Geçtiğimiz günlerde danışma hattımızı arayan bir birey, son zamanlarda rastladığı haberler sonrasında HIV’in kesin tedavisinin bulunup bulunmadığını sordu. Yaptığımız yayınların güncelliği, içeriğin sadeliğini ve internet sayfamızın kullanıcı dostu oluşunu överek HIV konusunda sadece www.kirmizikurdele.org ve sosyal medya hesaplarımızı takip ettiğini söyleyen danışanımız, bir internet sayfasındaki haber başlığını tıklayıp içindeki gelişi güzel bilgilerle aşırı heyecanlanmış şekilde bizden bilgi almak istiyordu. “Doğru ve güvenilir HIV bilgisi üretmek” amacıyla yola çıktığımız için aslında bu danışanımızın, böyle bir haber karşında neden bu kadar heyecanlandığını da çok iyi anlıyoruz.
Ancak her ne kadar haberler heyecan yaratsa da, ne yazık ki HIV'in kesin bir tedavisi yok. Yani HENÜZ YOK! Fakat bu bir çok harika gelişmenin olmadığı anlamına da gelmiyor. HIV ile ilgili doğru ve güvenilir bilginin çok az olduğu günümüz sanal aleminde topluma, en güncel ve kolay bilgileri ulaştırmak ve bu yazının ana konusu olan HIV’in kesin tedavisinin bulunup bulunmadığı hakkındaki haberleri doğru bir dil ile takipçilerimize aktarmak Kırmızı Kurdele İstanbul’un temel önceliklerinden.
Çünkü HIV ile ilgili bilimsel araştırmalar ve haberler yayımlanırken kullanılan dile çok dikkat edilmesi gerek. Ancak bu özeni www.kirmizikurdele.org haricinde çok az sayıda kaynakta gördüğümüzü de ifade etmek zorundayız. Modern tıp yayınları kendilerine özel br jargonu dolu dolu kullanırlar. Eğer siz de tıbbi bir personel değilseniz, bu yayınlarda yazılanları anlayabilmek için uzman bir kriptolog (şifre bilimci) olmanız gerekir ki, hangi bilgiyi hangi referansa göre verdiklerini anlayabilesiniz. Kırmızı Kurdele İstanbul akvisitleri olarak bizler, size bu tarz özel ve detay bilgiler arasında boğmak yerine, HIV ve AIDS konularındaki en güncel laboratuar çalışmalarını gün gün takip ediyor ve ilgili uzmanlarla her fırsatta bir araya geliyoruz. Bu da, haberlerde ya da sanal alemde dolaşan bilgilerin geçerliliğini kolay bir şekilde değerlendirebilmemizi sağlıyor.
Bizler “HIVin kesin tedavisi bulundu” haberini paylaşabileceğimiz günü sabırsızlıkla beklerken, bilimsel bir gerçek olarak bunu söylemenin o kadar da kolay olmadığını da hatırlatmakla mükellefiz. Peki ne tip bilgi ve başlıklar yanlış intiba oluşturarak, umut tüccarlığı yapıyorlar?
‘’AIDS’e Kesin Çare: HIV Virüsünü İnsan DNA’sından sildiler’’
Bu başlık size ne söylüyor? Tahmin ettiğimiz gibi, HIV’e kesin bir tedavi bulunduğunu mu ima ediyor?
Bazen de aşağıdaki gibi bir başlıkla size avlarlar. Bu tarz başlıklar daha sıradandır, ancak yine sanki bir şeyler oluyor da bizden bir şey saklanıyor edasındadırlar. Fakat içeriğine bakınca aslında dolu bir bilgi de olmadığını görürsünüz:
“Bazı eski ilaçlar ve yeni bir aşı, olası bir kesin HIV tedavisine öncülük edebilir”
Kırmızı Kurdele İstanbul’u yüksek sorumluluk duygusuyla yöneten bizler kesin tedavi konusunda neler olup bittiğini anlamanız için çalışıyoruz. Bunu yaparken HIV konusunda yapılan araştırmaların kilit noktalarını, aşı çalışmalarını ve kesin tedavi için uğraşılan tüm laboratuar çalışmalarına ait raporları detaylı olarak inceliyoruz. Hatta sizler, bizim yayınladığımız yazıları okurken aklınızda kalması için mümkün olduğunca anlaşılır bir dil kullanıyoruz.
Yukarıdaki başlık haberlerde “çok önemli” ibaresiyle yer alıp tüm ilgiyi üzerine çekerken, aslında bir bakıma da sizleri yanlış yönlendiriyor. Çünkü işin gerçeği, kesin tedavi çalışmalarına ait yayınları anlayabilmek ve yorumlayabilmek için cevaplanması gereken birkaç çok önemli soru vardır. Örneğin: ‘Bir bireyin kesin bir şekilde tedavi edilmiş olmasını kabul etmek için, o kişinin ne kadar bir sure ilaç kullanmadan yaşayabiliyor olması gerekmektedir? Berlin Hastası olarak bilinen Timothy Brown’ı duymuşsunuzdur. (Dostumuz Timothy ile ilgili kapsamlı bir dosya yakında www.kirmizikurdele.org #hivbilgisi blogunda) Kendisi tam tamına 10 yıldır vücudu HIV’den arındırılmış olarak yaşamakta. Şöyle bir gerçeklik var ki, söz konusu HIV’in kesin tedavisi olduğunda önemli olan şey, bu kesin tedavi olduğu kabul edilen sürenin ne kadar olduğudur! HIV çok düzenbazdır ve kendini saklayabilir, hatta nasıl yıllar sonra tekrar kanser ortaya çıkıyorsa, o da bir gün yeniden tak diye hayatınıza girebilir. Yani HIV’in bir bireyin vücudundan tamamen çıktığını söylemek için çok uzun zaman gerekebilir. Şimdiye kadar karşılaştığımız en karmaşık virüslerden birinin zorlayıcı doğası göz önüne alındığında, bu hayli zorlu bir iştir.
Bir kaç yıl önce, iki yetişkin ve bir bebeğin, antiretroviral tedavi almamalarına rağmen, vücutlarındaki HIV düzeyi olmadan, uzun bir süre yaşadıklarını ve sonra da iyileştirildiklerini ilan ettiler, ancak sonunda virüsün bir anda geriye döndüğünü gördüklerinde mutsuz olan sadece kendileri değil yayınladıkları ‘kesin’ bilgileri coşkuyla okuyanlar oldu.
Çok okunan bir başka #hivbilgisi makalemiz olan ''HIV/AIDS ile ilgili 10 mit'' için görsele tıklayınız
Bıkmadan söylüyoruz, günümüzün tıbbi olanakları HIV ile yaşayan bireylerin uzun ve sağlıklı bir yaşama sahip olabilmelerine olanak sağlıyorlar. Yine bıkmadan söylüyoruz; bu sağlıklı yaşama sahip olabilmenin ön koşulu, kesintisiz tedavi uyumu.
İki yetişkin bireyin tedavi takibini yapan doktor, hastalarındaki virus varlığının tekrar ortaya çıktığını basın açıklamasında söylerken, viral yük testi sonuçlarını gördüğünde, sanki birinin, onun boğazını sıktığını ve o an nefes alamadığını söylemişti. Doktorun boğazında bu hissi yaratan durumun HIV pozitif bireylerde yarattığı hisleri tahmin etmek zor olmasa gerek. Bu zamansız yapılan başarı açıklaması ve ardından gelen hayal kırıklığının yarattığı kısır döngüyü takip eden biz aktivistler ise, bu vakada baştan beri vuku bulan kafa karıştırıcı ve duygusal devinime yol açacak hataları ise hayretler içerisinde izlemiştik.
Bu gibi çalışmalarda aslında genel anlamdaki hedef, insanlara ömür boyu ilaç kullanmayı gerektirmeyen bir yaşam seçeneği sunabilmektir. Yukarıdaki başlıkta ve içeriğindeki yazıda ele alınan yeni strateji, daha fazla inceleme gerektiren verileri içermekte. Her ne kadar sürecin sonucunda elde edilecek başarıları konuşmak için erken olsa da, bu başlık bize HIV’siz bir gelecek vaad ediyor.
Amerika Birleşik Devletleri’ndeki Ulusal Sağlık Enstitüsü (NIH) tarafından yapılan 100 Milyon doların üzerindeki klinik araştırma yatırımları, Avrupa Birliği ve bu birliğe üye olan bazı ülkeler, amFAR gibi kuruluşlar ve ilaç endüstrisi bizlere, kesin tedavi araştırmasının ne kadar değerli olduğunu ve bu konunun üzerine daha da gitmenin ne kadar önemli olduğunu tekrar tekrar gösteriyorlar. Bununla birlikte, tüm bu araştırma çalışmaları sırasında, insan bağışıklık sisteminin detaylarını ve karmaşık virüslerle olan savaşma becerisi hakkında bilgi sahibi olurken, aynı zamanda da çeşitli kanser ve diğer bağışıklık sistemi ile ilişkili hastalıklarda işe yarayabilecek bilgiye de sahip olmuş oluyoruz.
Bu yüzden, HIV’in kesin tedavisine ilişkin yazılmış olan “mükemmel haber” başlığını ve içeriğini okurken aşağıdaki 5 önemli maddeyi aklınızda bulundurmanızda fayda var.
1. Yazının /haberin altında bulunana kaynakça bölümünde, konusunda uzman ve daha once de bu konuda laboratuar çalışması yapmış bilim insanlarının isimlerini ve resmi olarak yayınlanmış araştırma raporlarının olduğundan emin olun. Unutmayın ki, kesin bir tedavi bulunduğu zaman bu, tarihi dönüm noktalarından biri olacaktır ve bu yüzden de yapılan yayımlarda mutlaka ama mutlaka tıbbi ve bilimsel geçerlilik olması zorunludur.
2. Makalenin kimin tarafından yayınlandığını yad a haberin hangi kaynağa dayandırılarak yapıldığına dikkat edin. Mesela haber kaynağı The New York Times yada Science dergisi mi? O zaman muhtemelen haber kaynağı güçlü ve doğrudur. Eğer kaynaklar bahsettiğimiz bu kuruluşlara ait değilse de, mutlaka haberde geçen bilim insanlarının isimlerini Google’dan araştırın ve yaptıkları çalışma ile ilgili detaylara öğrenmeye çalışın. Arama sonuçlarını yorumlamakta hala sorun yaşıyorsanız endişelenmeyin, biz Kırmızı Kurdele İstanbul aktivistleri sizin için buradayız. www.kirmizikurdele.org/onlinehivdanismanligi adresine ister bilgisayar, istermobil cihazınızdan ulaşın ve sorun!
3. Kendinizi hemen haber içeriği ve başlığına kaptırmayın. Eğer bir başlık ya da haber içeriği size, herhangi bir tıbbi ya da bilimsel bir kaynak göstermeden “şu tarihte kesin tedavi bulunacak” diye bir bilgi veriyorsa, büyük olasılıkla dikkat çekmek için yapılmış, hatta ve hatta internet üzerinden izlenme oranını arttırmak için yapılmış küçük bir hileden başka bir şey değildir.
4. Eğer haberde bir laboratuar çalışması hikayesinden bahsediliyorsa, ancak kaç insan üzerinde deneme gerçekleştirildiği ya da kaçından yüzde ne kadar bir başarı vs elde edildiğini rakamsal olarak ifade etmiyorsa, bu durumda biraz şüpheci olmakta fayda var. Ayrıca yayımlanan haber ya da makalede, yapılan çalışmanın içerisinde kullanılan araştırma yönteminden de bahsetmesi gerekir. Şu ana kadar yapılan bir çok insan üzeri denemede, bir avuç insandan belirli oranda alınan olumlu sonuçların dışında kayda değer herhangi bir sonuç alınamadı.
5. Yayın içeriğinde, çalışmaya denek olarak katılan bireyin ne kadar süre ile ilaç kullanmadan vücudunda HIV tespit edilemeden yaşadığı ve bu durumun hangi testler ile tespit edildiği mutlaka bulunma. Ancak ne yazık ki, hala HIV rezervuarlarının nerede olduğu ya da bu rezervuarlarda kendini saklamış virüslerinin miktarının ne kadar olduğu konusunda, ya da saklanmakta olan virüsün yine nasıl pat diye ortaya çıktığına dair bizlere kesin sonuç veren bir test yöntemimiz yok. Yani bu haberleri yapanlar bazen uçuyorlar ama onlarınki biraz kör uçuş! İşte tüm sebeplerden ötürü HIV’in kesin tedavisine ilişkin haberlr konusunda temkinli, hatta şüpheci olmakta fayda var. Yukarıda bir kez daha belirttiğimiz gibi eğer herhangi bir haberi yorumlamak ve doğrulamak ya da bir çalışma ile ilgili daha fazla bilgi almak istiyorsanız www.kirmizikurdele.org/onlinehivdanismanligi adresine ister bilgisayar, ister mobil cihazinizdan ulaşarak Kırmızı Kurdele İstanbul’a sorun. Eğer biz de bilmiyorsak, başka hiç kimse bilmiyordur!