Yayın tarihi: 10 Temmuz 2020
Yayına hazırlayan: Arda Karapınar
Kurulduğumuz günden bu yana küresel HIV toplululuğunun saygın ve aktif bir parçası olmak hedefiyle Dünya'nın pek çok yerindeki konferanslara fiziki ya da online olarak katılarak, sunumlar, atölyeler, yürüyüşler ve proje ortaklıkları yaparak, komünitemiz için önemli fırsatlar yarattık. Her ne kadar bu senenin şartları oldukça farklı olsa da bu hedef ve gönüllü çalışmamızdan vazgeçmedik.
İki yılda bir Dünya’nın farklı bir şehrinde düzenlenen Uluslararası HIV Konferansı, her şeyi kökten etkileyen koronavirüs salgını nedeniyle bu yıl ilk kez sanal (San Francisco zamanına ayarlı) olarak gerçekleşti ve biz herkesin uykuda olduğu saatlerde gerçekleşen tüm canlı sunumları eksiksiz takip ettik ve bazı oturumlara katılım gösterdik.
Uluslararası AIDS Topluluğu (*IAS- International AIDS Society) tarafından düzenlenen ve Dünya'nın farklı ülkelerinden bir çok hekim, aktivist ve saygın organizasyonların katıldığı etkinliğin bu yılki sanal versiyonu, katılımcıların fiziki konferans ortamını sanal gerçeklik, videolar, indirilebilir araştırma dökümanları ve canlı video oturumları ile sanal olsa da oldukça yoğun (hatta bazen takibi oldukça zor derece yoğun!) bir şekilde deneyimlemelerine olanak sağladı.
(*Uluslararası AIDS Topluluğu, Dünya genelinde 10 binden fazla üyesi ile küresel HIV yanıtının her seviyesinde çalışan bir HIV uzmanları topluluğudur. Kırmızı Kurdele İstanbul ekibinin iki üyesi; üyelerinin uzmanlığı, bilimsel otoritesi ve üyelerin birlikte hareket etme gücü ile küresel düzeyde kolektif çaba misyonu ile çalışan ve sadece alanında saygınlığı ve verimliliği ispatlanmış bireylerin üyeliğe kabul edildiği topluluğun aktif üyesidir.)
Gelelim Brezilya'lı hasta meselesine...
Her ne kadar alıştığımız biçimiyle, fiziki bir konferans heyecanını bu yıl koronavirüs nedeniyle yaşayamasak da, içerik bakımından zengin bir program sunan konferansın ilk gününde, konferansa başı Koronavirüs ile bir hayli belada olan Brezilya’dan katılan bir araştırma ekibinin yaptığı bir çalışmanın erken sonuçları büyük ses getirdi.
Bildiğiniz üzere, geçtiğimiz yıllarda “Berlin Hastası” ve “Londra Hastası” olarak adlandırılan iki ayrı hastada, kanser tedavisi sırasında uygulanan kemik iliği nakli ile vücutlarındaki HIV tamamen silinmiş ve bu iki vaka tıp literatürüne geçmişti. Bu çalışmaları da kapsayan detaylı iki #hivbilgisi yazısını ileri okuma olarak mutlaka tavsiye ediyoruz.
*Londra Hastası’ HIV kesin tedavisi yolunda iliklerimize kadar umutlanmaya değer mi? *HIV’in kesin tedavisi hakkında güncel 4 soru, 4 cevap
Sao Paolo Üniversite'sinden araştırmacılar, Brezilya’da yaşayan 34 yaşındaki bir HIV pozitif bireyde, farklı bir tedavi rejimine geçiş yapıldıktan sonra vücüdunda HIV’e ilişkin herhangi bir ize rastlanmadığını belirtiyorlar. Yani bu vakanın diğerlerinden farkı, kemik iliği nakli gibi zor ve herkese uygulanması imkansız bir prosedür sonucunda değil, alışılagelmiş ilaç tedavisine benzer bir yaklaşım içermesi.
2012 yılındaki HIV tanısını takiben HIV ilaç tedavisi - ART başlayan bireyde, tedaviye başlanandan farklı bir ilaç rejimine geçişten bir süre sonra virüsün izlerinin yok olduğu fark ediliyor ve konu daha kapsamlı bir biçimde araştırılmaya başlanıyor.
İşte bu çalışma hastanın tedaviyi bırakması üzerine kurgulanıyor ve çalışmanın erken sonuçlarına göre hastanın yeni tedavi rejimini kullanmayı bırakmasının üzerinden 57 hafta geçmiş olmasına rağmen, HIV testi sonuçları negatif geliyor!
Çalışmayı sürdüren ekibin başında yer alan Sao Paulo Üniversitesi’nden Enfeksiyon Hastalıkları Uzmanı Ricardo Diaz, sonuçların açıklandığı oturumda “Hastamızın vücudunda artık HIV’e tepki veren bir antikorun bulunmadığını ve teorik olarak bu bireyin artık bir HIV pozitif olduğunun söylenemeyeceğini” belirtti.
Oturumda yapılan sunumu değerlendiren Uluslararası AIDS Topluluğu HIV Kesin Tedavi Araştırmaları Bölümü Başkan Yardımcısı Sharon Lewin ise, bizce de olması gerekeni yaparak çalışma sonuçlarına şüpheci ve temkinli yaklaşmak gerektiğinin, kısıtlı imkanlarla yapılan araştırma çıktılarının, nihai sonuç olarak değerlendirilmemesi gerektiğinin ve “evet bu sonuç bizi tünelin sonuna götürür” diyebileceğimiz bir sonuca ulaşabilmek için çok daha geniş kapsamlı bir araştırmanın ve daha derin bir analizin yapılması gerekliliğinin altını kalın bir çizgiyle çizdi.
UNAIDS'e göre geçtiğimiz bir yıl içerisinde 1.7 milyon kişi HIV ile enfekte oldu ve Dünya'da halen 40 milyondan fazla kişi ise HIV ile yaşıyor.
Bu durum, HIV’in kesin tedavisi için yapılan çalışmaların ne derece önemli olduğunu bizlere gösteriyor ve olası bir kesin tedavi için umutlananların sayısını her geçen gün daha da arttırıyor.
Kırmızı Kurdele İstanbul'un değerlendirmesi
Keyif kaçırmak istemem ama yine çerçevenin dışından konuşarak, ezber bozan ve beklenmedik fakat gerçek olanı söyleyen #kanittemelliaktivizm hassasiyeti yüksek bir aktivist olmaya devam edeceğim. Çünkü gerçeği söylemek, insanlara dayanaksız boş umutlar vermekten daha anlamlı. Üstelik HIV'in kesin tedavisi hakkında bir dolu safsata bilginin, yalan yanlış, bilim dışı üfürmelerin on binlerce insanın duygularıyla oynadığı bir ortamda.
Evet bu çalışma -şimdilik- Berlin ve Londra örneklerinden farklı ve daha mümkün görünmekte. Diğer iki çalışmanın ve onlara konu olan uygulamanın neden herkes için çözüm ve HIV'in kesin tedavisi olamayacağını ise şu yazının ''Peki ilik nakli HIV’in kesin tedavisi için kesin bir yöntem olabilir mi?'' başlıklı bölümünde zaten anlatmıştım.
Bu çalışma ise henüz yolun bir hayli başında, küçük ve hatta tekil olduğu için, belki kesin tedavi yolunda umutlanmaya değil ama eldeki ihtimallerden birinin diğerlerine göre bir adım öne geçtiğine inanmamızı sağlamaya yarar. Ancak çalışma ilerledikçe muhtemelen görülecektir ki, bize bu erken sonuçları sağlayan dinamik sadece kullanılan ilaçlar değil ama muhtemelen kişinin metabolizması, hastalık geçmişi, DNA yapısı vb. gibi yapısal faktörler. Ve bu tip bir uygulamanın herkes için bir seçenek olabilmesi, ancak ve sadece aynı hastalık öyküsüne, metabolizma yapısına sahip olmakla mümkün. Kaldı ki hastanın araştırma ekibine haber vermeden ilaç almaya devam etmediğinin ya da HIV'in geri gelmeyeceğinin hiçbir garantisi de yok. Nitekim, Kaliforniya Üniversitesi UCSF'dan Dr. Monica Gandhi'de benim gibi düşünüyor. Ben her koşulda çalışmayı yakından takibe ve sizlerle paylaşmaya devam edeceğim. Yazının bundan sonrasına ise (değerinden hiçbir şey kaybetmediği için) geçmişte yine kesin tedavi konusunda yazdığım bir makalenin bir kısmını alıntılayarak devam etmek istiyorum.
Tedavi konusunda yanlış yere odaklanıyor olabilir miyiz?
Bilimin HIV konusunda aldığı mesafe ve tüm gelişmeler gerçekten muazzam. Bunun bir sonucu olarak AIDS ve HIV’i, tarihte ölümcül bir hastalığın kronik taşıyıcılık seviyesine en kısa sürede indirildiği başarı örneği olarak tanımlayabiliyoruz.
Sadece ömür uzatmaya yarayan ilk ilaçların 1986, HIV’i kronik bir taşıyıcılık seviyesine indirgeyen ART’nin 1996’da kullanılmaya başladığını hatırlarsak, bu başarıyı takdir etmek kolaylaşır. 1996’dan sonrasının gelişmeleri ise uzun süre hayal dahi edilemeyen sonuçlar. O günlerde avuç avuç yutulan ve oldukça yüksek yan etkilere sebep olan ilaçlardan, bugün günde sadece bir tabletle sürdürülen tedaviye ulaşan bir yol.
Üstelik bu standart ve kolay erişilebilir tedavi, HIV pozitif bireylerin uzun ve kaliteli bir ömür sürmelerini, HIV bulaştırma korkusu olmadan ebeveyn olabilmelerini, hatta *kondomsuz ilişkilerde dahi virüs bulaştırma endişesi taşımamalarını yani kendilerini bir tehlike, bir risk, bir sorun olarak görmemelerini sağlıyor. Yani sadece sağlık değil, psikolojik ve sosyal açıdan kazanımları da oldukça yüksek.
*Detaylı bilgi için www.kirmizikurdele.org/besittirb
Bu da şu anlama gelir: eğer bizler Dünya'nın herhangi bir yerinde yaşayan tüm HIV pozitifleri ilaç tedavisi ile buluşturmayı ve sürekliliği başarabilirsek, yeni HIV bulaşıları oluşumunu tamamen engellemiş oluyoruz. Bu da AIDS’in ve HIV’in sonu demek. Fakat UNAIDS’in 2018 verilerine göre dünya genelinde düzenli tıbbi bakım ve HIV ilaç tedavisine erişebilme oranı sadece %60 dolaylarında. Yani an itibarıyla HIV ile yaşayan insanların neredeyse yarısı, onlara sağlıklı bir ömür sunacak, AIDS ve HIV durduracak bu tedaviden yoksun.
Kırmızı Kurdele İstanbul’un partner kuruluşlarından, saygın HIV bilgisi sağlayıcısı NAM-AIDSmap’in yöneticisi dostum Matthew Hodson da aynı önemli noktaya odaklanmayı tercih ediyor:
‘’Bilim insanları HIV'i etkili bir şekilde tedavi etmek için gerekli tıbbi araçlara sahip olduğumuzu duyurduktan 20 yıl sonra bile dünya çapında HIV ile yaşayan insanların yaklaşık yüzde 40'ı bu hayat kurtarıcı tedaviye erişemiyor.
Üstelik sahip olduğumuz bu tedavi, HIV pozitif bireylerin herkesle aynı yaşam beklentisine sahip olabilirler demek. Ve bu mevcut popülasyonu tedavi etmeyi başarırsak, yeni enfeksiyonları da durdurabileceğimiz anlamına gelir...
Asıl odaklanmamız gereken şeyin, yirmi yıl sonra bile herkese ilaç tedavisi sunmayı başaramadığımız gerçeği olduğunu hatırlarsak, HIV'in kesin tedavisini bulmanın eşiğinde olduğumuzu düşünmek pek de akıllıca olmaz’’. Kesin tedaviyi ararken, neleri unutuyoruz?
Kesin tedavi ile ilgili bir başka #hivbilgisi yazısını daha bitirirken...
Konuyu toparlarsam; kesin HIV tedavisi elbette üzerinde çalışılması gereken ve herkesi çok mutlu edecek bir şey. Bunu herkes istiyor.
Ama en az kesin tedavi bulunması isteği kadar güçlü iki isteğimiz daha olmalı: HIV ile yaşayan herkesin ilaç tedavisine erişimini sağlamak ve yeni HIV bulaşlarını tamamen durdurmak. Bu hepimizin sorumluğu ve görevi!
Bunu nerede söylersem söyleyeyim, mutlaka ‘ama biz birey olarak ne yapabiliriz ki; 'bunlar hükümetlerin yapabileceği şeyler’ diyen birileri mutlaka çıkar. Bu düşünceye katılanların ellerini kaldırmalarını rica ettiğimde ise ortamdakilerin en az yarısının elleri havada olur.
Bu yazıyı da yukarıdaki cümleye verdiğim cevapla bitireyim;
Önermeniz haklı ama eksik. Bu sadece hükümetleri ilgilendiren değil, hepimizi ilgilendiren ve bir şeyler yapabileceğimiz bir sorun.
HIV hakkında konuşmaktan çekinmemek, onu ahlak eksikliği ya da ceza olarak görenlere karşı sakin ama net ve açıklayıcı konuşmak, HIV’e dair pozitif mesajlar içeren sosyal medya içeriklerini kendi hesaplarımızda da paylaşmak, düzenli olarak HIV testi yaptırmak ve bunu yakın çevremize de önermek, onları cesaretlendirmek, iş yeri ya da okulda bilginin yayılmasını sağlayacak basit etkinlikler düzenlemek bunlardan sadece bir kaçı. Şimdi son bir yılda yukarıda saydığım şeylerden en az ikisini yapanların parmak kaldırmalarını rica edebilir miyim?
Sanırım tablo net! *Yayına hazırlayan: Arda Karapınar, Aktivist. www.ardakarapinar.me 2009 yılından bu yana aktivizm çalışmaları sürdürmekte. Bu süre zarfında yurt içi ve yurt dışında farklı STK’larda yöneticilik yaptı/yapıyor. 2016 yılında Kırmızı Kurdele İstanbul Derneğini kurdu. 2017 yılında onur konuğu olarak, Avrupa'nın en büyük pridelarından biri olan Antwerp Pride'ın 10. yıl edisyonunun açılış konuşmasını yaptı. 2017, 2018 ve 2019 yıllarında Türkiye’nin Dünya AIDS günü bildirilerini yazdı. 2018 Amsterdam Dünya AIDS Konferansında HIV alanında Dünya'nın en saygın ismi olan Dr. Fauci ile aynı panelde konuşmacı oldu. 2019 yılı Ocak ayında, Türkiye’nin 11 örnek STK’sından biri olarak belirlenen Kırmızı Kurdele İstanbul adına Avrupa Parlamentosu'nda Türkiye'nin HIV çalışmalarından bahseden bir konuşma yapan ilk aktivist oldu. Halen Belçika Merkezli Avrupa AIDS Tedavi Topluluğu Bilim Çalışma Grubu (EATG) ve Cenevre Merkezli Dünya AIDS Topluluğu (IASociety) üyesi ve New York Merkezli Undetectable = Untransmittable (Belirlenemeyen eşittir Bulaştırmayan) kampanyasının uluslararası sözcüsü. www.kirmizikurdele.org #kanittemelliaktivizm