Yayına hazırlayan: Arda Karapınar, Tedavi aktivisti, Topluluk yazarı, U=U Global Community Board Üyesi
Yayın tarihi: Mart, 2019
Güvenilir #hivbilgisi sağlayıcısı ve kaynağı www.kirmizikurdele.org ve @redribbontr sosyal medya hesaplarındaki #hivbilgisi içerikleri ve tüm içerikler kaynak göstermek şartıyla herkesin paylaşımına açıktır. Paylaşımlarınızda web-sitemizi kaynak göstermenizi/mention/etiket vb. yapmanızı rica ediyoruz. Bunlar dışında özel olarak izin sormanıza gerek yoktur.
1980’lerin başında, dünyaya duyurulduğu günden beri HIV ve AIDS hakkında üç şey, azalmak şöyle dursun yıldan yıla artmaya devam etti: Kesin tedavi (şifa) araştırmalarının sayısı, bu konu hakkında yapılan haberlerin sayısı ve dünya çapında milyonlarca insanın kesin tedavi (şifa) umudu.
Seattle’da duyurulan ‘Londra Hastası’ çalışması kesin tedavi hakkında mı?
Geçtiğimiz günlerde bu üç popüler başlığı da kapsayan çok önemli bir duyuru yapıldı. HIV ve AIDS’i de kapsayan önemli konferanslardan olan ve bu yıl Seattle’de gerçekleşen *CROI’den gelen haber, 40 yıla yaklaşan HIV ve AIDS tarihinde 2. kez kesin tedavi vakasından bahsediyordu. Çoğu zaman kullandıkları ayrımcı ve yanlışlarla dolu dil yüzünden HIV’in hala gulyabani olmasını sağlayan ana akım medya ise, konuya atlamakta gecikmedi ve bir kutlama havasında ‘AIDS’e kesin çare bulundu’ gibi abartılı, gereğinden fazla umut veren başlıklarla duyurdu.
*Retovirusler ve Fırsatçı Enfeksiyonlar Konferansı
Hal böyle olunca hem kişisel e-posta ve sosyal medya hesaplarım, hem de Kırmızı Kurdele İstanbul’un online HIV Danışmanlığı servisi üzerinden, sayısı 2 günde 300’ü aşan e-posta/mesaj aldık. Haber linkleri, videolar, sevinçler, şüpheler, hatta ‘çalışma ekibinden bir doktorun telefon numarası’ gibi istekler içeren tüm mesajları tek bir cümleye indirgemek mümkün: Bu sefer çare bulunmuş muydu?
Kırmızı Kurdele İstanbul neden kanıt temelli aktivizmde ısrar ediyor?
Bu önemli konuya ve sorulara gelmeden önce, konuyla ilgili olduğunu düşündüğüm için paylaşmak istediğim kişisel şeyler var. Açıkça söylemek isterim ki bu ilgi ve Türkiye’de konuya ilgi duyan pek çok insanın, özellikle bilimsel gelişmeler ve konferanslardan haberler söz konusu olduğunda ‘onlar bilirler’ düşüncesiyle Kırmızı Kurdele İstanbul’a ve bana ulaşmaları mutluluk verici. Çünkü 11 yıl önce Pozitif Yaşam Derneği’nde başladığım günden bu yana kesintisiz sürdürdüğüm ve son 3 yıldır da Kırmızı Kurdele İstanbul ile devam eden HIV aktivizmi çabamın en çok önemsediğim boyutu bilimsel gelişmeler, araştırmalar ve bunların yoğun bir akış halinde paylaşıldığı üst düzey konferanslar, yani bilimsel kanıt! HIV bilimi, kişisel olarak çok ciddiye aldığım ve gerçekten sıkı çalıştığım bir alan. Bu bağlamda zaman ve kaynak denkleminin izin verdiği ölçüde tüm konferanslara gitmeye çalışıyorum yıllardır.
Fakat maalesef bu sene hem Kırmızı Kurdele İstanbul’un devam eden ve hazırlanan projeleri hem de maddi olanaksızlıklar (ekonomik durum, kur yüksekliği vb.) sebebiyle CROI’de değildim. Amerika’da gerçekleşen ve en az bir hafta kalmanızı gerektiren bir konferansa gitmek için gereken minimum bütçe, hele de içinde bulunduğumuz ekonomik koşullarda oldukça yüksek. Burs olanakları ise, iyi tanınan bir aktivist olsanız bile kısıtlı. Çünkü bursların dağıtımında ülkenizin politik durumu, bilimsel seviyesi, Dünya HIV bilimine katkısı vb. gibi pek çok şey göz önünde bulunduruluyor. Tam da bu noktada ‘coğrafyan kaderindir’ diyen İbn-i Haldun’u bir kez daha rahmetle anmak hepimize iyi gelebilir.
Evet, yukarıda da bahsettiğim sebeplerden ötürü CROI’de değildim ancak konferansı takip etmenin tek yolu orada olmak değil. Ne mutlu ki internet çağındayız ve takip etmek zor, erişilebilecek bilgi biraz kısıtlı olsa da konferansı online takip etmek mümkün. Ayrıca konferansta bulunan pek çok arkadaşımla sürekli iletişimde kalarak bilgi akışını kaçırmamaya çalıştım. Tabi bunun için konferans günleri boyunca zamanı, İstanbul’dan 11 saat geride olan Seattle’a göre ayarlamak ve oradaymış gibi yatıp kalkmak gerekti ama bunu pek sorun etmedim. Sıkı çalışıyorum diyorsanız hakkını da vermek gerekir. Ben öyle yapmaya çalışıyorum.
Çünkü Kırmızı Kurdele İstanbul için anahtar kavramlardan birisi kanıt temelli aktivizm. HIV ve AIDS’in en çok asparagas uydurulan konulardan olması, söylediğimiz her şeyin bilimsel kanıta dayalı olmasını tercih olmaktan çıkarıp, zorunlu kılıyor.
Peki eldeki tedavi kötü mü ki şifa çalışmalarını daha çok önemsiyor ve daha çok okuyoruz?
“Londralı Hasta’’ya ve ana soruya döneceğim ama dönmeden önce soruyla ilgili iki konudan daha bahsetmeyi gerekli görüyorum; o da mevcut HIV ilaç tedavisi seçenekleri ve sunduğu imkanlar...
Konferansın ilk günü, açılış konuşmasını da yapan olan ve düzenli #hivbilgisi yayınlarımızdan aşina olduğunuz kahramanımız Dr. Fauci’nin HIV.gov'daki canlı video söyleşisini izliyordum. Geçtiğimiz yaz Amsterdam AIDS2018’de, Türkiye’nin HIV aktivizmi tarihinde bir ilk olarak aynı panelde konuşmacı olma şerefine de eriştiğim, HIV bilimi tarihinin tartışmasız en önemli isimlerinden olan Dr. Fauci’nin 15 dk.lık söyleşisi dolu doluydu.
Dr. Fauci, şu anda elimizde olan (ve ne mutlu ki Türkiye’de kolaylıkla erişilebilen) ilaç tedavisini ve onun sunduğu yaşam süresi, kalitesi ve bulaş engelleme (Bkz. Belirleneyemen = Bulaştırmayan) gibi olanakları phenomenal – olağanüstü olarak tanımlarken, bir yakın gelecek zamanın tedavi yaklaşımı *depo ilaç çalışmalarının da çok iyi gittiğini söylüyor.
(*Tedavinin her gün tablet almak yerine, 2 haftada 1, ayda 1 vb. sürelerde yapılacak tek bir iğne ile devam etmesi)
-Depo ilaçlarla ilgili iki çalışmanın ilk sonuçlarını CROI 2019 konferansında bulunan bir aktivist arkadaşımın görüntülü WhatsApp araması ile izledim. Aldığım notları kapsayan #hivbilgisi yazısına aşağıdaki görsele tıklayarak ulaşabilirsiniz-
Yani basit bir dille tekrarlarsam; Dr. Fauci henüz şifa (kesin tedavi) yoksa da, eldeki ilaç tedavisinin çok çok iyi olduğunu, bu tedavinin sunduğu olanakların alelade şeyler olmadığını bir kez daha tekrarlıyor.
Peki tarihte, vücudundaki HIV tamamen yok edilen ilk insan olan ‘Berlin Hastası’ Timothy ne diyor?
“Londralı Hasta’’ya gelmeden önce bahsetmek gereken diğer ve esas önemli konu ise tarihteki ilk HIV kesin tedavisi örneği olan, bilinen adıyla ‘Berlin Hastası’’ ya da Timothy Ray Brown. Tam da bu noktada, geçtiğimiz günlerde 12. şifa yıldönümünü kutlayan ve kendisiyle önümüzdeki haftalarda yayınlamak üzere uzun bir söyleşi yaptığım dostum Timothy’den bahsetmek şart. Çünkü Berlin ve Londra vakalarının süreçleri benzerlikler içeriyor ve bu benzerlikler, farklar ve iki olay arasındaki ilişkiyi doğru anlamak bizi, akılları kurcalayan “acaba bu sefer çare bulundu mu?” sorusunun cevabına götürebilir.
2003 yılında HIV tanısı alan Timothy sonraki yıllarda ise lenf kanseri olduğunu öğreniyor ve 2006 yılında iki ayrı ilik nakli operasyonuyla beraber, kanserli hücreleri yok etmek için iki tur kemoterapi ve yoğun bir radyoterapi süreci geçiriyor. İşte ne oluyorsa bu operasyonlardan sonra oluyor ve Timothy’nin vücudundaki HIV kayboluyor!
Şimdi biraz detaya girip HIV’in hücreye girişini ve yaşam döngüsünü iyi anlamak gerekecek; çünkü hem Berlin, hem de Londra vakalarını anlamak için buna ihtiyaç duyacağız!
Bu konu hakkında detaylı bilgiyi HIV yaşam döngüsü başlıklı #hivbilgisi yazımızda ve grafiklerde bulabilirsiniz (Bkz.1 Adım: Bağlanma)
HIV vücuda girdikten sonra kendine kalıcı bir yer bulmak için, CD4 adıyla bilinen akyuvarlardaki, bir çeşit kapı olarak tanımlayabileceğimiz CCR5 reseptörlerine tutunuyor ve bu reseptörler aracılığıyla (konak) hücreye yerleşerek çoğalıyor. Yani asıl amacı vücuda giren zararlıları etkisiz hale getirmek olan CD4 hücrelerine sızarak, onları önce etkisiz, sonra zararlı hale getiriyor. Bir tür kaleyi içten fethetmek yani... Olağan süreç bu şekilde işliyor. Fakat bazı olağandışı şeyler de mümkün. Mesela bazı insanların CCR5 reseptörlerinin HIV’e doğal olarak dirençli olması gibi. Yani kapıdaki güvenlik ekibi kendisine güler yüzle ‘bir arkadaşa bakıp çıkacaktım’ diyen HIV’i hemen tanıyıp, ‘giremezsin’ diyorlar.
HIV hakkındaki bu önemli bilgiye aşina olmayanlar ve doğal olarak heyecanlananlar için hemen ekleyeyim; Dünya genelinde mutasyona uğramış CCR5 sahibi insan sayısı oldukça az!
Bu kafa karıştırıcı bilgiyi vermek zorundaydım çünkü hem Berlin, hem Londra vakalarının iki temel belirleyici noktası var;
-Birincisi her iki kişinin de kanser olması, -İkincisi ise her ikisine de ilik bağışlayan kişilerin mutasyona uğramış CCR5 sahibi olması.
Yukarıda bahsettiğim gibi kendisiyle tüm nakil süreci ve ‘kazara’ HIV kesin tedavisi sonrasında kendini HIV çalışmalarına adadığı 12 yıla dair uzun bir söyleşi yaptığım dostum Timothy, ‘’Londra Hastası’’ için ise şunları söyledi;
‘’Heyecanlıyım!
Aslında olaydan bir süredir haberdardım ama konuşamazdım. Şu anda ortaya çıkmak isteyeceğini de sanmıyorum çünkü hem zorlu bir süreçten geçiyor hem de henüz her şey kesin değil. Ama kendisine destek olmak için elimden geleni yapacağım.
Heyecanımın bir diğer sebebi ise harika HIV bilimi insanlarının, HIV’in şifasının bulunabileceğini bir kez daha kanıtlaması oldu. Bu olay bize gösterdi ki bu gerçekten mümkün.
O günü görmek için sabırsızlanıyorum’’.
Geçirdiği zorlu süreç ve kesin tedavi araştırmalarında kullanılmak üzere bedenini ‘yaşarken’ bilime bağışlayarak, muhtemelen üzerinde en çok bilimsel çalışma yapılmış insan olan Timothy’nin, bunca şeyden sonra hala bu kadar umutlu ve adanmış olması karşısında duyduğum hayranlığı gizleyemiyor ve sizlerin huzurunda bir kez daha minnet ve şükranlarımı iletiyorum.
Peki ilik nakli HIV’in kesin tedavisi için kesin bir yöntem olabilir mi?
Bu soruya verebilecek en kısa cevap şu olurdu: Olmaz öyle saçma şey!
Fakat bunun teorik açıdan mümkün olmadığını da söyleyemem. Çünkü elimizde en azından iki örnek ve kanıt var.
Ama elimizde başka şeylere dair güçlü kanıtlar da var: *İlik nakli operasyonun çok zor, çok zahmetli ve riskli olduğuna, *Doğru iliği bulmanın neredeyse imkânsız olduğuna, *Doğru iliği bulsanız bile vücudunuza uyum gösterme ihtimalinin çok düşük olduğuna, *İlik naklinin sadece kan kanseri olmuş kişiler için bir seçenek olduğuna
dair kanıtlar vs.
Yani ilik nakli HIV’in kesin tedavisi için bir seçenek olamaz.
Benim yorumumu ikna edici ya da yeteri kadar bilimsel bulmayanlar için Londra Queen Mary Üniversitesi’nden, dünyaca tanınmış viral patoloji profesörü Aine McKnight’ın açıklamasından kısa bir alıntı yapayım; "Bu tedavi yaklaşımının tüm HIV pozitif bireyler için tedavi önerisi olması mümkün değil!"
Tedavi konusunda yanlış yere odaklanıyor olabilir miyiz?
Bilimin HIV konusunda aldığı mesafe ve tüm gelişmeler gerçekten muazzam. Bunun bir sonucu olarak AIDS ve HIV’i, tarihte ölümcül bir hastalığın kronik taşıyıcılık seviyesine en kısa sürede indirildiği başarı örneği olarak tanımlayabiliyoruz.
Sadece ömür uzatmaya yarayan ilk ilaçların 1986, HIV’i kronik bir taşıyıcılık seviyesine indirgeyen ART’nin 1996’da kullanılmaya başladığını hatırlarsak, bu başarıyı takdir etmek kolaylaşır. 1996’dan sonrasının gelişmeleri ise uzun süre hayal dahi edilemeyen sonuçlar. O günlerde avuç avuç yutulan ve oldukça yüksek yan etkilere sebep olan ilaçlardan, bugün günde sadece bir tabletle sürdürülen tedaviye ulaşan bir yol.
Üstelik bu standart ve kolay erişilebilir tedavi, HIV pozitif bireylerin uzun ve kaliteli bir ömür sürmelerini, HIV bulaştırma korkusu olmadan ebeveyn olabilmelerini, hatta *kondomsuz ilişkilerde dahi virüs bulaştırma endişesi taşımamalarını yani kendilerini bir tehlike, bir risk, bir sorun olarak görmemelerini sağlıyor. Yani sadece sağlık değil, psikolojik ve sosyal açıdan kazanımları da oldukça yüksek.
*Detaylı bilgi için www.kirmizikurdele.org/besittirb
Bu da şu anlama gelir: eğer bizler dünyanın herhangi bir yerinde yaşayan tüm HIV pozitifleri ilaç tedavisi ile buluşturmayı ve sürekliliği başarabilirsek, yeni HIV bulaşıları oluşumunu tamamen engellemiş oluyoruz. Bu da AIDS’in ve HIV’in sonu demek. Fakat UNAIDS’in 2018 verilerine göre dünya genelinde düzenli tıbbi bakım ve HIV ilaç tedavisine erişebilme oranı sadece %60 dolaylarında. Yani an itibarıyla HIV ile yaşayan insanların neredeyse yarısı, onlara sağlıklı bir ömür sunacak, AIDS ve HIV durduracak bu tedaviden yoksun.
Kırmızı Kurdele İstanbul’un partner kuruluşlarından, saygın HIV bilgisi sağlayıcısı NAM-AIDSmap’in yöneticisi arkadaşım Matthew Hodson da aynı önemli noktaya odaklanmayı tercih ediyor:
‘’Bilim insanları HIV'i etkili bir şekilde tedavi etmek için gerekli tıbbi araçlara sahip olduğumuzu duyurduktan 20 yıl sonra bile dünya çapında HIV ile yaşayan insanların yaklaşık yüzde 40'ı bu hayat kurtarıcı tedaviye erişemiyor.
Üstelik sahip olduğumuz bu tedavi, HIV pozitif bireylerin herkesle aynı yaşam beklentisine sahip olabilirler demek. Ve bu mevcut popülasyonu tedavi etmeyi başarırsak, yeni enfeksiyonları da durdurabileceğimiz anlamına gelir.
‘Londra Hastası’ çalışması zaman içinde uygulaması kolay, risksiz ve HIV’i vücuttan tamamen atan ya da ilaç kullanmayı gerektirmeden sürekli baskılama başarısı yüksek tedavilerin gelişmesine yol açabilir. Bunun çok yakın zamanda gerçekleşmesini umuyorum.
Fakat asıl odaklanmamız gereken şeyin, yirmi yıl sonra bile herkese ilaç tedavisi sunmayı başaramadığımız gerçeği olduğunu hatırlarsak, HIV'in kesin tedavisini bulmanın eşiğinde olduğumuzu düşünmek pek de akıllıca olmaz’’. Kesin tedaviyi ararken, neleri unutuyoruz?
Dr. Ravindra Gundra’nın Londra Hastası çalışmasını sunduğu oturumun tamamını izledim. Ve bence bütün bu yaygarayı boşa çıkaran asıl önemli detay şuydu: Dr. Gundra sunumunda 'cure' (kesin tedavi – şifa) kelimesini hiç kullanmadı!
Çünkü çalışma devam ediyor ve açıklanan şey kesin sonuç değil!
Bence 2019’un Londra Hastası olayı, on iki yıl önceki Berlin Hastası olayından daha önemli değil. Daha net olmak gerekirse, pek önemli de değil. Üstelik aralarında bazı farklar ve Berlin’den alınacak çok büyük bir ders var.
En belirgin fark şu: Timothy şifa bulduğunda, HIV ilaç tedavisi yüksek yan etkili ve daha pahalıydı. İlaç seçenekleri azdı, PrEP yoktu, B eşittir B yoktu. Daha az seçenek, daha çok sıkıntı vardı ve HIV’in tamamen tedavi edilebileceği fikri sadece varsayımdı. Yani Berlin olayı, başka bir tedavinin beklenmeyen bir sonucu olarak tarihi ve kazara da olsa devrimsel!
‘Londra Hastası’ ise kendisine uzun ve kaliteli bir ömür sunan, virüsü başkalarına bulaştırmayacağına bilimsel olarak ikna olduğu bir tedavi çağının insanı. Üstelik virüsün yok edildiği bir kaç laboratuvar çalışmasından, yani tedavinin teorik olarak mümkün olduğundan da haberdar.
Ve ne şanslı ki önünde Timothy gibi bir örnek var. Muhtemelen Berlin’den alınması gereken dersi de almış olmalı ki kimliğini şimdilik gizli tutmayı tercih ediyor.
Yukarıda da değinmeye çalıştım; Timothy tarihin ilk kesin HIV tedavisi örneği olmayı şanstan çok sorumluluk olarak gördü ve kendini bilime bağışladı. Türkiye’de kadavradan organ bağışı oranının sadece yüzde 25 olduğunu hatırlatırsam, bedenini yaşarken bağışlamayı daha iyi değerlendirebilirsiniz.
Onun on iki yıl boyunca geçirdiği operasyonlar ve katıldığı bilimsel çalışmaların HIV araştırmalarına ve genel bilime yararları tartışılamayacak kadar çok. En basit örneği; eğer onun gönüllüğü olmasaydı, bugün Londralı Hastadan bahsetmek mümkün olmayacaktı.
Ama bu on iki yılın, Timothy’nin yaşam kalitesine ve hayatına etkileri için aynı olumlu şeyleri söylemek zor. Kalıcı fiziksel hasarlar şöyle dursun, hayatının sadece ve sürekli olarak HIV’den, HIV konuşmaktan, HIV dinlemekten, HIV okumaktan ibaret olması bile bize bir şeyler söylüyor olmalı.
Konuyu toparlarsam; kesin HIV tedavisi elbette üzerinde çalışılması gereken ve herkesi çok mutlu edecek bir şey. Bunu herkes istiyor.
Ama en az kesin tedavi bulunması isteği kadar güçlü iki isteğimiz daha olmalı: HIV ile yaşayan herkesin ilaç tedavisine erişimini sağlamak ve yeni HIV bulaşlarını tamamen durdurmak. Bu hepimizin sorumluğu ve görevi!
Bunu nerede söylersem söyleyeyim, mutlaka ‘ama biz birey olarak ne yapabiliriz ki; bunlar hükümetlerin yapabileceği şeyler’ diyen birileri mutlaka çıkar. Bu düşünceye katılanların ellerini kaldırmalarını rica ettiğimde ise ortamdakilerin en az yarısının elleri havada olur.
Bu uzun yazıyı yukarıdaki cümleye verdiğim cevapla bitireyim;
Önermeniz haklı ama eksik. Bu sadece hükümetleri ilgilendiren bir sorun değil, hepimizi ilgilendiren ve bir şeyler yapabileceğimiz bir sorun.
HIV hakkında konuşmaktan çekinmemek, onu ahlak eksikliği olarak ya da ceza olarak görenlere karşı sakin ama net ve açıklayıcı konuşmak, HIV’e dair pozitif mesajlar içeren sosyal medya içeriklerini kendi hesaplarımızda da paylaşmak, düzenli olarak HIV testi yaptırmak ve bunu yakın çevremizde de önermek, cesaretlendirmek, işyeri ya da okulda bilginin yayılmasını sağlayacak basit etkinlikler düzenlemek bunlardan sadece birkaçı.
Şimdi de son bir yılda yukarıda saydığım şeylerden en az ikisini yapanların ellerini kaldırmalarını rica edebilir miyim?
www.kirmizikurdele.org
#hivhakkindahersey Herkes için #hivbilgisi
