmen HIV ile yaşayan bireyler, tüm bu eşit haklarından yararlanmakta zorlanmaya devam ediyorlar. Billy Porter gibi güçlü, kabul görmüş HIV ile yaşayan örnekler çoğaldıkça HIV ve HIV ile yaşamak da aynı hızla normalleşecek. Billy Porter ve benzeri figürlerin bu ve benzer çıkışları işte bu yüzden ve küresel HIV aktivizmine sağladığı sayısız katkı dolayısıyla önemli. www.hivhakkindahersey.org #bilonemsekorun

Türkiye'nin #hivbilgisi kaynağı Kırmızı Kurdele İstanbul'un öncü imzacılarından ve uluslararası sözcülerinden biri olarak 2016 yılında, henüz ilk gününde Türkiye'ye taşıdığı ve ısrarlı yayınlarla/mesajlarla yaygınlaştırdığı New York merkezli *Belirlenemeyen = Bulaştırmayan kampanyası beşinci yaşını kutluyor! Yayına hazırlayan: Kırmızı Kurdele İstanbul Gönüllüsü M. Yayın tarihi : Temmuz 16, 2021 5 yılın sonunda 102 ülkede, binden fazla sivil toplum kuruluşu, inisiyatif ve kamu kuruluşunun imzaladığı ve yerel düzeylerde özgün kampanyalarla yaygınlaştırarak dünya çapında binlerce hayat kurtaran ve HIV pozitif bireyleri özgürleştiren kampanyanın YouTube ve Facebook'ta canlı olarak gerçekleşecek yaş günü kutlamalarına, dünyanın pek çok yerinden aktivistler, bilim insanları, kamu görevlileri ve özel konuklar katılacak. 21 Temmuz akşamı Türkiye saati ile 22.00'de online olarak düzenlenecek doğum günü özel yayınını YouTube ya da Facebook üzerinden canlı olarak izleyebilirsiniz. İstanbul halkıyla B eşittir B üzerine I Stops with U I Turkey I Red Ribbon Istanbul (English subtitle) *Belirlenemeyen = Bulaştırmayan ne demek? B eşittir B vücutlarındaki HIV belirlenemeyen (undetectable) seviyede olan HIV taşıyıcılarının cinsel ilişki yoluyla (kondom kullanmasalar dahi) HIV bulaştırmayacağının bilimsel ve çok güçlü kanıtlarla ispatlandığı anlamına geliyor. Temelindeki bilimsel kanıtlar oldukça güçlü olan bu kampanya, dünya çapında hayatlar kurtarmaya ve HIV ile yaşayan bireyleri özgürleştiremeye 2016 yılından beri devam ediyor. www.kirmizikurdele.org/besittirb #hivhakkindahersey

Yayına hazırlayan: Kırmızı Kurdele İstanbul Gönüllüsü A. Yayın tarihi: 25 Kasım 2019 (*Çeşitli kaynaklara göre 1996 ve sonrasında doğan bireylerin oluşturduğu nesile Z jenerasyonu/kuşağı deniyor. Teknolojinin hakim olduğu ve bilgiye erişim olanaklarının, öncekilere göre oldukça kolaylaştığı bir çağda doğmuş olmaları sebebiyle teknolojiyle oldukça iç içe yaşayan bu jenerasyona, “internet kuşağı” adı da veriliyor. ) AIDS'in ciddi bir global paniğe yol açtığı ilk günlerden bu yana, başta bilim insanları olmak üzere, aktivistler, sağlık profesyonelleri ve tüm muhataplar, giderek iyileşen bir tutum geliştirerek HIV ile yaşayan bireylerin hayatlarını etkileyecek nitelikteki olumsuz dile karşı mücadeleye bir şekilde destek oldular ve olmaya da devam ediyorlar. Yapılan araştırmalardan çıkan bilimsel verilerin de ışığıyla, enfeksiyonun tedavisi ve korunma yöntemleri konusunda da doğru ve güvenilir bilimsel bilgilerin yayılması da eş-zamanlı olarak gerçekleşmeye devam ediyor. Ancak sonuçları geçtiğimiz günlerde paylaşılan bir araştırmanın sonuçlarına göre, HIV yayılımının küresel seviyede tamamen durdurulması hedefinin en önemli anahtar gruplarından olan Z jenerasyonunun #hivbilgisi yetersizliği ve hatta ilgisizliği, yani bilgiyi reddetme ve umursama tutumu acı bir şekilde karşımıza çıktı. Kırmızı Kurdele İstanbul olarak, kurulduğumuz ilk günden beri, doğru, anlaşılır ve bilimsel çıktılara dayalı HIV bilgisini, kanıt temelli aktivizmin Türkiye’deki ilk örneğini uygulayarak, ülkemizde yaşayan her kesimden bireye ulaşma hedefiyle çalışmaya devam ediyoruz. Ancak buna rağmen, toplumsal norm ve kodlarımızın katılığından dolayı, Türkiye’de HIV olgusunu hala ahlak ve dogmatik konu başlıkları arasındaki sıkıştığı yerden çıkarmak, her zaman çok kolay olmuyor. Her ne kadar Z jenerasyonu, HIV yayılımının tamamen durdurulduğu bir gelecek inşa etme yolunda en önemli hedef kitlelerden biri olsa da, detaylarını aktaracağımız araştırma benzeri bir araştırmayı Türkiye’de mevcut koşullarda yapmak şimdilik çok zor. Fakat Amerika’da yapılan bu araştırmanın çeşitli çıktılarının, Kırmızı Kurdele İstanbul’un #onlinehivdanismanligi servisine gelen bazı sorularla benzerlik göstermesi dikkatimizi çekti ve Dünya HIV gündemini tüm boyutlarıyla yerele aktarmak amacımıza uygun olduğu için özellikle paylaşmak istedik. Global sözcülerinden biri olduğumuz Belirlenemeyen = Bulaştırmayan (B=B / U=U) kampanyasının yönetici organizasyonu olan Amerika merkezli Prevention Access Campaign ile bir ilaç firması tarafından ortaklaşa yürütülen “HIV’i Öğren: Genç Yetişkinler ve Gelecekteki Mücadele” başlıklı araştırma, ABD’de yaşayan genç yetişkinlerin (18-36 yaş), HIV’e yaklaşımı, güncel HIV bilgileri ve korunmaya dair gösterdikleri çabayı sorguluyor. Online erişime açık anket yöntemi ile yapılan, 18-22 ve 23-36 yaş aralıklarından toplamda 1,596 HIV ile yaşayan ve yaşamayan bireyin katılım gösterdiği araştırma aynı zamanda, genç nüfusun nasıl da HIV’e ilişkin yanlış bilgilerle dolu olduğunu ve HIV-negatif bireylerin bakış açısının nasıl ötekileştirici olduğunu gözler önüne seriyor… Gençler HIV’i nasıl algılıyorlar? Araştırma sonuçlarına göre 23-36 yaş aralığındaki bireylerin %28’i, HIV ile yaşayan bir birey ile asla el sıkışmayacağını, ya da ona sarılamayacağını ve onlarla kati suretle arkadaşlık yapmayacağını belirtiyor. Bu veriye benzer bir başka veri ise HIV ile yaşayan bireylerin %90’ı duygusal, psikolojik ve fiziksel şiddete maruz kalmamak adına mevcut sağlık durumlarını, aileleri de dahil olmak üzere, başkalarıyla paylaşmaktan kaçındıklarını belirtmeleri. HIV ile yaşamayan yani HIV-negatif olan bireylerin %30’u ise, HIV ile yaşayan biriyle iletişimde olmanın dahi kendisini kötü hissettireceğini söylüyor… Araştırma aynı zamanda, bunca bilimsel gelişmeye rağmen, yeni neslin HIV bilgisinin neredeyse hiç gelişmediğini gözler önüne seriyor. Araştırmaya katılan 18-22 yaş aralığındaki Z jenerasyonu HIV negatif bireylerin %41’inin HIV bilgisi tablosundaki olumsuz ve eski bilgiler ile, daha eski nesil olan 30-36 yaş aralığındaki HIV negatif bireylerin HIV bilgisi arasında eşleşme söz konusu. Yani aradan yaklaşım 20 yıl geçmiş olmasına rağmen hala eski bilgiye takılıp kalma söz konusu! Özetlersek, özellikle yeni kuşaktaki bilgiye direnme ve doğruyla ilgilenmeme hali sadece bize özgü değil! Araştırma sonuçlarının işaret ettiği bir diğer gerçek ise, korunma araçlarına yönelik bilgi eksikliği… Araştırmaya katılan HIV negatif bireylerin %54’ü, HIV ve diğer CYBE’lerden korunmak için kondom ya da PrEP kullanmıyor. Dahası, HIV negatif katılımcıların %32’si PrEP nedir, bilmiyor! Acaba yaklaşım ve HIV’e ilişkin toplumsal bilgi düzeyini ölçmek adına alanında yapılmış önemli bir araştırma olan bu çalışmanın bir benzeri, ülkemizde yapılmış olsaydı sonuç nasıl olurdu? www.kirmizikurdele.org #hivhakkindahersey

Yayına hazırlayan: Arda Karapınar, Tedavi aktivisti (Detaylı bilgi sayfa sonunda) Yayın tarihi: Aralık, 2019 -Muhtemelen- sadece Kırmızı Kurdele İstanbul’dan duyacağınız şeyler... Doğrudur, alt başlık biraz iddialı! Fakat karar vermeden önce lütfen yazının tamamını okuyun. Evet bunları -muhtemelen- sadece Kırmızı Kurdele İstanbul’dan duyacaksınız çünkü daha önce bu açıklıkta ve cesarette bir duruş örneğine pek tanık olmadınız, yine -muhtemelen- bundan sonra da olmazsınız. Çünkü özellikle de HIV gibi, kısıtlı fon olanaklarının ayrıldığı zor alanlarda çalışan, klasik modellere dayalı STK'lar/dayanışma grupları vb. bazen onlara çok kızgın olsalar da, hiçbir büyük şirketi kızdırmayı ve onlarla mevcut/potansiyel ilişkilerini bozmayı göze alamazlar. Biz ise Kırmızı Kurdele İstanbul’u olabildiğince bağımsız kılan bir stratejinin oluşturduğu farklı bir modelle çalışıyoruz. Yani stratejik temel faaliyetlerimizin ve projelerin gerektirdiği giderleri az miktardaki öz kaynaklarımızla ve bağışlarla sürdürebiliyor, fiziki mekan gibi temel ihtiyaçları sponsorlukla çözüyor ve uzmanlık gerektiren yazarlık, editörlük, tasarım vb. İhtiyaçları gönüllülük temelinde sürdürüyor, yani maaşlı çalışan bulundurmuyoruz. Bu yeteneklerin oluşturduğu hareket alanının genişliği ve özgürlüğü dolayısıyla da ilaç firmaları vb.ne karşı daha rahat bir dil ve tavır takınabiliyoruz. Bütün bunların dışında, sorularımızın geçerlilik ve gerekliliklerinden ve paylaştığımız altı şeyin doğruluğundan eminiz. (Eminiz çünkü; mesela bu yazının hazırlayanı olarak Avrupa’nın tamamını kapsayan uluslararası bir STK’nın bilimsel çalışma kurulundayım ve halen devam eden pek çok araştırmanın çeşitli aşamalardaki rapor/bilgi notlarını okuyabiliyor yani süreçlere ilişkin bilgi ve fikir sahibi olabiliyorum) Dolayısıyla sadece gönüllü STK yöneticisi değil fakat kelimenin tam manasıyla, gerçekten aktivist olma bilinciyle sorduğumuz/yazdığımız, şu ya da bu firmaya ait ilaçlardan herhangi birini kullanan herkesin merak ettiği şeylerin kimseyi kızdırmayacağına da inanıyoruz. Şunu da eklemek isteriz ki, bu soruları ve altı gerçeği kendi heybemizden çıkarmış, ters tarafımızdan uyandığımız bir sabah öfkeyle uydurmuş da değiliz! Bunlar dünyanın her yerinde, aktivistler tarafından dile getirilen ve cevapları uzun zamandır aranan sorular. Fakat olur da yazıya öfkelenen, haksızlık yaptığımızı düşünen olursa, yollayacakları cevapları, bilgileri hatta gerekirse tekzip metinlerini de aynen paylaşmaya hazırız. Fakat bu sorulara karşılık, ürünlerini (!) yani ilaçlarını dünya genelinde çoğunlukla devletlere satmakta olan küresel ilaç şirketlerinden, ürettikleri ilaçların, aşıların vb. sürekli yükselen fiyatlarını meşrulaştıran argümanlar dinliyoruz. Kırmızı Kurdele İstanbul'un ilk günden bu yana partnerlik ve işbirliği sürdürdüğü Amerika merkezli Prevention Access Campaign (Tedaviye Erişim Kampanyası) ise, kurulmasının üzerinden kısa bir süre geçmesine rağmen, hayat kurtaran bu ilaçlara erişimin, kar sağlamaktan daha çok insan sağlığını ön plana alınmasıyla mümkün olacağını vurguluyor ve ilaçların araştırma geliştirme aşamalarında tam bir şeffaflık sağlanması için, ilaç firmalarının gösterdiği kimi şımarık ve umursamaz tavırlara karşı ilkeli bir duruş gösteriyor. Kırmızı Kurdele İstanbul’un ilkesel duruşuyla tamamen örtüşen ve çok verimli bir işbirliğine zemin olan bu tavrı tamamen destekliyor ve Türkiye’de faaliyet sürdüren ilaç firmalarına bulduğumuz her fırsatta sorduğumuz bazı soruları bu yazıda da tekrarlıyoruz; *İlaç ruhsat, geri ödeme, fiyatlandırma, SGK anlaşması aşamaları neden şeffaf değil? *Bu süreçlerde ya da sonrasında sivil toplum kuruluşlarını ve onlar aracılığıyla kullanıcıları neden bildirmiyorsunuz? *Portföyünüzde başka seçenekler de mevcutken ve neden b ilacı için geri ödeme başvurusu yapıyorsunuz da a ilacı için neden yapmıyorsunuz? Mesela uzun yıllardır kullanılan TDF’nin gelişmiş bir versiyonu olan TAF pek çok ülkede kullanılabilirken, Türkiye’de geri ödeme başvurusu neden hala yok? Böyle bir başvuru yapılacak mı? Bu önemli sorulara karşılık yerel ve global tüm şirketler, insan yaşamının ölçülemez değerine karşılık, bir ilacın geliştirilmesi için gereken süreyi ve maliyeti abartarak, bunları ilaç fiyatlarının yüksek olmasına bahane göstermeye devam ediyorlar. Hatta çok değil bundan bir kaç ay önce, uluslararası bir şirketin yatırımcıları için hazırladığı raporda, kimi tedavilerin aslında o kadar da büyük kâr sağlamadığı, aksine hastalığın yayılmasının ve yeni hastalara ilaç satılmasının önünün doğal olarak engellediği için şirketin düşük kar sağladığını savunarak şöyle bir soru sorabildiler; ‘’Hastalara kesin tedavi sunmak sürdürülebilir bir iş modeli’’ midir? Yok artık diyorsunuz değil mi? Sordular, sordular! Bu haber Amerika’da büyük sansasyon yarattı ve başlayan tartışmalar hala ve zaman zaman oldukça sert biçimlerde devam ediyor. Bahsi geçen rapora ilişkin haber: https://www.cnbc.com/2018/04/11/goldman-asks-is-curing-patients-a-sustainable-business-model.html Gelelim büyük ilaç şirketlerinin bilmenizi istemediği şu 6 şeye; 1. Yeni ilaç geliştirmek, onların bize anlattığı hikayelerdeki gibi, çok da pahalı bir iş değil! Büyük ilaç şirketleri, ilaçlardaki fahiş fiyatları haklı çıkarmak için Ar-Ge çalışmalarının maliyetini abartmak eğilimindedirler. Hatta öyle ki organizasyonel kapasitelerini ve kar oranlarını arttırmak için yaptıkları, başka şirketleri satın alma gibi yatırımları Ar-Ge maliyeti olarak gösterirler. Ancak, büyük ilaç şirketlerinin sürekli bahsettiği o 2 - 3 milyar dolarlık yeni ilaç geliştirme maliyetlerinin şişirme olduğunu ve aslında çok daha az para harcandığını başka güvenilir kaynaklardan alınan bilgilerle de doğrulayabilyoruz. Mesela; https://www.dndi.org/ 2. İlaçlarınız için en az iki kat daha fazla ödüyorsunuz! İlaç şirketleri çalışmalarının büyük bir bölümünü, özellikler girdi verilerini, devletler tarafından desteklenen kamu laboratuvarları ve üniversite laboratuvarlarından alırlar. Yani, ülkemizde HIV alanında laboratuvar çalışması yapılmıyor olsa da, başka ülkelerde yaşayan ve o ülkenin vatandaşı olan vergi mükellefi bireylerin ödediği vergilerle finanse edilen o kamu – yarı kamu araştırma enstitülerinin çalışmaları, ilaç firmaları tarafından ticari faaliyetler için kullanılır. Ve bunu yaparken de, kendilerini Ar-Ge kuruluşu olarak göstererek, hem vergi muafiyeti sağlarlar, hem de yapacakları yatırımlara ve üretecekleri ilaçlarının pazar payında oluşabilecek olası azlığı bertaraf edecek “risk azaltma” faaliyetlerini de planlamış olurlar! Tüm bunlardan sonra da, “biz bulduk” diye övündükleri ilaçları yüksek fiyatlarla piyasaya sürerler. Ayakta alkışlıyoruz! 3. İlaç sektörü yenilikte zayıftır! Yeni çıkan ilaçların ortalama 3’te 2’si, bir önceki versiyonlarından ya da piyasadaki benzerlerinden çok daha iyi değillerdir. Yani işin aslı, ilaç firmaları, bir hastalığı tedavi etme konusunda çığır açan bir yenilik yapmak yerine, geliştirilmiş başka formülleri taklit ederek ya da azıcık geliştirerek, piyasaya yeni ilaç sürerler. Ve bu “yeni ilaçların” fiyatları da ne yazık ki hiç de ucuz olmaz. Bkz: Ülkemizdeki orijinal ve jenerik ilaç fiyatları! 4. Tekelciliği sürdürmek için patent süreleri uzatıldıkça uzatılır! Patent süresini uzatmak, çok bilinen ve kötü niyetli bir ilaç firması taktiğidir. Bu taktikle ilaç firmaları, ilaç formülünde hiç önemsenmeyecek ve ilacın ana tedavi temasında değişikliğe neden olmayan bir değişiklik yaparak, formülün patent süresini uzatıp, bu ilaç formülüyle tekel oluşturup, hastaları kendine mahkum eder ve jenerik ilaçların üretilmesine engel olur. Bunun en iyi örneği Aspirin adıyla bilinen Acetylsalicylic Acid (ASA). Şöyle izah edeyim; günümüzde bir ilacın patent koruma süresi 20 yıl. Aspirin ise 1899 yılında kullanıma sunuldu ve hala patentli. Gerisini kendiniz araştırın lütfen. Geçtiğimiz yıl, Avrupa Birliği’nin aldığı örnek bir karar ilişkin İngilizce habere şu linkten ulaşabilirsiniz: https://www.france24.com/en/20180726-eu-door-opens-generic-version-aids-medicine-truvada 5. İlaç firmaları, gelişmekte olan ülkelere, kendi karlılık stratejileri üzerinden büyüklük taslarlar! Büyük ilaç firmaları hiç çekinmeden, insan sağlığına önem veriyormuş gibi görünüp düşük ve orta gelirli ülkelere yönelik uluslararası kamuoyu baskısı oluşmasını sağlayıp, aslında kendi çıkarlarını düşünerek emir kipinde konuşurlar. Hatta bazı görece zengin ülkeler de, siyasi ve kişisel çıkarlarını düşünerek, bu ilaç firmalarının yanında taraf alırlar ve halk sağlığına olumsuz etkisi olmasına rağmen bu ilaç firmalarını desteklerler. Konu ile ilgili olarak yakın dönemde Médecins Sans Frontières (MSF) International'ın (Uluslararası Sınır Tanımayan Doktorlar) Hindistan’daki oluşumu tarafından, Amerika merkezli ilaç firmalarına yönelik oluşturdukları “zorbalığı durdurun” kampanyasına ait detayları şu linkten okuyabilirsiniz (İngilizce): https://www.msfindia.in/tell-us-stop-bullying-india-pharmacy-developing-world/ 6. İlaç firmaları yatırım araçlarına ve pazarlamaya, laboratuvar harcamalarından daha fazla para harcarlar. Büyük ilaç firmaları, Ar-Ge çalışmaları için büyük maliyetlere ihtiyaç duyduklarını söylerler. Ancak gerçekte ilaç firmaları, kendi hisse senedi fiyatlarını artırmak için hisse geri alımlarına, satış ve pazarlamaya daha fazla harcama yaparlar. Çünkü düşündükleri temel şey ilaçların tedavi vasfı değil, kar niteliğidir. Ticari firma statüsünde olmaları gereği bu durum doğal karşılanabilir ancak bunu yaparken, insan hayatını pek de önemsememeleri ama aslında ilk amaçları kar değilmiş de kar etmek işin yan faydasıymış gibi konuşmaları ve davranmaları, dünya nüfusunun neredeyse tamamımın onları güvenilir bulmamasına yol açar. www.kirmizikurdele.org #hivhakkindahersey *Arda Karapınar, www.ardakarapinar.me Aktivist. 2009 yılından bu yana aktivizm çalışmaları sürdürmekte. Bu süre zarfında yurt içi ve yurt dışında farklı STK’larda yöneticilik yaptı/yapıyor. 2016 yılında Kırmızı Kurdele İstanbul Derneğini kurdu. 2017, 2018 ve 2019 yıllarında Türkiye’nin Dünya AIDS günü bildirilerini yazdı. 2017 Paris Avrupa AIDS Kongresi ve 2018 Amsterdam Dünya AIDS Konferansında konuşmacı oldu ve alanında Dünya'nın en saygın ismi olan Dr. Fauci ile aynı panelde panelist oldu. 2019 yılı Ocak ayında, Türkiye’nin 11 örnek STK’sından biri olarak belirlenen Kırmızı Kurdele İstanbul adına Avrupa Parlamentosu'nda konuşma yaptı. Halen Belçika Merkezli Avrupa AIDS Tedavi Topluluğu Bilim Çalışma Grubu (EATG) ve Cenevre Merkezli Dünya AIDS Topluluğu (IASociety) üyesi ve New York Merkezli Undetectable = Untransmittable (Belirlenemeyen eşittir Bulaştırmayan) kampanyasının uluslararası sözcüsü. Temel alınan yazı bağlantısı: https://www.msfaccess.org/6-things-big-pharma-doesnt-want-you-know

Yayına hazırlayan: Kırmızı Kurdele İstanbul Sosyal Medya Ekibi Yayın tarihi: Haziran 12, 2021 İlk vakası 5 haziran 1981 yılında rapor edilen HIV, tam 40 yıldır aramızda. Türkiye'nin #hivbilgisi kaynağı #kirmizikurdeleistanbul olarak insanlığın gördüğü en büyük pandemilerden olan AIDS hakkında bazı tarihi bilgiler içeren bir bilgi zinciri yazdık. Bilgi zincirini görsele tıklayarak @redribbontr isimli Twitter profilimizde okuyabilir, doğru #hivbilgisi'nin yaygınlaşmasına ve HIV'e ilişkin ayrımcılığın bitirilmesi mücadelesine katkı sunmak için rt edebilirsiniz. www.kirmizikurdele.org #hivhakkindahersey

Yayın tarihi: 16 Temmuz 2020 Anket tarihi: Haziran - Temmuz 2020 Koronavirüs pandemisi sürecinde HIV ile yaşayan bireylerin yaşadığı endişe ve tutumu ölçmek hedefli ilk ve tek anket, Türkiye'nin çeşitli yerlerden ve farklı yaş gruplarından 364 HIV ile yaşayan birey katılımı ile sonuçlandı. Sonuç raporu yayında! Hepinizin çok iyi bildiği gibi Kırmızı Kurdele İstanbul olarak COVID19 pandemisinin ilk günlerinden itibaren sadece HIV ile sınırlı kalmayan, başta HIV ile yaşayan bireyler olmak üzere toplumun tamamımın doğru, bilimsel, güvenilir COVID19 bilgisiyle buluşmasını hedefleyen yayınlar yaptık. Yine aynı kapsamda verdiğimiz yoğun danışmanlıklarda, Koronavirüs'ün HIV ile yaşayan bireylerin hayatlarına olumsuz etkilerini dinledik ve deneyimledik. Yine bu kapsamda, Koronavirüs'ün HIV ile yaşayan bireylerin hayatlarına ve geleceklerine etkilerini ölçmek ve gerçek muhataplardan gelen verilere dayalı olarak kamuoyu oluşturmak hedefli bir anket düzenledik. Haziran ayı boyunca açık kalan ''COVID19 pandemisinde, HIV ile yaşayan bireylerin yaşadığı endişe ve tutuma yönelik anket''e Türkiye'nin çeşitli yerlerden ve farklı yaş gruplarından 364 HIV ile yaşayan birey katıldı. Türkiye'de yeni tip Koronavirüs salgını sırasında HIV ile yaşayan bireylerin yaşadıklarına dair olarak toplanan verilerin analizi sayesinde, COVID19 ve sebep olduklarının etkilerine dair daha net bir fikir elde edebilmek ve bu bilgiyi tüm paydaşlar, ilgili STK'lar ile paylaşarak, sıkıntılara dikkat çekmeyi amaçlayan anketin sonuç raporunu buradan ya da aşağıdaki butondan indirebilirsiniz. Ön hazırlık aşamasında Pozitif Yaşam Derneği'nden arkadaşlarımızın da destek verdiği anketin sonuç raporu için yukarıdaki görsele, yukarıdaki butona ya da buraya tıklayabilirsiniz. www.kirmizikurdele.org #hivhakkindahersey