HIV’in 40 yıllık öyküsünün en dramatik özetlerinden biri: “Evet yaşıyorum ama içimde bir parça öldü” Maxime Journiac, Avrupa’nın en geniş HIV aktivizmi ağı *EATG’nin (European AIDS Treatment Group) kurucularından.
Geçtiğimiz aylarda insan hayatındaki resmi varlığının 40. yıldönümünü deneyimlediğimiz AIDS’ten ilk ve en uzun ömürlü kurtulanlardan olan Maxime’in öyküsü sadece HIV ve AIDS’e değil, insanlığa dair sayısız öykü ve ders içeriyor. Türkiye’nin #hivbilgisi sağlayıcısı ve kaynağı #kirmizikurdeleistanbul için Maxime’in 40 yıllık AIDS öyküsünü kendi anlatımından not ettiklerimle aktarmaya çalıştım. İyi okumalar.
Yayına hazırlayan: Arda Karapınar, Tedavi aktivisti, Topluluk yazarı Yayın tarihi: Ağustos 22, 2021 (Türkiye’nin #hivbilgisi kaynağı www.kirmizikurdele.org ve @redribbontr sosyal medya hesaplarındaki #hivbilgisi içerikleri ve tüm içerikler KAYNAK GÖSTERMEK ŞARTIYLA herkesin paylaşımına açıktır. Kaynak göstermek/mention/etiket vb. dışında özel bir izin gerektirmez.)
AIDS pek çok insan için büyük travmalara sebep olmuş, hastalıktan çok öte bir kavram, bir toplumsal travma, bir olgu, hatta rahatlıkla denilebilir ki tarihin bir döneminin adı. 67 yaşında ve 40 yıldır HIV ile yaşayan Maxime, AIDS’e ve sebep olduklarına bağlı olarak yaşadığı acının büyüklüğünü anlatırken "içimde çok büyük bir yara var ve bu yaraya verebileceğim tek isim travma. Bu travmadan başka bir şey değil” diyor.
Hayatımın aşkı dediği Bob’u 1981 yılında -yani ilk AIDS vakalarının görüldüğü yıl- kaybeden ve bugün 67 yaşında olan Maxime “kurtulma” terimini pek sevmese de AIDS'ten ilk ve en uzun ömürlü kurtulanlardan biri.
Parisli Maxime, HIV ile 1981 ve 1983 yılları arasında Amerika’da yaşadığı dönemde enfekte olmuş. New York’a gelme sebebi ise 20’li yaşlarda her şeyden daha sahici ve onarılmaz gelen aşk acısı. Bu güçlü(!) acıdan kaçmak için New York’a gelen Maxime Fransızların sıklıkla çalıştığı restoranlarda çalışmaya başlamış. O günlerde sağda solda AIDS ya da eşcinsel bağışıklık yetersizliği adlı bir hastalıktan bahsediliyormuş ama onlar buna gülüp geçmişler çünkü bunun eşcinselleri şeytanlaştırmak için uydurulan bir propaganda olduğunu düşünmüşler. Aslına bakılırsa, geçmişte benzer dedikodular görüldüğü için haksız da sayılmazlar.
Ancak 5 Haziran 1981'de CDC (Amerikan Hastalık Kontrol Merkezi) önce genç eşcinselleri, takip eden aylarda da bağımlıları, tüm eşcinselleri, Haitilileri ve hemofili hastalarını etkileyen gizemli bir pnömoni konusunda uyarılar yapınca durum ve duruma gösterilen ilgi biraz ciddileşmiş. Takip eden yıllarda ise yoğun bir korku hüküm sürmüş. Maxime 1986 ve 1987 yılları arasında arka arkaya üç hayat arkadaşını ve onlarca yakın arkadaşını bir bir kaybetmiş.
Yas tutmamıza bile izin verilmiyordu. “1992'de, yani Amerika'da kaldığım son sene, adres defterime baktım ve 112 ismin üzerini çizdim” diyor. “Bu insanlar 25-35 yaş arası kişilerdi. Birlikte çok güzeldik, mutluyduk. Fakat sonra… İnsanlar yapayalnız ölüyordu. Cenazeler zamanında bağlarının kesildiği aileler tarafından toplanıyordu, sevgililerin ya da arkadaşların cenazelere katılmasına izin bile verilmiyordu. Yas tutmaktan bile mahrum kalıyorduk.” diyor Maxime.
1980'lerin sonlarına kadar olan döneme damgalanma yılları adı verilmekte. Maxime, "Dönemin Fransa Devlet Başkanı Mitterrand AIDS kelimesini asla kullanmadı, çünkü AIDS utanç verici bir hastalıkmış, eşcinsellerin, uyuşturucu bağımlılarının ve azınlıkların hastalığıymış. O öyle diyor!’’ Maxime 1983 yılında başkaları için risk oluşturmamak adına daha çok dikkat etmeye ve başkalarından uzak durmaya başlamış, ancak kayıt altına alınma korkusuyla HIV testi için 1987'ye kadar beklemiş.
“AIDS olduğumdan şüphem yoktu evet ama hala bir umudum vardı. Beni test eden doktor 25 yaşında Afro-Amerikan bir adamdı, gerçekten çok üzgündü. Sonuçlar geldiğinde o beni değil, ben onu rahatlatıyordum. Üzülme diyordum, başımın çaresine bakarım ben.''
Test sonucum çıkmadan önce bile sürekli düşünüyordum. Kendime “Belki AIDS'ten öleceğim, ama böyle durup çaresizce beklemene gerek yok aptal” diyordum. İçimde umutsuzluk yoktu. Başlarda şaşkındım, sonra öfkelenmeye başladım, ama en sonunda kendimi eğitme ihtiyacı duydum. Beni ayağa kaldıran şey bu oldu.”
Maxime otuz yıl boyunca bu hastalıkla baş etmek için sürekli çabalamış. Herkesin mecburen saklandığı bir zamanda görünürlük eylemlerine öncülük etmiş, komüniteye liderlik etmiş, bir gazetesinin yazı işlerine ve aktivist grup Act Up'a katılmış, AIDS bilgi servislerinde çalışmış, aynı zamanda da hastalık konusunda önde gelen birkaç aktivist grupla (TRT5, ANRS, EATG...) entegre olup onlarla iş birliği yapmış, projeler geliştirmiş.
İlk tedaviler
Enfekte olan ilk insanların hastalık sürecini anlatması aslında oldukça nadir görülen bir şey.
Maxime durumu kendi açısından: “Şanslıydım.” şeklinde anlatıyor. Hassas kalpli olduğu belli olan Maxime’in bu sözleri sarf etmesi biraz da ironi içeriyor. Maxime 1988'da *AZT'yi erken bir aşamada hastalarda test eden klinik araştırmaya katıldığında, bağışıklık sisteminin etkinliğini/kuvvetini ölçen gösterge olan CD4 göstergesi 460'mış. “Sayının 500 olması sorun olmadığı anlamına geliyor. 200'de ise tehlikeli bölgeye girmeye başlıyoruz. 100'de başımız belada demek oluyor ve 50'ye düştüğünde tüm fırsatçı hastalıklara yakalanıyoruz” diye konuyu özetliyor. *Tedavüle giren, erken dönem ilk HIV ilaç tedavisi
Çocukluğundan 2014'e kadar peşini bırakmayan Hepatit C'nin art arda tedavileri yüzünden iki yıl boyunca almak zorunda kaldığı HIV ilaç tedavisine 1999’da ara verdikten sonra CD4 sayısı 200 eşiğine düşmüş. HIV ve Hepatit C yüzünden pulmoner arteriyel hipertansiyon hastalığı gelişmiş. Maxime'e göre bu hipertansiyon her merdiven çıktığında kendini hatırlatırmış ve onu dans etmekten alıkoyan büyük bir pişmanlıkmış.
40 yıl sonra bugünlerde vücudundaki virüs yükü, ne mutlu ki B (belirlenemeyen) seviyede.. “Ölüm korkum hiç yoktu, ama 2000 yılında çok kötü bir haldeydim. O zamanlar kendime
asla iyileşemeyeceğimi söylüyordum. 2004 yılında 50 yaşımdayken iyi olduğuma inanmakta güçlük çekiyordum. İshal yapan Ritonavir, saçları döken ve renal kolik geliştiren Crixivan ve hücrelere pek iyi gelmeyen AZT benim için üçlü terapiydi… Her şeyin gerçekten değişmesi sadece on yıl önceydi. HIV pozitif olduğunu öğrenen biri, normalde günde bir veya iki hapla normal bir şekilde yaşamına devam eder. Ama ben her zaman neredeyse bir düzine hap kullanıyordum.”
Tüm bu yaşadıklarına rağmen, aktivist Maxime hala aynı tabuların ve aynı sessizliğin devam ettiğini düşünüyor. “Görünüşe göre AIDS yok, geçmişte kalmış gibi. Bu iyi bir şey mi kötü bir şey mi şu an bilemiyorum.” Maxime temas sonrası tedavinin (*PEP) erişilebilirliği konusunda oldukça büyük rol oynamış. Bu ilaç, korunmasız cinsel ilişki durumunda olası enfeksiyonlara karşı korunmaya oldukça yardımcı olmaktadır. *kirmizikurdele.org/prep
“Bir daha asla gerçek bir romantik ilişkim olmadı”
Romantik ilişkileri 1980'lerde sona ermiş. “Bir daha asla gerçek bir romantik ilişkim olmadı. HIV benim için muazzam derecede yara bırakan narsistik bir hastalıktır. Bir daha seks yapamadım, cinsel organım bir işe yaramıyormuş gibi hissediyordum.”. Pek çok tedaviyle hırpalanmış bir vücudun geride bıraktığı darmadağınık maceralar, onun en kötü AIDS yıllarında terk ettiği o yanını hiçbir zaman yerine getirememiş: “Yaralı değilim diyemem. Sonuçta bu çok büyük bir travma. Bir gelecek bile göremiyorum. Yaşıyorum evet, ama bir parçam da öldü."
Maxime Journiac varoluşla ilgili soruları olduğunu kabul ve çok yalnız kaldığını itiraf ediyor, ancak sıkılgan bir şekilde "başını yaslayacak bir omuz aradığını" da kabul ediyor. Belki de kırk yıllık eziyetten sonra nihayet hayattan biraz tatlılık bulmak istiyor, ki o bunu sonuna kadar hak etti. Seni seviyoruz Maxime. İyi ki varsın! www.kirmizikurdele.org #hivhakkindahersey
