Yayına hazırlayan: Arda Karapınar, Tedavi aktivisti (Detaylı bilgi sayfa sonunda) Yayın tarihi: Aralık, 2019
-Muhtemelen- sadece Kırmızı Kurdele İstanbul’dan duyacağınız şeyler...
Doğrudur, alt başlık biraz iddialı!
Fakat karar vermeden önce lütfen yazının tamamını okuyun.
Evet bunları -muhtemelen- sadece Kırmızı Kurdele İstanbul’dan duyacaksınız çünkü daha önce bu açıklıkta ve cesarette bir duruş örneğine pek tanık olmadınız, yine
-muhtemelen- bundan sonra da olmazsınız.
Çünkü özellikle de HIV gibi, kısıtlı fon olanaklarının ayrıldığı zor alanlarda çalışan, klasik modellere dayalı STK'lar/dayanışma grupları vb. bazen onlara çok kızgın olsalar da, hiçbir büyük şirketi kızdırmayı ve onlarla mevcut/potansiyel ilişkilerini bozmayı göze alamazlar.
Biz ise Kırmızı Kurdele İstanbul’u olabildiğince bağımsız kılan bir stratejinin oluşturduğu farklı bir modelle çalışıyoruz. Yani stratejik temel faaliyetlerimizin ve projelerin gerektirdiği giderleri az miktardaki öz kaynaklarımızla ve bağışlarla sürdürebiliyor, fiziki mekan gibi temel ihtiyaçları sponsorlukla çözüyor ve uzmanlık gerektiren yazarlık, editörlük, tasarım vb. İhtiyaçları gönüllülük temelinde sürdürüyor, yani maaşlı çalışan bulundurmuyoruz. Bu yeteneklerin oluşturduğu hareket alanının genişliği ve özgürlüğü dolayısıyla da ilaç firmaları vb.ne karşı daha rahat bir dil ve tavır takınabiliyoruz.
Bütün bunların dışında, sorularımızın geçerlilik ve gerekliliklerinden ve paylaştığımız altı şeyin doğruluğundan eminiz. (Eminiz çünkü; mesela bu yazının hazırlayanı olarak Avrupa’nın tamamını kapsayan uluslararası bir STK’nın bilimsel çalışma kurulundayım ve halen devam eden pek çok araştırmanın çeşitli aşamalardaki rapor/bilgi notlarını okuyabiliyor yani süreçlere ilişkin bilgi ve fikir sahibi olabiliyorum) Dolayısıyla sadece gönüllü STK yöneticisi değil fakat kelimenin tam manasıyla, gerçekten aktivist olma bilinciyle sorduğumuz/yazdığımız, şu ya da bu firmaya ait ilaçlardan herhangi birini kullanan herkesin merak ettiği şeylerin kimseyi kızdırmayacağına da inanıyoruz.
Şunu da eklemek isteriz ki, bu soruları ve altı gerçeği kendi heybemizden çıkarmış, ters tarafımızdan uyandığımız bir sabah öfkeyle uydurmuş da değiliz! Bunlar dünyanın her yerinde, aktivistler tarafından dile getirilen ve cevapları uzun zamandır aranan sorular. Fakat olur da yazıya öfkelenen, haksızlık yaptığımızı düşünen olursa, yollayacakları cevapları, bilgileri hatta gerekirse tekzip metinlerini de aynen paylaşmaya hazırız.
Fakat bu sorulara karşılık, ürünlerini (!) yani ilaçlarını dünya genelinde çoğunlukla devletlere satmakta olan küresel ilaç şirketlerinden, ürettikleri ilaçların, aşıların vb. sürekli yükselen fiyatlarını meşrulaştıran argümanlar dinliyoruz.
Kırmızı Kurdele İstanbul'un ilk günden bu yana partnerlik ve işbirliği sürdürdüğü Amerika merkezli Prevention Access Campaign (Tedaviye Erişim Kampanyası) ise, kurulmasının üzerinden kısa bir süre geçmesine rağmen, hayat kurtaran bu ilaçlara erişimin, kar sağlamaktan daha çok insan sağlığını ön plana alınmasıyla mümkün olacağını vurguluyor ve ilaçların araştırma geliştirme aşamalarında tam bir şeffaflık sağlanması için, ilaç firmalarının gösterdiği kimi şımarık ve umursamaz tavırlara karşı ilkeli bir duruş gösteriyor.
Kırmızı Kurdele İstanbul’un ilkesel duruşuyla tamamen örtüşen ve çok verimli bir işbirliğine zemin olan bu tavrı tamamen destekliyor ve Türkiye’de faaliyet sürdüren ilaç firmalarına bulduğumuz her fırsatta sorduğumuz bazı soruları bu yazıda da tekrarlıyoruz;
*İlaç ruhsat, geri ödeme, fiyatlandırma, SGK anlaşması aşamaları neden şeffaf değil?
*Bu süreçlerde ya da sonrasında sivil toplum kuruluşlarını ve onlar aracılığıyla kullanıcıları neden bildirmiyorsunuz?
*Portföyünüzde başka seçenekler de mevcutken ve neden b ilacı için geri ödeme başvurusu yapıyorsunuz da a ilacı için neden yapmıyorsunuz? Mesela uzun yıllardır kullanılan TDF’nin gelişmiş bir versiyonu olan TAF pek çok ülkede kullanılabilirken, Türkiye’de geri ödeme başvurusu neden hala yok? Böyle bir başvuru yapılacak mı?
Bu önemli sorulara karşılık yerel ve global tüm şirketler, insan yaşamının ölçülemez değerine karşılık, bir ilacın geliştirilmesi için gereken süreyi ve maliyeti abartarak, bunları ilaç fiyatlarının yüksek olmasına bahane göstermeye devam ediyorlar.
Hatta çok değil bundan bir kaç ay önce, uluslararası bir şirketin yatırımcıları için hazırladığı raporda, kimi tedavilerin aslında o kadar da büyük kâr sağlamadığı, aksine hastalığın yayılmasının ve yeni hastalara ilaç satılmasının önünün doğal olarak engellediği için şirketin düşük kar sağladığını savunarak şöyle bir soru sorabildiler; ‘’Hastalara kesin tedavi sunmak sürdürülebilir bir iş modeli’’ midir?
Yok artık diyorsunuz değil mi? Sordular, sordular!
Bu haber Amerika’da büyük sansasyon yarattı ve başlayan tartışmalar hala ve zaman zaman oldukça sert biçimlerde devam ediyor.
Bahsi geçen rapora ilişkin haber: https://www.cnbc.com/2018/04/11/goldman-asks-is-curing-patients-a-sustainable-business-model.html
Gelelim büyük ilaç şirketlerinin bilmenizi istemediği şu 6 şeye;
1. Yeni ilaç geliştirmek, onların bize anlattığı hikayelerdeki gibi, çok da pahalı bir iş değil!
Büyük ilaç şirketleri, ilaçlardaki fahiş fiyatları haklı çıkarmak için Ar-Ge çalışmalarının maliyetini abartmak eğilimindedirler. Hatta öyle ki organizasyonel kapasitelerini ve kar oranlarını arttırmak için yaptıkları, başka şirketleri satın alma gibi yatırımları Ar-Ge maliyeti olarak gösterirler.
Ancak, büyük ilaç şirketlerinin sürekli bahsettiği o 2 - 3 milyar dolarlık yeni ilaç geliştirme maliyetlerinin şişirme olduğunu ve aslında çok daha az para harcandığını başka güvenilir kaynaklardan alınan bilgilerle de doğrulayabilyoruz.
Mesela; https://www.dndi.org/
2. İlaçlarınız için en az iki kat daha fazla ödüyorsunuz!
İlaç şirketleri çalışmalarının büyük bir bölümünü, özellikler girdi verilerini, devletler tarafından desteklenen kamu laboratuvarları ve üniversite laboratuvarlarından alırlar. Yani, ülkemizde HIV alanında laboratuvar çalışması yapılmıyor olsa da, başka ülkelerde yaşayan ve o ülkenin vatandaşı olan vergi mükellefi bireylerin ödediği vergilerle finanse edilen o kamu – yarı kamu araştırma enstitülerinin çalışmaları, ilaç firmaları tarafından ticari faaliyetler için kullanılır.
Ve bunu yaparken de, kendilerini Ar-Ge kuruluşu olarak göstererek, hem vergi muafiyeti sağlarlar, hem de yapacakları yatırımlara ve üretecekleri ilaçlarının pazar payında oluşabilecek olası azlığı bertaraf edecek “risk azaltma” faaliyetlerini de planlamış olurlar!
Tüm bunlardan sonra da, “biz bulduk” diye övündükleri ilaçları yüksek fiyatlarla piyasaya sürerler.
Ayakta alkışlıyoruz!
3. İlaç sektörü yenilikte zayıftır!
Yeni çıkan ilaçların ortalama 3’te 2’si, bir önceki versiyonlarından ya da piyasadaki benzerlerinden çok daha iyi değillerdir.
Yani işin aslı, ilaç firmaları, bir hastalığı tedavi etme konusunda çığır açan bir yenilik yapmak yerine, geliştirilmiş başka formülleri taklit ederek ya da azıcık geliştirerek, piyasaya yeni ilaç sürerler. Ve bu “yeni ilaçların” fiyatları da ne yazık ki hiç de ucuz olmaz.
Bkz: Ülkemizdeki orijinal ve jenerik ilaç fiyatları!
4. Tekelciliği sürdürmek için patent süreleri uzatıldıkça uzatılır!
Patent süresini uzatmak, çok bilinen ve kötü niyetli bir ilaç firması taktiğidir.
Bu taktikle ilaç firmaları, ilaç formülünde hiç önemsenmeyecek ve ilacın ana tedavi temasında değişikliğe neden olmayan bir değişiklik yaparak, formülün patent süresini uzatıp, bu ilaç formülüyle tekel oluşturup, hastaları kendine mahkum eder ve jenerik ilaçların üretilmesine engel olur.
Bunun en iyi örneği Aspirin adıyla bilinen Acetylsalicylic Acid (ASA). Şöyle izah edeyim; günümüzde bir ilacın patent koruma süresi 20 yıl. Aspirin ise 1899 yılında kullanıma sunuldu ve hala patentli.
Gerisini kendiniz araştırın lütfen.
Geçtiğimiz yıl, Avrupa Birliği’nin aldığı örnek bir karar ilişkin İngilizce habere şu linkten ulaşabilirsiniz: https://www.france24.com/en/20180726-eu-door-opens-generic-version-aids-medicine-truvada
5. İlaç firmaları, gelişmekte olan ülkelere, kendi karlılık stratejileri üzerinden büyüklük taslarlar!
Büyük ilaç firmaları hiç çekinmeden, insan sağlığına önem veriyormuş gibi görünüp düşük ve orta gelirli ülkelere yönelik uluslararası kamuoyu baskısı oluşmasını sağlayıp, aslında kendi çıkarlarını düşünerek emir kipinde konuşurlar.
Hatta bazı görece zengin ülkeler de, siyasi ve kişisel çıkarlarını düşünerek, bu ilaç firmalarının yanında taraf alırlar ve halk sağlığına olumsuz etkisi olmasına rağmen bu ilaç firmalarını desteklerler.
Konu ile ilgili olarak yakın dönemde Médecins Sans Frontières (MSF) International'ın (Uluslararası Sınır Tanımayan Doktorlar) Hindistan’daki oluşumu tarafından, Amerika merkezli ilaç firmalarına yönelik oluşturdukları “zorbalığı durdurun” kampanyasına ait detayları şu linkten okuyabilirsiniz (İngilizce): https://www.msfindia.in/tell-us-stop-bullying-india-pharmacy-developing-world/
6. İlaç firmaları yatırım araçlarına ve pazarlamaya, laboratuvar harcamalarından daha fazla para harcarlar.
Büyük ilaç firmaları, Ar-Ge çalışmaları için büyük maliyetlere ihtiyaç duyduklarını söylerler. Ancak gerçekte ilaç firmaları, kendi hisse senedi fiyatlarını artırmak için hisse geri alımlarına, satış ve pazarlamaya daha fazla harcama yaparlar. Çünkü düşündükleri temel şey ilaçların tedavi vasfı değil, kar niteliğidir. Ticari firma statüsünde olmaları gereği bu durum doğal karşılanabilir ancak bunu yaparken, insan hayatını pek de önemsememeleri ama aslında ilk amaçları kar değilmiş de kar etmek işin yan faydasıymış gibi konuşmaları ve davranmaları, dünya nüfusunun neredeyse tamamımın onları güvenilir bulmamasına yol açar. www.kirmizikurdele.org #hivhakkindahersey
*Arda Karapınar, www.ardakarapinar.me Aktivist. 2009 yılından bu yana aktivizm çalışmaları sürdürmekte. Bu süre zarfında yurt içi ve yurt dışında farklı STK’larda yöneticilik yaptı/yapıyor. 2016 yılında Kırmızı Kurdele İstanbul Derneğini kurdu. 2017, 2018 ve 2019 yıllarında Türkiye’nin Dünya AIDS günü bildirilerini yazdı. 2017 Paris Avrupa AIDS Kongresi ve 2018 Amsterdam Dünya AIDS Konferansında konuşmacı oldu ve alanında Dünya'nın en saygın ismi olan Dr. Fauci ile aynı panelde panelist oldu. 2019 yılı Ocak ayında, Türkiye’nin 11 örnek STK’sından biri olarak belirlenen Kırmızı Kurdele İstanbul adına Avrupa Parlamentosu'nda konuşma yaptı. Halen Belçika Merkezli Avrupa AIDS Tedavi Topluluğu Bilim Çalışma Grubu (EATG) ve Cenevre Merkezli Dünya AIDS Topluluğu (IASociety) üyesi ve New York Merkezli Undetectable = Untransmittable (Belirlenemeyen eşittir Bulaştırmayan) kampanyasının uluslararası sözcüsü. Temel alınan yazı bağlantısı: https://www.msfaccess.org/6-things-big-pharma-doesnt-want-you-know