İkinci dalga HIV ile yaşayanlarla dalga mı geçecek?

En son güncellendiği tarih: Ağu 27


Yayına hazırlayan: Kağan Çavuşoğlu Yayın tarihi: Ağustos 20

Güncelleme tarihi: Ağustos 23


10 Mart 2020. Çin, Wuhan'da ortaya çıkan ve hızla tüm dünyayı etkisi altına alan yeni tip koronavirüs pandemisinde, ülkemizdeki ilk vakanın kayıt altına alındığı tarih.

Bu tarihten sonra neler olduğunun detaylarına hiç girmeyeceğim. Hepimiz yaşadık, deneyimledik, deneyimliyoruz. Mükemmel bir ekip çalışması izledik. Hem de öylesine mükemmeldi ki, her akşam alkışladık tüm sağlık çalışanlarını. Doktorundan, hemşiresine, hasta bakıcısından, idari ya da yönetsel hizmetlerde çalışan tüm sağlık çalışanları, ekip ruhunun nasıl da ülke geneline yayılabileceğini ve birlik olabileceğimizi gösterdiler bizlere.

Sadece sağlık çalışanları da değil tabi ki: “Vefa Destek Grupları”nda görev alan kamu çalışanlarının, kolluk hizmetlerinde görevli memurların kapı kapı gezerek evinden çıkamayanlara destek olmaya çalışmaları ve dahası…

Toplumca öylesine günler yaşadık ki, senaryosu yazılsa, “En iyi senaryo” ödülünü %100 hak ediyoruz bence hepimiz!

Ama sonra birden bire, bir şey oldu:

“Normalleştik”

Hem de öyle normalleştik ki; evde kaldığımız o 90 gün hiç yaşanmamış gibi sıfırladık zihinlerimizi. Yeni normalimizi, eski normalle aynı kefeye koyduk. Tehlike ve riskleri, görmezden gelmeye başladık. Bkz: Maske sevmezler!

Peki sorun sadece maske takmayı sevmezlerde mi?

Cevap: Hayır!

Bazen devlet kurumları da, gerekli önlem ve riskleri bertaraf etmek için maske takmayı başaramıyorlar!

Kırmızı Kurdele İstanbul olarak, çalışmalarımıza başladığımız ilk günden bu yana, Türkiye'de bir ilk olarak gururla ve başarıyla sürdürdüğümüz #onlinehivdanismanligi servisimizde, evde kaldığımız dönemde, bazen günde birkaç yüzü bulan soru adediyle mücadele ettik. Endişeler, korkular, ihtiyaçlar… Hepsine yetişmeye çalışmak için kapasitemizi arttırdık ve ekibimize yeni gönüllüler kazandırdık. Hepsine bir kez daha sonsuz teşekkürler. Azminiz ve Kırmızı Kurdele İstanbul’a kattığınız değer, paha biçilemez.

Ama, her ne kadar normalleşsek ve yeni normale adapte olmaya çalışsak da, Online HIV Danışmanlığı servisimize gelmeye devam eden sorular, aslında hala ne kadar endişeli olduğumuzu ve korktuğumuzu tüm açıklığıyla gözler önüne seriyor.

Bu -biraz uzun- yazı, koronavirüs pandemisinin şu meşhur “ikinci dalgası”nın yüksek sesle telaffuz edildiği bu günlerde, HIV ile yaşayan bireylerin sahip olduğu endişeleri, korkuları ve beklentilerinin birer özeti olarak yazılmıştır.

Reçetesiz sen “sen” değilsin!

Ana hedeflerinden biri, Türkiye'yi uluslararası HIV çalışmaları gündeminin önemli ve saygın bir parçası yapmak olan Kırmızı Kurdele İstanbul olarak kurulduğumuz günden bu yana, aralarında HIV çalışmaları alanında önemli yere sahip konferanslar, kongreler ve uluslararası toplantıların da olduğu onlarca etkinliğe katılım sağlayarak, Türkiye ve Türkiye’deki HIV olgusunu dünya gündemine taşımak için tüm imkanlarımızı kullandık. Ve başardık da! Tüm zamanların en önemli aktivizm hareketi olduğu düşünülen “Belirlenemeyen = Bulaştırmayan” kampanyasının, tüm dünyadaki ilk imzacılarından biri olduk ve hem ülkemizde hem de yurt dışında yüksek sesle ve gururla anlattık: “Belirlenemiyorsa, bulaştırmıyor!”

Katıldığımız etkinliklerde, bize söz verilen toplantılarda, yönettiğimiz panellerde, Türkiye’deki sağlık sisteminin HIV tedavi ve takibi konusunda ne kadar başarılı olduğunu, ilaca erişimde asla sorun yaşanmadığını hep ama hep anlattık. Gururlanarak, ülkemizdeki sosyal güvenliğin nasıl da kapsamlı olduğunu aktardık diğer ülkelerdeki meslektaşlarımıza. Hiç unutmuyorum, bir panelde ilaca erişimle ilgili sorulan soruya “Bizde SGK var, bu sebeple bu konularda bir endişemiz yok!” demiştim. Kahve arasında lobide etrafıma toplanan “Avrupalılara”, ülkemizdeki sosyal güvenlik sistemini anlatmıştım. Çünkü bizdeki SGK-GSS çatısı ve yapısı, inanın Avrupa ülkelerinin yarısından fazlasında yok!

Mart ayı itibariyle evde kalmaya başladığımız günlerde SGK, Kırmızı Kurdele İstanbul olarak Bilim Kurulu'na aktardığımız notları da dikkate alarak müthiş bir işe imza attı ve dedi ki “Kronik hastalıklara sahip olanlar, geçerli ilaç raporları ile doktora gitmeden ilaçlarını direk eczanelerden tedarik edebileceklerdir”. Ve sonrasında bunu daha da geliştirip, uzun süreli ilaç tedariki sağlanmasına da olanak tanıdılar.

O dönemde, uluslararası partnerlerimiz olan diğer STK’larla yaptığımız online bir toplantıda, Türkiye’de HIV ile yaşayan bireylerin COVID-19’la ilişkilerini anlatırken, ilaçların reçete gerekmeksizin direk eczanelerden tedarik edilebildiğini ve bir dizi başka önlemler de alındığını anlattığımızda, toplantıya katılım sağlayan bir Amerikalı “sözde biz Amerikayız” demişti. Ben de karşılık olarak yine aynı şeyi söylemiştim: “Bizde SGK var, bu sebeple bu konularda bir endişemiz yok!”

KOD 148: Görev başarılamadı!

Sonra ne mi oldu? Normalleştik işte.

Bir anda!

Hiçbir şey olmamışçasına…

Bir gün HIV ile yaşayan bireyler, olan bitenden habersiz bir şekilde eczanelerden ilaçlarını almaya gittiklerinde, birden reçetesiz ilaç alamadıklarını öğrendiler. Hatta bunu o gün itibariyle, eczacılar da Medula sisteminden gelen “Kod 148” uyarısıyla öğrendiler.

O gün konu ile ilgili, İstanbul Eczacılar Odası ile yaptığımız görüşmede, kendileri için de bu uygulamanın sürpriz olduğunun bilgisini almıştım.

“Randevusuz hasta kabul edilme(me)ktedir”

E tabi, kararnamelere atıfta bulunarak SGK tarafından alınan bu karar neticesinde neye uğradığını şaşıran HIV ile yaşayan bireyler, soluğu MHRS’de randevu almaya çalışmakta buldu. Çünkü 18 yaş altı ya da 65 yaş üstü bir birey değillerse, bir enfeksiyon hastalıkları hekimi ile görüşmek ve reçete yazdırmak zorundaydılar. Ama bu o kadar da kolay olmadı (hala da kolay değil!).

Pandemik koşullar nedeniyle hastanelerin çoğunda, her gün yalnızca bir hekim poliklinik muayenesi kabul ediyor ve geriye kalan hekimler klinikte COVID-19 ile mücadele ediyorlar. Poliklinik muayenelerine, enfeksiyon kapsamına giren diğer tüm hastalıklara istinaden yapılan başvurular da dahil olunca, randevu almak çok ama çok zorlaşıyor. Bu sebeple her ne kadar hastanelerin girişlerine kocaman “Randevusuz hasta kabul edilmemektedir” yazılsa da, HIV ile yaşayan bireyler randevu alma şansları kalmadığında, doktorun kapısında beklemek zorunda kalıyor.

Çünkü onlar için ilaca erişim ve tedaviye bağlılık “elzem” ve “HAYATİ”!

Bu noktada yetkililere sormak istiyoruz;,

Özellikle pandemik sebepler nedeniyle, bir süredir ileri düzey tahlil yaptıramamış olmalarından dolayı HIV ile yaşayan bireylerin hekimleri ile görüşmelerinin gerekliliğini çok iyi anlıyor olmakla beraber, zaten bir “enfeksiyon” ile mücadele ediyor ve bu enfeksiyonu baskılayacak ağır ilaçlar kullanıyor olmalarını göz önüne alarak, yaş sınırı/kısıtlaması olmaksızın, HIV ile yaşayan bireylere özel olarak bir süre daha reçetesiz ilaç temini imkanının tanınması daha doğru olmaz mıydı?

Ya da madem bu imkan tanınmayacak, bu süreci SGK, Kamu Hastaneleri Genel Müdürlüğü ve Halk Sağlığı Genel Müdürlüğü, birlikte ve ortak akılla yürüterek, daha efektif ve az riskli bir süreç oluşturulamaz mıydı?

Ve, ikinci dalgayı konuştuğumuz bu günlerde, bahsi geçen bu üç kamu kurumunun, olası yeni karantina ve toplumsal izolasyon günlerine istinaden, içleri ferahlatacak, ilaca erişim konusunda bir B planları var mı?

Kritik stokların kritik durumu

Geçtiğimiz Temmuz ayında, alanın en önemli organizasyonu olan Uluslararası AIDS Konferansı düzenlendi. Pandemi nedeniyle sanal olarak gerçekleşen bu yıl ki konferansta, alanında uluslararası tanınmış hocaların ağız birliği yaptığı bir konu vardı:

“Ham madde tehlikesi”.

Bildiğiniz üzere, etken maddesinden bağımsız olarak her ilaç, belirli kimyevi ham maddelerin bir araya gelmesiyle oluşturulan formüllerle üretilir. Yani elinizde o ham madde yoksa, mükemmel formülünüz bir işe yaramayacaktır. Peki Çin, Brezilya, Tayland ya da ham madde tedarikinin sağlandığı diğer ülkelerde pandemi koşulları ağırlaşır ve genel karantina uygulamaları nedeniyle ham madde üretimi/tedariki imkansızlaşırsa, ne yapacağız?

Türkiye, ruhsatlandırma süreçlerinde ilaç firmalarına, ruhsat verilen ilaç için en az 3 aylık stok bulundurma zorunluluğu veriyor. Peki, bu 3 aylık stok tükendiğinde, ilaç firmaları yurt dışından ilaç temininde, pandemi nedeniyle sorun yaşar ve iş açlık oyunlarına dönerse, o zaman ne olacak?

Amacım ortalığı yangın yerine çevirmek değil kesinlikle. Sadece doğru soruları sorup, cevaplarıyla herkesin kendini güvende hissetmesine destek olmak. Çünkü bahsettiğim konu sadece HIV tedavisi için geçerli değil. Yurt dışından tedarik edilen bütün hastalıkların tedavileri için geçerli ve önemli bir konu!

Bu sebeple, acaba, bu kritik stok bulundurma zorunluluğunun miktarı/süresi, koronavirüs pandemisi süresince, daha uzatılsa ve kapsamı genişletilse, birçok hastalıkla mücadelede önemli bir önlem almış olmaz mıyız?

Belki Sağlık Bakanlığımızın böyle bir çalışması vardır ve ben bilmiyorumdur. Eğer varsa, bu durum Sağlık Bakanlığı yetkilerince topluma açıklansa ve hepimiz bir kez daha gururlansak, güzel olmaz mı?

“Patron, ben HIV ile yaşıyorum”

Pandeminin başladığı ve kronik hastalıklara sahip bireylerin risk altında olduğu söylenmeye başladığı ilk günlerde, Kırmızı Kurdele İstanbul’un Online HIV Danışmanlığı’nda cevaplamaya çalıştığımız soruların başında, HIV ile yaşayan bireylerin iş yerlerine kronik hastalıklarını nasıl söyleyeceklerine dair endişelere ilişkin sorular geldi.

Evet. Yıl 2020 ve toplumumuz hala HIV enfeksiyonunu, yani tıbbi bir durumu, toplumsal normlarının arasına sıkışmış bir meta olarak görüyor ve değerlendiriyor. Hal böyle olunca da, “COVID-19 riski altında” olduğu söylenen HIV ile yaşayan bireylerin, hayatlarını kazanmak için çalıştıkları işyerlerine “ben HIV ile yaşıyorum ve bu sebeple risk altında olduğum için evden çalışmak zorundayım” ya da “işe gelemiyorum” diyememeleri kadar daha utanç verici bir şey yok!

Dahası, bireye özel bir konu olan ve KVKK kapsamında değerlendirilen kişisel bir sağlık bilgisinin, 3.parti kişi ya da kuruluşlara bildirilmesi ve bahane olarak sunulmak zorunda bırakılması kadar, hem devletimizin çıkardığı kanunlara hem de insan haklarına aykırı başka trajikomik bir durum yoktur herhalde!

Peki madem, kronik hastalıklar arasında listelendiği için risk grubu içerisinde olduğu kamu otoriteleri ve bilim kurulu tarafından söylenen HIV enfeksiyonuna sahip bireyler için farklı bir uygulamaya imza atılamaz mı?

Aslında sadece HIV ile yaşayan bireyler için de değil, tüm kronik hastalık sahibi bireyler için böyle bir çalışma yapılabilir.

Mesela benzeri çalışmayı, Milli Savunma Bakanlığı, yıllardır yapıyor. Bir birey, her ne sebeple olursa olsun, eğer askerlik görevini yerine getirmeye elverişli değilse, bir rapor hazırlanıyor ve sebep / sorun belirtilmeksizin “Askerliğe elverişli değildir” deniliyor…

Bu çalışma örneklenip, mesela, e-Nabız sistemine bir rapor taslağı oluşturulsa ve ICD-10 kodu ve hastalık detayları belirtilmeden, risk altında olduğu düşünülen tüm bireyler için “COVID-19 riski altında olduğu için evden çalışması uygun görülmektedir” (ya da benzeri) bir genel rapor oluşturulabilse ve bu bilgi direk e-Nabız’a hekim tarafından kaydedilebilse ve hastalar da e-Nabız’dan alabilecekleri barkodlu bu raporu iş yerlerine ulaştırabilse, iş yeri de istiyorsa bu raporun doğru olup olmadığını doğrulayabileceği bir arayüze ulaşabilse… Güzel olmaz mı?

Böylece, hastalığı her ne olursa olsun, kimse ama hiç kimse, kendine ait sağlık bilgisini işyeri ile paylaşmak zorunda bırakılmasa…

Barkodla doğrulama nasıl mı yapılacak? E, Nüfus Ve Vatandaşlık İşleri Genel Müdürlüğü, e-devlet sistemi üzerinden bu uygulamayı yıllardır yapıyor. Devletimiz, bu uygulamayı yapabiliyor. Sağlık Bakanlığı’nın ilgili birimleri de bu deneyimi örnekleyebilir çok kolay bir şekilde.

Güncelleme notu: 23.08.2020 tarihi son dakika haberine göre, Kamu Denetleme Kurumu tarafından yapılan inceleme ve değerlendirmesine istinaden, COVID-19 risk grubunda olup e-Nabız sisteminden rapor alamayan kronik hastalığa sahip vatandaşlar, Sağlık Bakanlığı'nın yeni kararıyla Aile Hekimliğinden alınacak "COVID-19 İdari İzin Tanısı" raporuyla izinli sayılabilecek. Ancak bu hizmetin, henüz sadece kamu çalışanlarını mı kapsadığı, yoksa tüm vatandaşlar için kapsam dahilinde olup olmadığına dair bir güncelleme bilgisi tarafımıza ulaşmamıştır.


İlgili haber linki

Haydi, birlikte başaralım

Hiç de normal günler yaşamıyoruz. Bir sabah kalktığımızda tüm hayallerimiz, önceliklerimiz, ihtiyaçlarımız, daha önce aklımıza hiç gelmeyecek bir şekilde hızla değişti. Ve epidemik gerçekleri göz önüne de aldığımızda, “yeni normalimizi” daha uzun süre deneyimlemeye devam edeceğiz.

Biliyorum ki, Ankara’da görev yapan devletin her kademesinden birey, şu anda durmaksızın, ailesinden ve konfor alanından uzak kalarak, mevcut koşulu en akılcı şekilde yönetmeye ve düzenlemeye çalışıyor.

Nereden mi biliyorum?

Pandemi öncesinde her hafta arayıp herhangi bir konuda fikir aldığım, konuştuğum abilerim, ablalarım, telefonlarıma cevap veremiyor ve fırsat bulduklarında akşamın bir saati bana geriye dönüyor, belki önemli bir durum vardır ve mutlaka bize destek olması gerekmektedir diye…

Bu sebeple, tanıyayım tanımayayım, kriz yönetmeye çalışan, ülkemdeki tüm herkese çok teşekkür ediyorum.

Ve bu fırsatla şu hatırlatmayı yapmayı da çok önemli buluyorum:

Bizler buradayız.

Toplumun içerisinde aktivizm yapan, toplumun ihtiyaçlarını birebir deneyimleyen, dinleyen, öğrenen, birlikte yaşayan sivil toplum gönüllüleri ve çalışanları, siz kriz yöneticilerinin yanınızdayız ve destekçiniziz.

Çünkü, periferde gerçekte yaşananları, bizler birebir deneyimliyoruz ve sizlere hayat kurtaracak çözümler üretmeniz için harika fikirler verebiliriz.

Zaten mükemmel yaptığınız bir işi, daha da mükemmelleştirmek fikri nasıl geliyor kulağa?

Ne diyorduk?

“Birlikte başaracağız!”


www.kirmizikurdele.org'de ziyaretçi deneyimini geliştirmek için çerezler kullanılır. Sitede sunulan tüm bilgiler uluslararası düzeyde kabul görmüş, saygın HIV tedavi kılavuzlarına, deneyimli tedavi aktivistlerinin bilgi

vtecrübelerine dayanır. Bu bilgilere dayanarak eyleme geçmeden önce uzman bir hekime danışılması mutlaka tavsiye edilir.

Bu siteyi ziyaret eden herkes bu sorumluluğu kabul etmiş sayılır.