Yayına hazırlayan: Fatih Egelioğlu, Aktivist
Güncelleme tarihi: Haziran, 2022, (İlk yayın tarihi: Mayıs, 2016)
(Türkiye’nin #hivbilgisi sağlayıcısı ve kaynağı www.kirmizikurdele.org ve @redribbontr sosyal medya hesaplarındaki #hivbilgisi içerikleri ve tüm içerikler KAYNAK GÖSTERMEK ŞARTIYLA herkesin paylaşımına açıktır. Alıntılarınızda www.kirmizikurdele.org'yi kaynak göstermenizi ve @redribbontr'yi etiketlemenizi rica ediyoruz. Bunlar dışında özel olarak izin sormanıza gerek yoktur.
Aktivist Fatih Egelioğlu tarafından (şu yazı kaynak alınarak) Kırmızı Kurdele İstanbul için derlenen bu #hivbilgisi yazısı HIV ile yaşayanlar için kaliteli yaşam tavsiyeleri içeriyor.
Modern tedavi ve sağlık hizmetlerine erişebilen HIV pozitifler için, HIV'i yönetmek sadece hayatta kalmak değil, aynı zamanda kaliteli bir yaşam sürdürebilmek anlamına geliyor..
Fakat "kaliteli'' yaşam" tam olarak ne demek?
HIV ile yaşayan bir birey fiziksel ve ruhsal sağlığını en iyi seviyeye çıkarmak için hangi adımları atmalı?
#hivhakkindahersey temasıyla 2016 yılından bu yana kesintisiz sürdürdüğümüz yayınlarla güvenilir #hivbilgisi kaynağı olan sayfalarımızda bu kez, HIV ile yaşarken yaşam kalitesinin yükseltilmesine yararı olabilecek on öneri sıraladık. Elbette bu önerilerin tamamının herkes için uygun olamayabileceğinin, ya da hayata geçirmek istenilse bile uygun koşulların oluşmamış olabileceğinin farkındayız. Fakat iyi bir tedavinin, tedavi başarısı ve bütüncül sağlığın da aşağıdaki önerileri elden geldiği ölçüde uygulamakla mümkün olduğunu da biliyoruz. Bu önerileri bu bilgi ve inançla paylaşıyoruz. Ne kadarını uygulayabilir, hayatınıza alabilirseniz kârdır. İyi okumalar. www.kirmizikurdele.org #hivindogrusu ___
-- Önce yaşam amacınızı belirleyin
Sizi heyecanlandıran, mutlu eden şeyleri yapmaya özen gösterin.
Yeteneklerinizi ve doğanızı yeniden keşfedin veya yenilerini geliştirmek için kendinize zaman tanıyın. Diğer insanlara ve topluma yararlı olmak (yardım etmek, hizmet etmek) için zaman yaratın.
HIV tanısını takip eden ilk günlerde veya yavaş yavaş zaman içinde, HIV ile yaşayan kişiler varlıklarını yeniden sorgularlar. Uzun yıllardır HIV takibi yapan bir uzman hekim "bir amaca sahip olmak, daha az stres, gelişmiş sağlık durumu ve genel sağlık-iyilik duygusu ile iç içedir." diyor.
Şok, utanç ve damgalama bunların tüm dengesini bozabilir. Aynı zamanda aynen tüm bu engeller bunların hepsini daha da önemli kılarak, bunların arasında bir yerde kendinizi bulmanızı ve güven kazanmanızı sağlar.
-- Sigarayı bırakmak iyi bir fikir olabilir
Sigara içiyorsanız, sigarayı bırakmanıza destek olmaya çalışan sonsuz çabaları görmüş ve duymuşsunuzdur.
Belki sigarayı bırakmayı denediniz ama yürümedi. Belki doğru zamanı bekliyorsunuz. Belki de bunu önemli, hatta gerçekçi bulmuyorsunuz, çünkü hayatınız olduğu gibi devam ediyor.
Bunlardan herhangi birini hissediyor ya da düşünüyorsanız; yalnız değilsiniz. 2013 yılında yapılan bir araştırmaya göre ABD'deki HIV ile yaşayanların %42'si genel topluma göre iki kat daha fazla oranda sigara içiyor. Bu araştırmaya bakarak denilebilir ki; sigarayı bırakmak HIV ile yaşayan kişiler için daha zor gibi görünüyor. Ancak sağlığınızı önemsiyorsanız (aksi halde bunu okumazdınız), elinizdeki sigarayı söndürmekten daha önemli bir ilk adım olamaz.
Tek başına sigara, hayat sürenizi HIV'in kendisinin neden olabileceğinden daha çok kısaltır ve sigara içen HIV ile yaşayanların kalp krizi, akciğer kanseri ve zatürre riski, sigara içmeyen HIV ile yaşayanlarla karşılaştırıldığında önemli ölçüde büyüktür. Yeni araştırmaların da kabul ettiği gibi, HIV ile yaşayanların, çoğunlukla sağlık profesyonellerinin desteği ile takip edebileceği ve onları sigarasız bir hayata ulaştıracak iyi tanımlanmış yollar var.
Örneğin elektronik sigaralar gerçek sigaralara göre belki daha az ölümcüller ama onların çok iyi alternatifler olduğunu söyleyemeyiz. (1*)
(1*) Türkiye'de elektronik sigara satışı yasaklanmıştır.
-- Çalışın, bir şeyler üretmeyle meşgul olun
Bu yazıyı Kırmızı Kurdele İstanbul için derleyen gönüllümüz, "son zamanlarda HIV ile ilgili bir yazı kaleme alamadım." diyor. "Bilmiyorum neden ama çalışma hayatı içinde, sanki artık HIV ile yaşadığımı unutuyorum''.
Bir iş sadece para sağlamaz, doğru iş aynı zamanda iyi bir ruh hali getirir. Amacınızın olduğu duygusu (ki bundan daha önce söz ettik) sağlığınız için iyi etkiler de yaratır.
Bazen çalışma hayatı ve HIV, özellikle damgalama ve ayrımcılık çirkin yüzünü göstermeye başladığında bir arada daha zor idare edilir olabilir. Fakat, HIV ile yaşayan bireylere ayrımcılık uygulamak hukuken yasaktır. Gelişmiş ülkelerde kişilerin eğitim almaları, iş bulma ve işlerini sürdürme konusunda destek bulmaları konusunda bir çok kaynak vardır. (2*)
(2*) Türkiye'de yasalara göre HIV ile yaşayan kişilere ayrımcılık uygulanamasa da, gelişmiş ülkeler seviyesine erişmek için hala uzun bir yol alınması gerekiyor.
-- Gerekli temel besin ve mineralleri alın
Bizi sağlıklı tutmak için tükettiğimiz besinlerin önemini gözden kaçırmak kolaydır. Ancak iyi beslenme (doğru çeşitte ve doğru miktarda besin alma) beraberinde kilo yönetimi, enerji, daha güçlü bağışıklık sistemi ve (kalp, kemik vb.) doğru organ fonksiyonları bağlamında sağlık için büyük faydalar sağlar. Hatta HIV'in o veya bu şekilde sebep olabileceği diğer sağlık sorunlarının oluşumunu da azaltır.
HIV tedavi hizmetleri sunan uzman hekimlerm HIV ile yaşayanlar için farklı beslenme önerileri bulunmakta. Ancak tamamının üzerinde anlaştığı konu; düzenli e sağlıklı beslenme alışkanlıklarının HIV pozitifler için çok önemli olduğu.
"Daha fazla ilaç ve/ya da takviye yazmak yerine, beslenme alışkanlıklarını değiştirerek kişinin sağlık problemlerini düzelttiğimizde kendimi mutlu hissediyorum." diye ekliyor Dr. Joanna Eveland.
-- Takviye ilaçlar/vitaminler konusunda dikkatli olun
Hap formundaki vitamin, mineral veya diğer destekleyicilerin bir çok kişinin günlük diyetlerinin önemli bir parçası olarak düşündüğünü söyleyebiliriz. Bu bazı durumlarda doğru da olabilir (örneğin doktorlar tarafından reçetelendirildiğinde veya düzeltilemeyen bazı eksikliklerin tedavisi için). HIV takibi yapan uzman doktorların ve #kirmizikurdeleistanbul'un eğilimi ise gelişigüzel, uzmana danışmadan ve görüş almadan kullanılan diyet destek ürünlerinin iyi bir fikir olmadığı ve HIV tedavisi altındayken bunların kullanımının kendileri ile konuşulması gerektiği yönündedir.
Kesinlikle doğru vitamin ve destek karışımı sağlıklı bir diyeti tamamlayabilir ve kronik sağlık sorununun yarattığı uzun süreli yan etkiler ile mücadele etmeye yardım edebilir. Fakat önemli olan gerçekten güvenilir destek ürünleri alıp almadığınız ve ödediğiniz paraya değip değmediğidir.
Ek olarak, bir çok destek ürünü HIV ilaçları ile potansiyel olarak etkileşebilir. İşte bu, onları kullanmanız konusunda doktorlarınıza danışmanızı gerektiren en önemli nedendir. Ve tabi ki, HIV ilaçlarını bırakıp destek ürünleri almak hiç iyi bir fikir değildir. Başarılı bir HIV tedavisi sırasında gerekli besin desteklerini sağlayacak yöntemler bulunur.
-- Stresinizi yönetmek için bir şeyler yapmayı deneyin
Söylemenin yapmaktan kolay olduğunu biz de biliyoruz. Stres neredeyse hepimiz için günlük bir gerçek ve travma. HIV ile yaşayan kişilerin hayat hikayelerinde ise epey önemli ve belirleyici bir etken.
Gerek günlük küçük bir kızgınlık veya çileden çıkaran büyük bir olay olsun, stres sadece moralinizi etkilemekle kalmaz, yaşam kalitenizi de etkiler. Araştırma, örneğin stresin viral yükünüzü ve CD4 sayınızı etkilediği sonucunu ileri sürer (zaten bunlar birbirleri ile ilgili konulardır). Kendi zihinsel sağlığınıza dikkat etmek (endişe, depresyon, travma ve HIV ile yaşayanlarda sıkça rastlanan sorunlar) HIV'i daha iyi yönetmenizi ve daha renkli/sağlıklı bir hayat sürmenizi sağlayabilir.
Bu nedenle stresi durdurmak, nelerin strese neden önemli olduğunu ve onun üzerinizdeki olumsuz etkisini azaltmak için pratik önlemler almak önemlidir.
Esinlenmek ve destek alabilmek için, endişeyi/kaygı (anksiyete) ile başa çıkmış olan HIV ile yaşayan diğer kişilerin hayat hikayelerini okumak iyi bir yol olabilir.
-- Büyük sağlık resmini görün
Fırsatçı bir enfeksiyon geliştirerek, "AIDS nedeniyle'' birinin hayatını kaybetmesi gittikçe daha az duyulan bir şey oldu artık. Bunun yerine, HIV ile yaşayan kişiler hasta olduklarında, kanser, kalp problemleri, organ hasarları (karaciger, böbrek ve kemikler gibi) herkesle aynı veya benzer biçimlerde sağlık sorunları yaşamaktalar.
HIV'in diğer sağlık sorunlarına etkisi ile ilgili bir çok tartışma hala sürmekte. Ancak hiç şüphe yok ki, düzenli sağlık kontrolleri ve çeşitli belirtilere ilgi göstererek, ek sağlık sorunlarını büyümeden önlemekle kalmaz, problem ortaya çıkınca çabuk ve etkili tedavi olanağı sağlarsınız.
-- Herkesten önce kendinizi sevin
HIV pozitif olup olmamaktan bağımsız olarak herkes, sevilmeyi ve destek gördüğü bir ilişkiyi hak eder
(Konuyla ilgili bir başka #hivbilgisi yazımız olan ‘HIV pozitif partnerinizi desteklemenin beş yolu’ nu buraya tıklayarak okuyabilirsiniz). Tacizkar, saldırgan ve sağlıklı olmayan ilişkiler kişilerin hayatlar kalitesini düşürürler, ancak bazı ilişkilerin ardından insanlar artık onları kimsenin istemeyeceği korkusuna kapılabilirler.
Duygusal ilişki, aile bağları, yakın arkadaş çevresi veya bir destek grubundan gelen saf destek sağlığınız ve kaliteli hayat sürdürebilmeniz için çok çok değerlidir. Ancak bu değer her şeyden önce kendinizi sevmek, sevilmeye ve saygıya değer olduğunuzu bilmekle başlar.
Aynı şekilde, nasıl, ne zaman ve kime HIV pozitif olduğunu söyleyeceğini anlamaya çalışmak mayın tarlasında yürümek gibi bir his verebilir ancak bu kendinizde bu gücü bulduğunuzda başlar.
(Bu konu hakkındaki ‘HIV tanısını paylaşmak’ başlıklı #hivbilgisi yazımızı buraya tıklayarak lokuyabilirsiniz.)
-- Cinsel yolla bulaşan enfeksiyonları (CYBE) önleyin/tedavi ettirin
Tabii ki HIV'in kendisi de cinsel yolla bulaşan hastalıklardan biridir. Ancak bu, HIV ile yaşayanlar tarafından düşünülmesi gereken konu değil. Belirlenemeyen düzeyde viral yük'e sahip olmak, cinsel yolla HIV bulaştırma riskini sıfıra indirmek demekse de, başka cinsel yolla bulaşan hastalıkları edinebilir ve bulaştırabilirsiniz.
Cinsel yolla bulaşan hastalıklar HIV ile yaşayan kişilerde ve özellikle erkeklerle seks yapan erkeklerde yaygın olarak görülebilir. Bunların çoğu kolaylıkla saptanabilir ve tedavi edilebilir. Aksi halde, teşhis ve tedavi edilmezlerse, bu cinsel yolla bulaşan hastalıklar ciddi sorunlara yol açabilirler. Örneğin HPV, HIV ile yaşayan kişilerdeki en çok görülen ve kansere yol açabilen bir etkendir.
Cinsel yöneliminiz ve pratikleriniz ne/nasıl olursa olsun, HIV ile yaşayan kişiler için cinsel yolla bulaşan hastalıkların önlenmesi ve tedavisi ile ilgili büyük miktarlarda bilgi ve öneri bulunmaktadır.
-- Alkol ve uyuşturucu madde kullanımını durdurun
Günümüzün HIV ilaç tedavisi yaklaşımında (alkol, sigara vb.) bağımlılık ve HIV belli bir ilişki içinde ele alınıyor ve HIV ile yaşayan birinin tercihen hiçbir bağımlılığının olmaması arzu ediliyor.
Onları birbirlerinden ayırmak için bir yol bulmak zorunda olmak, belki de HIV ile yaşayan bir kişi için en zor konulardan biridir. HIV ile ilgili bazı (ingilizce) internet sitelerinde, madde kullanan HIV ile yaşayan kişilerin hikayeleri bulunmaktadır (Elbette bu, HIV ile yaşayanların mutlaka madde bağımlısı kişiler olduğu anlamına gelmez).
HIV ile yaşayan bir kişinin hayatının süresini kısaltan, yoğun alkol (ve uyuşturucu) kullanımı gibi çok az faktör bulunmaktadır. Bu alışkanlıklar önlendiğinde, kişinin hayatı hızlı ve büyük bir iyileşme gösterir. Tabii doğal olarak ailesinin, arkadaşlarının, yakın çevresinin yani tüm diğer sevdiklerinin de...
www.kirmizikurdele.org
